Multiples Myelom in den Zeiten von Corona

Im Laufe der letzten Jahre bin ich schon fast ein Fachmann in Sachen "medizinisches Vokabular" geworden. Ich bekam es mit so vielen Ärzt*innen (wie schreibt man das richtig?) zu tun, die mir allerhand auf dem Weg gaben. Ein positiver Effekt, den das alles auf mich hat, besteht darin, dass ich meinen Körper mehr und mehr aus der medizinischen Perspektive betrachten kann. Was bedeutet es zum Beispiel, wenn man eine Stammzellentransplantation bekommt? Wie entsteht eine Krebszelle? Was macht und wie wirkt die Chemotherapie? Was bedeutet "unheilbar"? Die ganze Tortur dauert nun mehr als drei Jahre und ist von diversen Aufs und Abs gekennzeichnet.

Wo stehe ich heute? Morgen muss ich zu meiner neuen Onkologin. Die erzählt mir dann, wie es um mich steht.

Und in dieser Zeit dann: Corona.

Viele Menschen sind nun besorgt. Allenthalben wird die Angst beschworen. Der unsichtbare Feind, winzigklein, bedroht uns. Uns alle, mich auch. Eben noch war der Mensch kerngesund, nun bereits infiziert und auf gut Glück in die Behandlung geschickt. Die Medien, klassische wie digitale, bespielen das Thema rauf und runter. Irgendwann dreht dann fast jeder Mensch durch. Das ist ja auch nicht zum Aushalten.

Im letzten Blogpost hatte ich nun bereits darauf hingewiesen, dass ich zur absoluten Risikogruppe gehöre. Sollte ich das Pech haben und die Covid-19-Krankheit bekommen, wird es für mich durchaus sportlich. Mein Immunsystem ist miserabel, dank MM habe ich die berühmt-berüchtigte "Vorerkrankung". Meine ganz private Corona-Party wäre dann der Überlebenskampf.

So weit, so wenig schön.

Wie gehe ich nun mit der neuen Situation um?

Mein Arbeitgeber hat mir sehr deutlich gemacht, dass es mir als Risikoperson verboten ist, die Firma zu betreten. Dann sind alle Vorkehrungen getroffen, um mir ein Arbeiten von zuhause aus zu ermöglichen. Seit dieser Woche nun bin ich im "Homeoffice". Ich kann nicht sagen, dass mir das besonders gefällt, ich brauche eigentlich den Abstand von den eigenen vier Wänden, um effektiv zu sein. Es gibt aber keine vernünftige Alternative.

Gerne bin ich auch draußen. Wer mich kennt weiß, dass ich jeden Tag meine 10.000 Schritte abreiße. Das bedeutet, dass ich bei fast jedem Wetter eine zeitlang draußen bin. Das habe ich bisher auch nicht geändert, sehe indessen zu, dass ich anderen Menschen aus dem Weg gehe. Schließlich ist mir unbekannt, ob diese Menschen dann doch eine Krankheit mit sich tragen, die sich auf mich übertragen lässt. Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste.

Stets versuche ich mir ins Gedächtnis zu rufen, was über Corona und Co. bekannt ist. Das Virus fliegt ja nicht durch die Luft, insofern gibt es Orte, an denen ich sicher bin. Dies ist v.a. das eigene Heim. Ich kann es nicht nachvollziehen, dass immer noch Zeitgenoss*innen unterwegs sind, die meinen, sie müssten in dieser Zeit kreuz und quer durch die Weltgeschichte zu ihrem Vergnügen gondeln. Aber sicher fühle ich mich einfach zuhause.

"Ein Schnupfen saß auf der Terrasse,
Dass er sich ein Opfer fasse.
Und stürzt sich dann mit Ingrimm
Auf einen Menschen namens Schrimm.
Paul Schrimm sagt prompt "Haptschü!"
Und hat ihn dann bis Montagfrüh".
(Christian Morgenstern)

So ist es eben bei Corona nicht. Was bleibt ist das Händewaschen.

"Sorgt nicht" sagt Jesus in der Bergpredigt. Als ich Christ wurde, dachte ich, damit wären alle Sorgen abwesend, und "wehe, wehe", wenn du dich sorgst. Verstärkt wurde dies durch eine gewisse vulgärtheologische Überlegung, die meinte, wenn ich mich sorgte, dann offenbarte das einen Glaubensmangel und wäre folglich Sünde. 

Hmn, sind also Sorgen dann Sünde? Doppeltes Ungemach, doppelt Pech gehabt?

Ich meine, dass die Sorgen zum Menschenleben dazu gehören - gerade auch in dieser Zeit. Jesus sagte ja nicht nur, dass wir uns nicht sorgen sollen, sondern auch dass es reicht, wenn "jeder Tag seine eigene Sorge hat". So ist es: Von Tag zu Tag denken. 

