Naheliegende Frage: Wie ist es eigentlich weitergegangen mit den Schmerzen?

Ich kann nicht sagen, dass sie mich nicht mehr nerven. Wenn es in der linken Schulter schmerzt, dann denke ich zuerst: Ach, das ist nur eine Verspannung. Aber das Unterbewusste lehnt sich dagegen auf und sagt: "Aber nein, mein Guter. Das hast du schon einmal gedacht. Das ist der Krebs."

Gottseidank kann ich die Gedanken zurzeit gut wegschieben. Das ist wie eine ungenießbare Mahlzeit, die man mir vorsetzt. Ich muss und will sie nicht essen. Vom Ansehen wird mir schon schlecht.

Gestern war ich also wieder im üblichen Zweiwochenrhythmus im UKE zur Infusion. Kaum hatte ich auf dem Infusionsstuhl Platz genommen, meldete sich die bis dahin stumme Schulterpartie. "Hallo, da bin ich wieder." Prima. Dann rebellierte alles in mir: Der Puls ging nach oben und mit ihm der Blutdruck. Auch der Blutdruck meldete sich mit "Huhu, da bin ich wieder auf 145 zur Irgendwas. Zeit für die Blutdrucksenker." Die freundliche Assistentin, die mich im UKE betreut, wiegte ihr Haupt bedenkenschwer und meinte: "Haben Sie immer solche Blutdruckprobleme?" Ich versetzte: "Nein, nur letztes Frühjahr mit viel Cortison und jetzt, weil ich wegen der Schmerzen so aufgeregt bin." Also suchte ich mich zu beruhigen und bemühte alle Entspannungstricks. die ich während der Reha beigebracht bekommen hatte.

Also: Entspanne Dich! Jetzt! Sofort! Du willst doch nicht, dass der Blutdruck auf 180 steigt! Ausrufezeichen! Imperativ!

Keine Entspannung möglich. Dazu lauter Krebspatienten um mich herum. Dabei blickte ich auf ein Foto an der Wand, das ein Stelzenhaus am Strand von Ording zeigte. Da wurde mir zudem noch wehmütig.

Dann kam endlich der Termin bei der Ärztin dran. Es war endlich wieder die freundliche junge Assistenzärztin, die ich schmerzlich vermisst hatte. Kaum eine andere in der Ambulanz ist so empathisch wie diese. Sie ist vor kurzem Mutter geworden und deshalb für ein paar Monate "ausgefallen". 

Ihr konnte ich meine Beschwerden noch einmal schildern. Sie hörte aufmerksam zu und meinte dann: "Herr Wartisch, ihre Werte sind hervorragend. Alles im Normalbereich. Die Schmerzen lassen sich dadurch nicht erklären. Es gibt zwar keine 100%igen Garantien, die wir Ärzte ihnen geben können - aber: Ein Rückfall der Krankheit erfolgt in aller Regel auf genau demselben Weg wie das erste Auftreten der Krankheit."

Achso, dachte ich, also fing es 2016 mit Schulterschmerzen an und das bedeutet, dass es mit Schulterschmerzen wieder anfängt? Nein!

Sie fuhr fort: "Ihr Myelom war in den Blutwerten seinerzeit sehr gut zu erkennen. Wenn es wieder auftritt, müssten wir es in denselben Werten heute wiederfinden. Aber da ist nichts zu sehen." Puuh.  Und weiter: "Wir wissen nicht oder noch nicht, was Ihnen Beschwerden bereitet. Es kann auch sein, dass wir nichts finden. Es gibt Patienten in ihrer Situation mit Schmerzen, für kein Arzt eine Diagnose stellen kann. Solche Menschen verlieren dann oft das Vertrauen in die Ärzte. Aber noch einmal: Schmerzen können auch andere Ursachen haben als Krebs."

Trotz des Mittelteils ihrer Ausführungen war ich leidlich beruhigt. Lieber habe ich undefinierbare Schmerzen als einen Rückfall in die Krankheit.

In zwei Wochen komme ich ins CT, dann sehen wir weiter.

Einige Zeit, nachdem ich das UKE verlassen hatte, normalisierten sich bei mir auch wieder Puls und Blutdruck. Aufregung, psychischer Stress also.

Was lerne ich aus diesen Ereignissen?

Meine krebsgetriebenen Ängste sind wie ein Vulkan. Nach den Eruptionen des letzten Jahres hat sich eine Schicht von erkalteter Lava firnishaft über dem Vulkankrater gebildet. Blickt man von oben in den Krater hinein, dann sieht man nicht viel. "Der ist erloschen" könnte man denken. Aber unterhalb dieser kalten Schicht, dann blubbert und gurgelt es, da will heißes Gestein an die Oberfläche. Wenn die Angst zuschlägt, dann kommt es an den Rändern des Vulkans zu kleineren Ausbrüchen. Wenn aber, wie vor zwei Wochen, der Druck im Inneren zu stark wird, dann bricht der Vulkan der Ängste aus, schiebt die kalte Schicht beiseite oder besser schmilzt diese Schicht durch und - je nach Stärke des Drucks - fließt in heißen Strömen aus dem Krater heraus nach unten, explodiert in einer gewaltigen Detonation nach oben oder bildet einen pyroklastischen Sturm, der alles hinwegfegt, was sich ihm entgegenstellt.

Vor zwei Wochen floss die Angst als Lava aus dem Vulkan meiner Ängste.

Wo eigentlich ist Gott in diesem Szenario? Gegenwärtig und verborgen zugleich. "Schau auf Jesus, der kennt dich." war ein Ratschlag, den man mir vor ein paar Wochen bei "Christen im Gesundheitswesen" mitgegeben hat. Das war ganz gut, da ich ehrlich gesagt einen gewissen Groll gegen Gott in meinem Herzen habe. 

Aus der Versenkung meiner bisher schlimmsten Erfahrungen ist der Marionettenspielergott wieder aufgetaucht: Der hält die Menschen an den Fäden wie ein Marionettenspieler und verfährt mit ihnen nach Belieben. Mal geht es linksrum, mal geht rechtsrum, mal lässt er einige Fäden fallen, mal nimmt er einige wieder auf. Willkürlich. Undurchschaubar. Unmenschlich. Und wir Menschen zappen an seinen Fäden, ihm ausgeliefert. Unser Wille spielt keine Rolle.

Doch es ist tatsächlich allein Jesus, der mir die Gegenwart Gottes in Leid, Schmerz und Angst versichert - eben weil er zugleich Mensch und Gott ist. Jesus sagt von sich, dass er die Wahrheit ist. Die Wahrheit ist also: Gott ist kein Marionettenspieler. 

Ich gehe durch ein Schicksal, das ich mir nicht ausgesucht habe, sondern das mir zugemutet wird. Dort, wo es in meiner Seele am dunkelsten ist, da soll das Licht Jesu am hellsten strahlen.

Alles Gute, Alsterstewart

EIN ARSCHLOCH
(kein fröhlicher Text)

Habe ich jemals erwähnt, dass Krebs ein Arschloch ist? 

Nein? 

Dann hole ich es jetzt nach. Ansonsten übe ich mich in Redundanz.

In den letzten Monaten ist mit der Krankheit eigentlich nicht mehr viel passiert. Es hat sich eine gewisse Routine eingeschlichen. Alle 14 Tage gehe ich ins UKE, hole mir meinen Antikörper und Rezepte ab, das dauert dann meisten so knapp 3 Stunden, dann trolle ich mich nach Hause und habe ein Wochenende lang mit Schlappheit zu kämpfen. Zwischendurch gibt es einen Überblick über die Blutwerte, die den Stand meiner Behandlung anzeigen. Und die Blutwerte sind, wie schön, immer hervorragend. Wenn da noch der Krebs sitzt, dann MUSS er sich in den Blutwerten zeigen.

Die tolle Aussicht besteht darin, dass sich die Frequenz der UKE-Besuche ab Mai auf alle 28 Tage erhöht, bis dann die Sache irgendwann Ende 2019 beendet sein wird. Ich nenne das immer "ich fahre einen Tag an die Ostsee", weil in den Räumen der Onkologischen Ambulanz Strandbilder aus Zingst hängen.

Also alles soweit im Griff.

Wenn da nicht.... Ja, wenn da nicht die dummen Erkältungssymptome wären. Denn seit Dezember kämpfe ich in schöner Regelmäßigkeit mit Infekten der schönsten Art. Im Februar schlug dann das Fieber zu: Binnen kurzem war ich auf 39 Grad. Dazu widerlicher Husten. Nach einer Woche sank das Fieber. Schon im April schaute es wieder bei mir vorbei und ich war wieder bei 39 Grad eine knappe Woche lang. Den Husten von da habe ich heute noch.

Prima oder?

Was ist eigentlich das Lebensbedrohliche am Multiplem Myelom? Unter anderem die Infektanfälligkeit des Betroffenen. Man stirbt nicht unbedingt am Krebs, man stirbt an der Lungenentzündung, an einem Versagen der Körperabwehr auf Infekte, die durch ihn hervorgerufen wird. 

An dieser Stelle zitiere ich meine Onkologin, die die Blutwerte analysierte und mir neulich sagte: Die Blutwerte sind OK, aber die Infekte sind bedenklich. Immerhin sagte sie nicht "kritisch", sondern "bedenklich". Aber das Wort hallte in meinen Ohren bis heute nach. "Bedenklich". Die Medikamente, die ich bekomme, sollen doch mein Immunsystem aufbauen und stärken, statt dessen ziehe ich nun einen Infekt nach dem anderen. Ich darf an dieser Stelle erwähnen, dass ich zu der Zeit, als bei mir das MM diagnostiziert worden ist, nicht annähernd so viele Infekte aufeinander folgend hatte wie jetzt.

Das ist jetzt nicht gerade entspannend, sondern eher beunruhigend.

Aber wie gesagt: Im Blut ist keine Spur des MM erkennbar, nicht ein Hauch. Kein entartetes Proteinchen, keine Anomalie bei den Leukozyten, mit den Thrombozyten ist auch alles klar.

Rätselhaft.

Und dann....

Er begann mit einem leichten Ziehen auf meiner linken Seite und wanderte diese dann hoch, blieb an der linken Schulter und verharrte dort bis heute. Was? Na, der Schmerz. Seit Donnerstag habe ich ihn wieder. Die ganze Schulter schmerzt ohne dass ich sie bewege. Es fühlt sich gerade so an wie in der schrecklichen Zeit Dezember 2016 und Januar 2017. "Lassen sie das doch mal im CT abklären" riet mir meine Onkologin. "Und meine Werte?" fragte ich. "Die sind sehr gut, der Therapieverlauf ist exzellent, danach ist die Krankheit in Remission" meinte sie. Also lief ich zur UKE-Radiologie. "Gerne machen wir ein CT, der Termin ist dann am 1.6." beschied mir eine freundliche Mitarbeiterin. "Wie, nicht eher?" erwiderte ich in aufsteigender Panik. "Nein, keine Chance."

Soll ich also bis zum 1.6. warten? Das Dumme an Krebs ist ja, dass der Betroffene immer SOFORT etwas machen möchte. Jedenfalls geht mir das so. Das stimmt für viele Krebsarten auch, bei meinem Krebs in meinem Überwachungsstadium ist das anders, das weiß mein Verstand. Meine Seele weiß das nicht, die ist nun mit allerhand Panik angetriggert.

So schlage ich mich Sonnabend, Sonntag, Montag, Dienstag mit immer wieder neuen Panikattacken herum. Der Schmerz wird nicht weniger, sondern heftiger. Nachts flüstert es in meine Gedanken: "Das war´s. Eineinhalb Jahre gekämpft, Resultat: Nada, niente, nothing, rien. NIX."

"Ja aber... was ist mit den Werten? Die sind doch gut. Das kann doch alles mögliche sein." sage ich diesen Gedanken. Doch: Hatte ich schon erwähnt, dass Krebs ein Arschloch ist, das kein Spielregeln respektiert? "Ja" , sagt er, "die Werte sind super. Aber ich fliege mit meiner Zerstörungskraft unterhalb des Onkologen-Radars. Ich habe einfach die verräterische Eiweißproduktion eingestellt und haue Dich jetzt so lange mit Infekten und Knochenschmerzen, bis Du aufgibst." Was soll ich erwidern? Der allerschlimmste Alptraum wird angetriggert, alles steht in Frage. Und weil Krebs ein Arschloch ist, sagt er auch: "Mir sind Eure Spielregeln egal, die Werte sind fehlerhaft. Dein letztes Jahr war für mich spaßig, ich spendiere mir auf Deine Kosten ein weiteres Jahr."