Viele Menschen fragen jetzt:

"Was kommt nach der Corona-Zeit?"
"Wie lange dauert die Ausgangssperre?"
"Werde ich mich infizieren und was bedeutet das dann?"
"Wird mein Job diese Zeit überstehen?"
"Werde ich an Corona sterben?"

usw.

Diese Fragen sind mir nicht fremd, siehe oben. Es sind Fragen, die ich mir seit drei Jahren stelle, nur die Krankheit ist eine andere - zudem sehr reale. Aber meine Krankheit hat mir beigebracht, dass wirklich jeder Tag seine eigene Sorge hat. Als ich in die Chemotherapie hineinging war mir nicht klar, welche Strapazen auf mich zukommen werden. Jeder einzelne schmerzhafte Schritt, den ich zu gehen hatte, erforderte meine ganze Kraft. Hätte ich mich immer mit Sorgen und Fragen aufgehalten, wäre ich zusammengebrochen. So ist das auch heute: Welche Herausforderungen stehen heute an? Worüber sorge ich mich FÜR heute? 

Die einzige Zukunftsperspektive, die ich mir stets erlaubt habe, ist: Hoffnung. 

Hoffnung ist das, was wir investieren dürfen, wenn wir an die Zukunft denken. Hoffnung gibt uns die Kraft, in diese Zeit hineinzugehen. Hoffnung motiviert uns, wenn Medien, Umwelt und andere Menschen uns die Probleme vor Augen halten. Hoffnung ist der Grund für Optimismus.

"Es gibt keine vernünftige Alternative zum Optimismus."

CORONA - Grüße aus der Risikogruppe

In der ersten Nacht, die ich im Januar/Februar im Krankenhaus wegen Gürtelrose verbringen durfte, wurde ich spätabends noch von einer Dermatologin geweckt. Meine Bluttests wären da und - siehe da - die weißen Blutkörperchen wären ziemlich weit unten. Das war für mich nicht so überraschend, für die junge Ärztin indessen schon. Ich bat, umgehend Kontakt mit den UKE-Onkologinnen aufzunehmen, die wüssten gut bei mir Bescheid. Was der Dermatologin Anlass zur Besorgnis war, hielten die Onkologinnen für noch OK. Aber selbstverständlich waren und sind mir die Konsequenzen niedriger weißer Blutkörperchen bekannt: Das Immunsystem ist ramponiert.

Mit dem Bakterium, das meinen Aufenthalt im UKE um zweieinhalb Wochen verlängerte, wäre ein normales Immunsystem vermutlich gut klar gekommen. Bei mir war das anders, das wurde mir klar.

Und nun: CORONA!

Vorausgeschickt: Ich bin gegen Influenza geimpft und genieße auch den Schutz gegen die meisten Erreger einer Lungenentzündung. Für MM-Erkrankte sollte das zur Standardausrüstung gehören. Trotzdem erleide ich immer wieder einige Infekte, darunter auch die grippalen, die es so in Hamburg und Umgebung gibt. Mein Immunsystem lässt vieles rein, was andere Immunsysteme rücksichtslos ausmerzen.

Und nun: CORONA!

So richtig gefährdet ist bei Corona die "Risikogruppe". Klar, dass auch andere Menschen daran erkranken können. Aber in der Risikogruppe bestehen lebensgefährliche Risiken, sollte man an Corona erkranken. Wer gehört zur Risikogruppe? Alte und Menschen mit "Vorerkrankungen". Hurra, in der Liga spiele ich mit, denn mit "Vorerkrankung" kann ich dienen. Das Multiple Myelom gehört definitiv dazu. Ich kenne noch eine Frau, die an COPD ("Raucherhusten") erkrankt ist. Die darf sich ebenfalls dazu zählen. Sollten wir uns mit Corona anstecken, dürfen wir uns auf eine abenteuerlich-spannende Zeit einstellen.

Pardon, ich habe kein Verständnis, wenn Corona auf die ganz leichte Schulter genommen wird. "Mir passiert schon nix" sagen viele Menschen. Sie haben auch recht, IHNEN passiert auch wenig. Da ist dann Corona ein Infekt wie viele auch, nur das Fieber ist etwas höher und die Dauer etwas länger, als sonst gewohnt. In der Zwischenzeit aber haben diese Leichtsinnigen ausgiebig Gelegenheit, Menschen wie mich anzustecken, für die ein Infektion eben gravierend verlaufen kann.