Das ist in jeder Hinsicht zermürbend.

Als ich heute Vormittag ganz unten war, diverse Panikattacken durchlitten hatte (und ich schreibe lieber nicht, was für verheerende Folgen dies für meine Familie hat), konnte ich endlich wieder einen klaren Gedanken fassen.

Mein Psychoonkologe riet mir vor Monaten, dass ich ein "freundlicher, aber unbequemer Patient" werden soll. Das heißt also, dass ich im Zweifel meinen Ärzten auf die Nerven gehen soll mit Fragen und Bitten. "Das erhöht", so der Psychologe, "nachweislich ihre Überlebenschancen".

Also schrieb ich meine Onkologin per E-Mail an und fragte nach, wie es nun weitergeht, ob Eile geboten ist, ob der Krebs aktiv ist, wie es mit den Infekten ist, was die Schmerzen zu bedeuten haben und was ich tun kann. Die vielbeschäftigte Frau.... antwortete sofort, was mich erstaunte. Sie antwortete (sinngemäß), dass besondere Eile nicht geboten sei, dass für die Schmerzen durchaus andere Ursachen in Frage kommen als der Krebs, dass die Infekte bedenklich sind, man sich da aber aber Gedanken machen muss und - vor allem - dass die Therapie bislang tatsächlich exzellent verlaufen sei. Alles weitere können wir dann nächste Woche im regulären Termin klären.

EXZELLENT. EXZELLENT VERLAUFEN. An diesem Begriff hänge ich mich nun erstmal auf, wenn das Arschloch wieder mit Schmerz und Zermürbung um die Ecke kommt und in meine Seele flüstert.

Ist die Kuh damit vom Eis? Nein, aber vorerst auf ein Normalmaß gestutzt. 

Wenn die Ergebnisse da sind, dann bin ich entweder beruhigt oder habe dann Gelegenheit, mir Sorgen zu machen. Aber eben erst dann.

"Wenn du ein Problem hast, dann löse es. Wenn du es nicht lösen kannst, dann mache es nicht zu deinem Problem." - östliche Weisheit

Nacht zum Sonntag, 18. März 2018

Vorgestern am Freitag war wieder Infusionstag. Das ist der Tag, an dem ich mir den neuen Antikörper abhole. Die Bekämpfung des Krebs mit einem im Labor hergestellten Antikörper ist ein relativ neuer Schrei in der Krebstherapie. Der Antikörper bewirkt zweierlei: Zum einen blockiert er die Signalwege der Tumorzellen, zum anderen aktiviert er die körpereigene Immunabwehr, die üblicherweise degenerierte Zellen zerstört. Einen speziell für meinen Krebs hergestellten Antikörper hole ich mir in die Phase alle 14 Tage im UKE ab und darf ihn mit nach Hause nehmen. Bald wechselt das auf einen 28 Tage-Rhythmus.

Kein Grund zur Panik - oder doch?

Als ich auf dem Weg ins UKE war dachte ich mir, dass der Krebs eigentlich seinen bedrohlichen Schrecken verloren hat. Was wird wohl passieren, wenn ich irgendwann im Spätherbst des nächsten Jahres mit der Therapie am Ende bin? Dann folgt sicherlich die Nachsorge mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen. Aber sonst….? Kein Grund zur Panik.

Dann sitze ich auf dem Infusionsstuhl. Ich nenne das immer „Ausflug an die Ostsee“. Warum? Weil die Bilder an den Wänden der Orthodpädischen Ambulanz Ostseemotive sind, Fotografien von Stränden, vermutlich von der Insel Usedom.

Ostsee…. Ich träume.

Aber dann weicht etwas vom gewohnten Ablauf ab. Mir wurde wie üblich Blut abgenommen, dann warte ich auf die Prämedikamention, die der Infusion vorangeht. 

Warum kommt nicht gleich die Prämedikamention, die ich immer kurz nach der Blutabnahme erhalte? Eine viertel Stunde vergeht, dann eine halbe Stunde. Die Schwester, die mich betreut, erscheint. „Frau Dr. A möchte sie vorher noch sprechen.“ Warum will sie mich sprechen? Warum vorher? Der übliche Ablauf ist das nicht. Stimmt etwas nicht? Hat man etwas in meinem Blut entdeckt? Ist da etwas bei mir nicht normal?

Schweiß tritt mir aus, der Puls geht hoch, die Gedanken tanzen Pogo. Ich muss das Buch weglegen, das ich gerade lese. Langsam kriecht etwas in mir hoch, das ich „Schrecken“ nennen möchte. Dieser langsame Schrecken korrespondiert mit der sich rasend schnell ausbrechenden Panik. Mir geht es hundeelend. Natürlich versuche ich mich zusammenzureißen. Aber was nützt das?

Wann kommt Frau Dr. A? 

Die Sekunden werden zu Minuten, die Minuten werden zu Stunden. 

Es herrscht dabei viel Betrieb in der Ambulanz. Dauernd kommen und gehen Leute. Manchmal sehe ich Ärztinnen und Ärzte geschäftig durch den Gang laufen. Aber für mich kommt gerade niemand. Was ist bloß los mit mir? 

Nach einer Ewigkeit erscheint Frau Dr. A. Endlich! „Haben wir etwas zu besprechen?“ fragt sie. Ah ja, so würde sie nicht fragen wenn tatsächlich etwas Ernstes zu besprechen wäre. Flugs beruhigt sich mein Inneres wieder, die Nebel des Schreckens lichten sich. Die Panik ist vorbei.

Wir gehen also ins Besprechungszimmer. „Alle Werte in Ordnung, Herr Wartisch. Wir können gleich mit der Prämedikamentation starten.“ Mein Puls beruhigt sich. Das Leben ist schön.

Sie sagt „Ich bin immer ganz zufrieden, wenn die Beschwerden meiner Patienten darin bestehen, dass sie Ärger mit ihrem Chef oder nervige Kinder haben. Ganz normaler Alltag also.“ Ja, solcherlei Beschwerden kann ich auch liefern.

Ich denke allerdings auch: Nur ein kleines Abweichen vom gewohnten Ablauf in der Behandlung, eine marginale Kleinigkeit - und schon kehrt der Schrecken des Krebses wieder. Überwunden ist er nicht, er ist immer noch latent in mir. Es braucht nicht viel, damit die Panik angetriggert wird.

Der Preis

Im Gespräch mit Frau Dr. A stellte sich heraus, dass wir tatsächlich etwas zu besprechen hatten. Nachdem das geklärt war sagte ich, dass ich erschrocken war über den hohen Preis, den mein zweites Krebsmedikament, das ich jeden Tag nehmen muss, kostet. Von einer 21-Tabletten-Packung Revlimid, so heißt der Stoff, kann ich schon ein Auto anzahlen.

Ehrlich gesagt: Auch wenn das Medikament mein Leben rettet, habe ich angesichts des Preises doch ein schlechtes Gewissen. 

Das ließ Frau Dr. A nicht gelten. Sie meinte: „Es ist wissenschaftlich in vielen Studien erwiesen, dass Revlimid deutlich lebensverlängernd ist. Da fallen Entwicklungskosten an. Und Sie, Herr Wartisch, sind für die Krankheit noch jung. Sie zahlen Steuern, zahlen Krankenkasse und haben Aufgaben. Machen Sie sich bloß keine Gedanken um den Preis.“

Na klar hat sie recht. 

Ich rechne zwar aus, was eine Tablette dieses Medikaments kostet. Aber wiegt das mein Leben auf? Was ist mir mein Leben wert? Ein Rechnungsposten in der Krankenkassenbilanz? 

Was ist das, dass ich mir Gedanken um die Kosten, den materiellen Preis der Therapie mache?

Hier offenbart sich mir, dass ich immer noch in die falsche Richtung denke. Geld ist ein Hilfsmittel, kein Selbstzweck. Es ist unser Diener, nicht unser Herr. Was meine Therapie angeht hilft mir die Solidargemeinschaft der Versicherten, dass ich mir diese aufwändige und kostspielige Therapie leisten kann.

Noch etwas kommt mir in den Sinn: Ich bin dankbar. Dankbar dafür, dass ich in einem Land, in einer Stadt lebe, in dem eine so teure Therapie für meine Krankheit möglich ist.

Zeit also zum Umdenken.

Geduld mit mir

Diese kurzen Episoden an einem ganz normalen „Ostsee“-Freitag zeigen mir allerdings, wie unruhig meine Gedanken geworden sind. Immer wieder kreisen meine Gedanken, immer wieder plumpsen sie in den Brei oder steigen aus ihm empor, von dem ich im letzten Blogpost gesprochen habe. 

Ich will das alles geordnet haben. Am besten sofort.

Geduld.

Aber aber aber aber….

Geduld!

Sofort, sofort

Geduld!!!

Ich kann Geduld auch üben. Dabei geht es nicht einmal darum, die Geduld zu einem bestimmten Zweck einzuüben. Geduld ist sich selbst Zweck genug, Im Üben der Geduld allerdings darf ich auf Gott vertrauen, ohne den alle Geduld, alle Hoffnung umsonst wäre.

„Die auf den Herrn harren, kriegen neue Kraft, dass sie auffahren mit Flügeln wie Adler, dass sie laufen und nicht matt werden, dass sie wandeln und nicht müde werden.“ - Jesaja 40:31

Geduld lässt sich nur im Bewusstsein der permanenten Gegenwart Gottes üben. Sie kostet Kraft, keine Frage. Aber Gott selbst hält Sein Wort.

So will ich Geduld üben mit mir selbst und meinem Gedankenbrei. Geduld üben mit meiner Unzulänglichkeit. Geduld üben mit der in mir sitzenden Angst. Geduld üben mit meiner Umwelt.

Und geduldig zu sein, wenn ich dann doch ungeduldig werde.

Alles Liebe, Alsterstewart

"Du hattest doch mal einen Blog" - so in etwa wurde ich neulich im Internet von einem Bekannten angesprochen. "Ja, natürlich", meinte ich, "den gibt es immer noch". Allerdings muss ich gestehen, dass ich schon lange nichts mehr geschrieben geschweige denn veröffentlicht habe. Das liegt nicht etwa daran, dass nichts mehr passierte, sondern daran, dass ich immer auf den "passenden Moment" warte. Dieser passende Moment kam einfach nicht. Also nehme ich einfach den unpassenden Moment für einen Post.

Da sitze ich nun und starre auf das weiße Papier, äh auf den weißen Bildschirm, der sich nur allmählich mit kleinen schwarzen Ameisen füllt. Also der Reihe nach.


Krebs und die Einstellung dazu

Im Laufe der Monate hat sich meine Einstellung zur Krankheit grundlegend verändert. Der Respekt ist geblieben, keine Frage. Nur der Schrecken, der ist erstmal fort. Viele der fürchterlichsten Erlebnisse des letzten Jahres jähren sich nun. Vor einem Jahr hatte ich diese wirklich lästigen Bluthochdruckkrämpfe. Vor einem Jahr hatte ich noch Schmerzen. Vor einem Jahr wusste ich noch nicht, was alles auf mich zukommt und wie ich da durch kommen soll. Heute ist das Vergangenheit.

Mehr und mehr sehe ich den Krebs, der immer noch in mir schlummert, als einen Teil meiner Persönlichkeit an. Er gehört nun einfach dazu wie meine Sehschwäche links, wie mein Kampf um das Körpergewicht, wie meine Karies und wie meine körperlichen Fähigkeiten. Es hat ja keinen Sinn, ihn nur als Feind und als Fremden zu betrachten. Ja, er ist ohne Einladung in mein Leben gekommen. Aber - um Frau Merkel zu zitieren - "nun ist er halt da".

Die zerstörerische Komponente ist ihm ja fürs erste genommen. In einer dunklen Kammer sitzt er verborgen und fragt sich, ob er wieder herauskommt. Selbstverständlich mache ich ihm das so schwierig wie möglich, aus dieser dunklen Kammer auszubrechen.