Pardon, ich habe kein Verständnis, wenn simpelste Hygienemaßnahmen, die doch in aller Munde sind, außer acht gelassen werden. In die Gegend husten, die Hände freudig zur Begrüßung entgegenstrecken und dann leicht verägert sein, wenn ich sie nicht ergreife... Die Liste kann fortgesetzt werden. Ich will mich partout nicht mit diesem Zeugs infizieren, besten Dank.

Pardon, ich habe kein Verständnis, wenn sich Menschen die erforderlichen und harmlose Impfungen auslassen. Noch gibt es bei Corona keine Impfung. Aber bei Grippe etwa. Trotzdem lassen sich viel zu wenige Menschen dagegen impfen - und gefährden dadurch Menschen wie mich.

Und nun: Corona!

Ich meide nun öffentliche Verkehrsmittel, auch größere Menschenansammlungen (wenn möglich). In meiner Firma arbeite ich - wie alle in meiner Abteilung - in einer Art Box aus Kunststoffteilen, die um meinen Arbeitsplatz herum gebaut ist und die nicht nur Geräusche dämmt, sondern auch Viren fernhalten kann. Seitdem ich aus dem UKE entlassen worden bin, nutze ich wieder das Auto, um von A nach B zu kommen. Die Vorstellung, in einer vollbesetzten U-Bahn zu sitzen, gruselt mich. Dann wasche ich mir die Hände bis zum Exzess. 

Gibt es Grund zur Panik? Ich meine, nein. Aber etwas mehr Gedanken als sonst können wir uns alle machen, wie wir mit Infektionskrankheiten und unserer Verantwortung für uns selbst und andere umgehen können.

Ich gehöre zur Risikogruppe.

Wieder im Krankenhaus und Corona

Mein Geburtstag am 20. Januar war gerade vorbei, da spürte ich in meinem Mund linksseitig ein Stechen und Ziehen. Sofort dachte ich an eine Mundschleimhautentzündung, war aber doch erstaunt, dass sich die diversen Aphten im Mund nur auf der linken Seite gebildet hatten. Einen Tag später stellte ich fest, dass die Akne-Pickel, die erstmals seit vielen Jahren wieder im Gesicht sprossen, erstens nur auf der linken Seite wuchsen, zweitens auch nicht weggehen wollten. Als auch noch die ganze linke Wange stechend schmerzte, ging ich zu meiner Hausärztin.

Diagnose: Gürtelrose, im Gesicht, halbseitig, bitte bald ins Krankenhaus gehen. Hier könnten auch Augen und vielleicht sogar das Gehirn betroffen werden. Gefahr.

Auf dringende Bitte meiner Frau fuhr ich noch am selben Tag ins Krankenhaus, das war der 23. Januar, abends. Im UKE machte man mit mir keine langen Geschichten, sondern brachte mich sofort in die dermatologische Abteilung. Infusionen und Tabletten. Entlassungsperspektive: 10-12 Tage, weil ich als Myelom-Patient zu den besonders risikoreichen Probanden gehöre. Die Dermatologen wunderten sich über meine Blutwerte ("die Leukozyten sind viel zu niedrig") und glichen die Daten mit den Onkologen ab ("kein Wunder, ist aber ok").

Nach einer Woche war die Gürtelrose praktisch weg, nur ein paar Krusten waren geblieben. Nun aber kam es zur Infektion der Infusionsstelle. 

Vom 30. Januar an bis zum 2. Februar hatte ich einen Fieberschub nach dem nächsten, bis zu 39,3 Grad, und zusätzlich schwoll mein linker Arm an. Nach ein paar Tagen hatten die Ärzte aus der Infektologie die Diagnose: Ein Keim war von meiner Haut in die Blutbahn geraten und hatte dort eine erhebliche und durchaus kritische Infektion hervorgerufen. Sein Name: Staphylococcus aureus. Nun erhielt ich vier Antiobiotkum-Infusionen täglich: Morgens um 6, mittags um 12, abends um 18 und nachts um 24 Uhr. Leider griff das Antibiotikum nicht nur den Erreger an, sondern auch die Wände meiner Venen, sodass erstens alle drei Tage ein neuer Zugang gesucht werden musste, zweitens es mir während der Infektionen oft vorkam, als wenn jemand eine brennende Zigarette stundenlang in meinem Arm ausdrückt, drittens mein rechter Arm schließlich auch an drei früheren Zugängen gewatig anschwoll.

Das ging zwei Wochen lang so, von Anfang bis Mitte Februar. Am 18. Februar, nach dreieinhalb Wochen, wurde ich dann entlassen. Es waren mit die härtesten Wochen meines Lebens.

Auf weitere Details will ich hier lieber nicht eingehen.