Aber die seelische Komponente, da kann sich der Krebs noch heute breit austoben. Soll er. Ich kann ihn da einfangen und in mein Leben hineinnehmen. "If you can´t beat them, join them."

Wie sich das auswirkt, ist schwer zu beschreiben. Am besten geht das, wenn ich mit Menschen spreche, die ebenfalls Krebs haben oder hatten. Da gibt es dann immer diesen Punkt, den ich als Initiation beschreibe: Die DIAGNOSE.  So wie erweckte Christen einander fragen, wie und wann sie ihr Leben "Jesus gegeben" haben, so fragen Krebsler einander, wie und wann sie die Diagnose erhalten haben. Da erzählt eine Arbeitskollegin von ihrer Diagnose, als man bei ihr ein bösartiges Melanom feststellte. Es braucht dann keine weiteren Ausführungen - wir wissen Bescheid, wie es einem dabei geht.

Das hebt uns etwas von der Welt der übrigen Menschen ab. Ein gewisses "etwas" zeichnet uns aus. Eine bestimmte Erfahrung ist es, die wir gemeinsam haben, eben den Krebs.

Ich kann nun noch nicht sagen, was die Akzeptanz der Krankheit für mein Leben im einzelnen bedeutet. Schlussfolgerungen zu treffen ist mir noch viel zu früh. Dass ich aber schöpferisch mit der Krankheit umgehen kann, das ist für mich eine revolutionierende Entdeckung. Dieser Spur werde ich weiter nachgehen.


Der Brei

Meine Gedankenwelt ist in diesen Monaten ungeordnet. Zu vieles ist in den letzten Monaten passiert, das mich zum Teil bis aufs Äußerste in Anspruch genommen hat. Während meiner Spaziergänge (ich bin leidenschaftlicher Spaziergänger) ordne ich regelmäßig meine Gedankenwelt. Aber das funktioniert nicht mehr. Mal taucht dieser Gedanke auf, mal jener, dann wieder ein andere. Oft sind das negative Gedanken, die mit ausgesprochen negativen Emotionen verbunden sind.

Ich nenne das den Brei. Es ist ein grauer, grüner, gelber, brauner, schwarzer, blauer, roter Brei, aus dem ich bald dieses, bald jenes herausfische. Habe ich das Gefischte in der Hand betrachte ich es, denke darüber nach, dann flutscht es mir aus der Hand und plumpst zurück in den Brei. Greife ich danach in den Brei, um es wiederzuholen, dann fische ich todsicher etwas anderes heraus.

Vieles von dem, was ich gerade in diesen Tage erlebe, plumpst dann ebenfalls in diesen Brei. Was da hineinplumpst wird von mir zunächst einmal vergessen. Das kann alles mögliche sein, das dergestalt aus meinem aktiven Gedächtnis Richtung Brei entfleucht.

"Räum doch einfach auf." Also nehme ich einen großen Rührlöffel und fange an, den Brei erstmal ordentlich umzurühren. Doch bleibt der Löffel stecken und der Brei rührt sich kaum.

Was soll ich also mit dem Brei machen?

Stehen lassen.

Akzeptieren.

Je mehr Krampf ich in diesen Brei investiere, desto zäher wird er. Und je gelassener ich ihn betrachte, desto lockerer wird er. Je lockerer dann der Brei, desto besser kann ich ihn auflösen. Aber das braucht  zweierlei: Zeit und Geduld.


Veränderungen geistlich

Mein Leben hat zur Zeit viele Herausforderungen. Sicherlich ist die Krankheit eine große Herausforderung, aber da kommen eine Menge weiterer hinzu, die nicht Gegenstand dieses Blogs sein können und sollen. Doch heißt es hier nun Kräfte bündeln statt Kräfte zu streuen.

Ich höre viele Predigten - und so wenig Tröstliches ist dabei, das mir helfen könnte, den Alltag zu packen. Viele Prediger sind offensichtlich auf der Suche nach Mitarbeitern, weshalb sie Motivationspredigten halten, um die Menschen zur Aktivität zu bewegen. Vorbilder werden bemüht, wie toll die sich einsetzen. Storys werden erzählt, die den Segen des Mitdienens herausstellen. Illustrationen werden verwendet, um das ganze griffig zu bündeln. Kampagnen werden gestartet, damit jeder weiß, dass er gebraucht wird.

Sorry folks, ich bin müde.

Die Gemeinde hat längst ihren Betrieb fortgesetzt und läuft mit unverminderter Dynamik weiter. Da ich zurückbleiben musste, kann ich gerade noch die Rücklichter der Gemeinde sehen, ehe sie um die nächste Kurve biegt und dann ganz aus meinem Sichtfeld gerät.

Lass sie fortfahren.

Ich sehne mich nach Ruhe. Ich sehne mich nach dem Einen, der mir sagt: "Ich gebe deiner Seele Frieden." Ich  sehne mich danach, dass nicht nach Leistungen, sondern nach Herzen gefragt wird. Ein Christenleben ohne Druck. Ein Christenleben, das ohne Maske auskommt.

Wenn das Reich Gottes nur durch Expansion der Gemeinde wächst und nicht in mir selbst, dann wächst es nicht.

Jetzt suche ich danach, dass es in mir wieder wächst.

Alles Gute, Alsterstewart

Der Blog lebt….

Zu viel

Als ich tief in den Therapien steckte, hoffte ich auf die Zeit nach den Therapien. Ich blätterte durch mein Ablaufbuch und schaute dort in die Seiten mit den Zyklen, die nach all den anderen kamen. „Dann habe ich das Schlimmste hinter mir“… Ich war sogar so vermessen, mir letztes Jahr im Januar vorzustellen: „Im Januar 2018 werde ich über alles das lachen.“

Nein, dieses Lachen ist nicht gekommen.

Was sich 2017 alles ereignet hat, ging halt nicht spurlos an meiner Seele vorüber. Es haben sich tiefe Schneisen in die Seele gegraben. Das ist mir nicht immer bewusst, daher dachte ich im Oktober, ich würde nahtlos in mein altes Leben wechseln können, freilich mit einigen Abstrichen. Aber mehr und mehr dämmert es mir nun, dass es halt doch anders kommt. Das Leben ist anders, ich bin in vielen Bereichen ein anderer geworden – und noch auf dem Weg dahin. Teils kann ich diesen Prozess steuern, größtenteils laufen die Veränderungsprozesse unbewusst ab.

Die Unbewussten machen mir die größten Probleme. Sie äußern sich durch Erschöpfungszustände. Diese kann ich mit etwas Disziplin zunächst meistern. „Stell dich nicht so an. Das muss erledigt werden.“ Dann fällt mir oder – schlimmer – anderen auf, dass ich vieles habe einfach liegen lassen. Es war mir schlicht nicht mehr im Gedächtnis. Da meldet sich also die Seele und sagt mir: „Zu viel!“ Bei den Flippern meiner Kindheit pflegte ein Lämpchen links unten aufzuleuchten: „TILT!“ Die Konsequenz ist also: Eingestehen, dass vieles einfach „zu viel“ ist. Zumindest jetzt, in diesen Tagen, in dieser Zeit, in diesem Jahr, vielleicht für immer.

„Zu viel“ schreit die Seele.

Beispiel Geburtstag: Im Dezember und Januar ist bei uns in der Familie Geburtstagshochsaison. Sage und schreibe sechs Familienmitglieder haben zwischen dem 30. Dezember und dem 22. Januar ihren Geburtstag, mein eigener eingeschlossen. Kann sich hier ein „zu viel“ bereits ergeben haben? Also frisch ans Werk: Ich streiche meinen eigenen Geburtstag aus der Liste der Feierlichkeiten, verlege ihn in einen anderen Monat (ich mag den Januar ohnehin nicht).

„Es ist zu viel“ ist das Eingeständnis, dass meine Kraft Grenzen hat – und dass diese Kraft erheblichen Schwankungen unterworfen ist.  „Aber du hast doch keine Schmerzen..“ Richtig, Gott sei Dank. Aber die Seele, die hat Schmerzen.

Warum gehe ich nicht mehr gerne und daher selten n meine Gemeinde wurde ich heute gefragt. Gerade die Pflege des Glaubens in Gemeinschaft mit anderen Christen wurde mir ans Herz gelegt, ausgerechnet von meinem Psychoonkologen. Meine Antwort ist: „Zu viel“. Ich erlebe laute Gottesdienste mit vielen Menschen, viel Aktion, viel Tamtam und am Ende mit viel „entscheide dich..“ als unproduktiven Stress. Was andere Menschen als lebendig und damit gut empfinden kostet mich viel Kraft. Das Zusammenspiel aus Lautstärke, Lichteffekte und dichtem Menschengedränge ist für meine Seele schwer zu verarbeiten.

„Zu viel“ schreit die Seele.

„Aber du hast doch deine Krankheit schon hinter dir.“ – Nein, ich bin mittendrin. Selbst wenn MM komplett heilen würde, was es nicht tut, blieben immer noch die Schneise in der Seele, die Wunden und die Narben.

 

Bullshit-Bingo

Heute fand ich ein „Bullshit-Bingo“ im Wartebereich der Psychoonkologie, das ich bei Facebook eingestellt habe. Da sind viele der Floskeln enthalten, die auch mir bekannt sind.  Am besten fand ich „Man sieht es dir gar  nicht an“ und „Du musst immer positiv bleiben“. Ja, danke. BINGO.

Ich kenne zudem noch: „Du siehst heute aber gut aus.“

Als christlicher Krebspatient mit charismatischem Hintergrund kann ich noch hinzufügen: „Du musst an deine Heilung glauben.“

Das Schlimmste, was mir ein Mitchrist gesagt hat, war „Du darfst nicht daran denken, dass dein Krebs nicht heilbar ist. Gott kann alles heilen und du errichtest eine Gedankenfestung.“ Das ist erstens herzlos, zweitens unsensibel, drittens manipulativ und viertens fragwürdig. „Du darfst nicht…“ – Was ich darf und was ich nicht darf ist in Bezug auf meine Krankheit meine Sache, die ich gegebenenfalls mit meiner Frau und mit den Ärzten bespreche. Und noch heute beiße ich mir in den Allerwertesten, dass ich der Person damals das nicht geradewegs ins Gesicht gesagt habe: „Halt Dich mit solchem Gedankenmüll in meiner Gegenwart zurück.“

Geistliche Wanderschaft

Ich glaube, dass ich als Christ auf der Wanderschaft bin. Generell kann man christliches Leben mit einer Wanderschaft vergleichen: Abraham wandert aus Haran ins verheißene Land. Das Volk Israel wandert durch die Wüste ins gelobte Land. Jesus ist mit seinen Jüngern kreuz und quer unterwegs durch Israel. Die Kirche kennt die Pilgerschaft zu Wallfahrtsorten. Sogar eines der einflussreichsten Büchern puritanischer Frömmigkeit beschreibt eine Reise („Die Pilgerreise“ von Thomas Bunyan).

So mag es nun an der Zeit sein, als Christ auf Wanderschaft zu gehen. Das ist nicht unbedingt lokal zu verstehen, sondern viel mehr geistlich: Welche neuen Wege plant Gott für mich? Das wird spannend.

Liebe Grüße, Alsterststewart

19.Dezember 2017 (Dienstag)

 

Es ist heute genau ein Jahr her….

Heute gedenken die Menschen der 12 Toten vom Breitscheidplatz. Der Terroranschlag auf den Weihnachtsmarkt ist heute vor einem Jahr geschehen. Ich kann mich noch genau daran erinnern, wie ich damals das Fernsehen einschaltete und Bilder und Berichte auf mich wirken ließ. Nach den Erfahrungen mit dem Anschlag von Nizza im Sommer 2016 war mir klar, dass es sich nicht um einen Unfall handeln konnte. Bilder und Berichte entfalteten ein düsteres Szenario.

Ich war genau in der richtigen Stimmung dafür.

Denn es ist heute genau ein Jahr her….

Vor genau einem Jahr eröffnete mir der Orthopäde am Neuen Wall das Ergebnis der Kernspintomografie meiner linken Schulter. Er erzählte einiges zum Thema und kam dann mit dem Verdacht „Plasmozytom“, da wäre eine „Szintigrafie“ erforderlich, vorher müsse aber ein Blutbild gemacht werden. Kurz und gut: Heute vor einem Jahr löschte nicht nur der Attentäter von Berlin zwölf Leben aus, heute vor einem Jahr löschte die Verdachtsdiagnose „Krebs“ mein bisheriges Leben aus.

„Plasmozytom“ hört sich nicht wirklich besser an als „Multiples Myelom“.

In Gesprächen mit anderen Krebspatienten habe ich immer feststellen dürfen, dass der Moment der Diagnose fast eine Art Initiationsritus ist. Praktisch jeder kann sich erinnern, wo er war, wann es war und wie er reagierte hatte, als die Diagnose „Krebs“ gestellt wurde. Darüber haben sich die Krebsler in der Reha ausgetauscht wie Christen über das Thema „wie bist du zum Glauben gekommen“.

Die Weihnachtslichter strahlen heute wie sie damals strahlten. Mir war das Weihnachtsfest früher ein Ort des Friedens, der Ruhe und der Besinnung. Klischeehaft. Von mir aus. Aber ich konnte es genießen, dass einmal im Jahr der Betrieb für einige Tage zur Ruhe kam und das Jahr seine letzten Tage aushauchte. Diese Ruhe, dieser Frieden und diese Besinnung ist nun Vergangenheit, die nicht mehr wiederkommt. Weihnachten wird mich nun immer daran erinnern, wie diese Krankheit in mein Leben gekommen ist.

Ich bin ein Typ, der gerne und ausdauernd zurückblickt. Da kann ich doch gut und gerne Bilanz ziehen?

Nur so viel: Die letzten 12 Monate haben mich das Leben aus ganz anderen Perspektiven sehen lassen. All die Beschwerden, Ängste, Behandlungen… Das immer wieder neu anfangen, dann wieder aufhören, Schmerzen links, Schmerzen rechts, Tabletten, Spritzen. Und dann die immergleiche Langeweile des Tropfes. Wie verändert sich ein Mensch, der durch die Krebstherapie geht?

Meine Gedanken sind zerhackt. In längeren Gedankenzusammenhängen nachdenken ist nicht mehr möglich. Die Gedanken hüpfen von hier nach da, dann links und dann rechts, bleiben nirgendwo länger und verlaufen dann im Nirgendwo. Das Gedächtnis ist angegriffen. Was ich eben noch für wichtig hielt, habe ich jetzt schon wieder vergessen.

Wollte ich nicht neu über den Sinn nachdenken?

Wollte ich mir nicht Gedanken darüber machen, was mir nun wirklich wichtig ist?

Pustekuchen.

Einmal im Monat treffe ich mich mit einem Psychoonkologen. Das sind gute Termine. Mir wird in den Gesprächen immer neu vor Augen geführt, dass ich eine ernsthafte und sehr schwere Krankheit habe oder hinter mir habe, und dass das alles nicht ohne tiefe Auswirkungen auf meine Persönlichkeit und auf meine Befindlichkeit bleibt. Im Gegenteil: Die Krankheit hat massiven Einfluss auf mein Leben genommen. Ich kann den Einfluss zurückdrängen so wie die Medikamente die Krankheit zurückgedrängt haben und in Schach halten. Aber das braucht Zeit. Viel Zeit. Noch mehr Zeit.

Habe ich diese Zeit?

„Mensch, du siehst ja gut aus“ wird mir wohlmeinend gesagt. Da kommt aber meine Psyche nicht mit. Denn hinter dem vermeintlich gesundem Äußeren stecke ich mit diesen vermaledeiten 12 Monaten im Gepäck. Nein, meinem Körper geht es gut, die Seele ist angegriffen. Da hilft dann auch kein Schulterklopfen mehr.

Das Leben schreitet fort, ich kann die Zeit nicht anhalten oder wenigstens die Welt darum bitten, dass sie wartet, bis ich weiterkann. Die Welt dreht sich – auch ohne mich. Da muss ich meinen Platz erkämpfen.

Kämpfen – schon wieder.

Die Monate waren eine Abfolge von Kämpfen. Immer wieder neu musste ich meinen Köcher füllen und das Schwert umschnallen, um mich für die Ereignisse zu wappnen. Jeder Schritt ein Kampf, jeder Atemzug eine Herausforderung. In den stilleren Stunde folgt die Erschöpfung. Und diese Erschöpfung bricht überall durch. Ich kann Gesprächen nicht mehr richtig folgen. Die Konzentration lässt schlagartig nach. Bücher verlieren ihren Reiz. Auch der Schlaf hilft nicht. Kampf und Krampf auf einmal.

Na klar, ich kann hier auch etwas Frommes schreiben. Doch kann ich nicht verhehlen, dass auch mein Glaube sich verändert hat. Was kümmern mich Dogmen? Mein Glaube ist nicht mehr akademisch. Er ist auch nicht mehr so sauber gelackt und aufgeräumt, wie ich ihn früher haben wollte. Mein Glaube hat Dellen bekommen, er hat Narben, er hat auch hässliche Seiten, ist an Stellen schmutzig und stinkig geworden. Kostbare Teile des Glaubens sind durch den Fleischwolf gedreht worden. Um nicht ganz abzustürzen musste auch Ballast abgeworfen werden, der nun im Dreck der Erde liegt.

Eines verbittet sich der Glaube: Einfache Antworten auf komplizierte Fragen.

Es bleibt nur noch das nackte Vertrauen darauf, dass Gottes Liebe stärker ist.

 Psalm 142

1 Ein Maskil von David, als er in der Höhle war. Ein Gebet.
2 Ich schreie mit meiner Stimme zum Herrn, ich flehe mit meiner Stimme zum Herrn.
3 Ich schütte meine Klage vor ihm aus und verkünde meine Not vor ihm.
4 Wenn mein Geist in mir verzagt ist, so kennst du doch meinen Pfad; auf dem Weg, den ich wandeln soll, haben sie mir heimlich eine Schlinge gelegt.
5 Ich schaue zur Rechten, siehe, da ist keiner, der mich kennt; jede Zuflucht ist mir abgeschnitten, niemand fragt nach meiner Seele!
6 Ich schreie, o Herr, zu dir; ich sage: Du bist meine Zuflucht, mein Teil im Land der Lebendigen!
7 Höre auf mein Wehklagen, denn ich bin sehr schwach; errette mich von meinen Verfolgern, denn sie sind mir zu mächtig!
8 Führe meine Seele aus dem Kerker, daß ich deinen Namen preise! Die Gerechten werden sich zu mir sammeln, wenn du mir wohlgetan hast.

 

Es ist also genau ein Jahr her….

 

 12. Dezember 2017 (Dienstag)

 

Die Wochen sind fortgeschritten, eine um die andere. Der Arbeitsalltag hat mich wieder, also Normalität in einer durchweg unnormalen Zeit. Habe ich „es geschafft“? Es gab Skeptiker, die meinten, es wäre besser für mich, wenn ich allmählich einsteige in die Arbeit. Das hat mich nicht überzeugt, ich bin sozusagen wieder „voll“ da. Das einzige, was mich allerdings beeinträchtigt hat, ist eine hartnäckige Erkältung, ein Husten, der einfach nicht weichen will.

Als ich feststellte, dass mit meinen Atemwegen irgendwas nicht stimmt, lief natürlich sofort ein Film ab. „Bekomme ich genug Luft?“ „Und wenn es doch etwas Schlimmes ist…?“ Das ergibt sich ganz von selbst. Dabei sagt die Vernunft: „Lieber Stefan, du nimmst doch deine Medikamente, auch die gegen Embolien und Thrombosen – da kann  nichts Schlimmes passieren.“ Aber der Bauch sagt:_ „Achtung, Stefan, es kann auch etwas Schlimmes sein.“ Nun habe ich seit fünf Wochen Husten und bin dementsprechend gestimmt.

 

Mein Vater und ich

Mitte November hatte ich so richtig Spaß, denn da stand die Knochenmarkpunktion an. Und das war die mittlerweile dritte in diesem Jahr nach denen im Januar und im September. Eigentlich ist das aus meiner Sicht nichts wirklich Schlimmes, nur unangenehm bleibt es doch. Den Tag vorher muss ich Urin sammeln (jedes einzelne Tröpfchen!) und dann eine Probe daraus unter Angabe der Gesamtmenge im Krankenhaus abgeben. Eigentlich eklig. Die Punktion läuft dann routinemäßig ab: lokale Betäubung, Entnahme des Gewebes, Erholung, Ende. Unangenehm, aber unspektakulär.

Dieses Mal war es anders: Die Entnahme des Knochenmarkgewebes war schmerzhaft, es zog durch den ganzen Körper. Ich habe schon schlimmere Schmerzen erlebt, aber das kam unerwartet.

Doch dann kam in mir ein Gedanke auf: Dein Vater hat dieselbe Krankheit gehabt wie du.

Mein Vater hat im Jahr 1992 über Schmerzen im Schulter- und Ischiasbereich geklagt. Über Monate mal mehr und mal weniger intensiv. Im Frühjahr 1993 hat er sich noch ein neues Auto gekauft und ist mit meiner Mutter damit an den Gardasee gefahren. Doch irgendwann im Juni 1993 ging gar nichts mehr. Die Schmerzen waren unerträglich und zogen sich durch den ganzen Oberkörper.

Was ist nur los mit ihm? Es wurde allmählich klar, dass er etwas Ernstes hat. „Abstreifungen an den Rippen“ ergab das Röntgenbild. Die Knochen lösten sich auf. Eine Odyssee von Arzt zu Arzt folgte, kreuz und quer durch Hamburg und das Hamburger Umland. Endlich fand sich ein Arzt, der ihm sagte: „Sie werden eine Art Krebs haben.“ Niederschmetternd.

Im Juli kam er ins Krankenhaus (AK Wandsbek). Die verschiedensten Diagnoseverfahren brachten kein aussagekräftiges Ergebnis. Nur so viel stand fest: Osteolyse, was Symptom, aber keine Krankheit ist. Mittlerweile arbeitete der Krebs bereits so intensiv in ihm, dass mein Vater unentwegt schwitzte und dabei vor Schmerzen weinte. Im Laufe der Wochen setzte die Wirkung der Morphinpräparate ein und die Schmerzen waren etwas gelindert.

Als ich ihn im August oder September 1993 im Krankenhaus besuchte, gingen wir zusammen in die Raucherecke (so etwas gab es damals in Krankenhäusern noch und mein Vater war starker Raucher). Wir führten dort unser letztes Gespräch über Gott und die Welt. Als wir nebeneinander durch das Krankenhaus in die Raucherecke gingen (mein Vater am Gehwagen) fiel mir auf, dass er ganz klein geworden war. Nun war er zeitlebens nie ein Riese, aber so winzig?  Was hatte ihn so schrumpfen lassen? Heute weiß ich es: Die Krankheit hatte Wirbel gebrochen. Das kam mir in den Sinn, als ich meine Knochenmarkpunktion hatte, denn MM führt zur Osteolyse.

Eine Woche später wurde uns mitgeteilt, dass er nur noch ein paar Wochen zu leben hat, Anfang Oktober 1993 ist mein Vater dann gestorben. Es hieß, dass der „Primärherd“ seiner Krebserkrankung nicht gefunden werden konnte, vielleicht säße er in der Lunge.

Für mich war damals klar: Er war Raucher, hat sich wenig bewegt, einiges getrunken und er hatte beruflich enorm viel Stress. Irgendeinen Krebs hat er heraufbeschworen, vermutlich Lungenkrebs.

Heute denke ich anders: Das Krankheitsbild passt anhand meiner Erinnerungen zu meiner Krankheit. Dieser Gedanke erschreckte mich. Dann aber dachte ich nach.

Wie weit war die Forschung 1993? Und wie weit ist sie heute? Wann wurde der Krebs bei ihm entdeckt – und wann erhielt ich meine Diagnose? Welche Therapie stand ihm damals zur Verfügung ? Keine!  Und welche mir? Diverse!

Natürlich kann ich mich irren. Aber der Gedanke bleibt: Wir haben bzw. hatten dieselbe Krankheit. Dass ich bisher durch diverse Therapien gegangen bin und diese auch relativ gut durchgestanden habe, macht mich dankbar. Und gleichzeitig motiviert mich das, den Kampf gegen die Krankheit unbeirrt und kompromisslos fortzusetzen.

Ich werde nie aufhören, an meinen Vater zu denken.