Warum bin ich krank geworden? Meine Krebsmedikamente verursachen bei mir eine deutliche Schwächung des Immunsystems. Da braucht es oft nicht viel und ich bin sozusagen "dran". Deshalb fing ich mir den Auslöser für die Gürtelrose ein, deshalb habe ich auch die Infektion im Krankenhaus bekommen. Wenn es noch eines Hinweises bedurft hätte, nun habe ich ihn endlich deutlich vor Augen: Ich muss besser auf meine alltägliche Gesundheit aufpassen.

Überall dort, wo ich Erregern in Massen ausgesetzt bin, muss ich besonders vorsichtig sein: Auf Massenveranstaltungen, in öffentlichen Verkehrsmitteln, im Supermarkt usw... Das wird mit Sicherheit auch zu einer Veränderung in den Lebensgewohnheiten führen. So denke ich zum Beispiel sehr ernsthaft darüber nach, anstelle der geliebten Fahrt mit der U-Bahn zu meinem Arbeitsplatz wieder das Auto zu nehmen. 

Und nun Corona.... Früher habe ich so etwas ziemlich locker gesehen. Das läuft irgendwie an mir vorbei. Nun aber bin ich gewarnt: Die Risikogruppen für eine gefährliche Infektion sind Alte und Immungeschwächte, also im letzten Fall Menschen wie ich. Das mich das nun beunruhigt, liegt auf der Hand. Andere Infektionskrankheiten kann ich u.U. ja mit Antibiotika in Schach halten, gegen andere (Grippe, Lungenentzündung) bin ich gut geimpft. Aber hier stehe ich erstmals in meinem Leben vor einer potenziell für mich sehr gefährlichen Krankheit. 

Sind wir in Gottes Hand? Bin ich in Gottes Hand? Ja, gewiss. Es stellt sich nur die Frage, ob Gott sich darunter etwas anderes vorstellt als ich.

Lehren des Jahres 2019

Return of the ugly

Ich lebe nun seit mehr als drei Jahren mit der Diagnose "Krebs, unheilbar". Als am 19. Dezember 2016 der Attentäter den LKW in den Weihnachtsmarkt am Breitscheidplatz fuhr und viele Menschen in den Tod riss, sah ich mich dieser Diagnose ausgesetzt. Was für ein Koinzidenz! Seither hat sich mein Leben deutlich verändert. Nach Therapie, Krankenhaus, Therapie, neuer Berufsalltag, diverse Infekte und dem kürzlichen Ende der Behandlung im UKE stellen sich jedoch auch Lerneffekte ein.

Im schönen Advent stellten sich die Schmerzen in der linken Schulter wieder ein. Zuerst mäßig, dann zunehmend heftig. Eine gewisse Unruhe machte sich breit. "Das geht vorüber" dachte ich mir. Ging aber nicht. "Die im UKE hätten das ja im Blutbild vom 6.12. gesehen." war der nächste Gedanke. Tja, und auch Nachfrage stellte ich heraus, dass meine letzten Blutproben vom 6.12.  im Geschäftsgang des UKE verloren gegangen waren. "Bitte kommen Sie noch einmal vorbei." 

Die Schmerzen waren immer noch da. Ist die Krankheit wieder aktiv? Kann doch sein. Noch vor eineinhalb Jahre wäre das bei mir Grund zur Panik gewesen. Tagelang, nein wochenlang schlechte Laune. Aber jetzt..... blieb ich vergleichsweise ruhig. Zudem las ich noch einmal, was ich im Mai 2018 mit meiner damaligen Ärztin per E-Mail geschrieben hatte. "Ihre Schmerzen können auch andere Gründe haben. Rückkehr der Krankheit unwahrscheinlich" wurde mir damals geschrieben. Meine Konsequenz: Ich beruhigte mich damit, die Zuversicht wuchs

Also war ich am 20.12. wieder zur Blutprobe. Am 27.12. rief dann meine Ärztin aus dem UKE an: 
Die aktuelle Blutprobe sagt aus, dass alles in Ordnung ist. Keine Spur der Krankheit zu erkennen. 

Meine Lehre: Du kannst Dir die schlimmen Gedanken dann machen, wenn wirklich etwas Schlimmes passiert ist. Vorher sind sie nutzlos und bringen nur schlechte Laune. 

Und die Schmerzen? Die sind längst wieder weg.

Ich habe mich oft gefragt, was wohl gemeint war, wenn Jesus sagte: "Sorgt euch nicht um den nächsten Tag, es reicht, wenn jeder Tag seine eigene Sorge hat." (Matthäus 6:34). Ich denke, ich habe es nun endlich endlich ansatzweise begriffen.


Der Ort der Begegnung

Im September war ich ein paar Tage zu Besuch im Kloster Niederaltaich in Niederbayern, direkt am Ufer der Donau und am Fuß des Bayerischen Waldes. Das Besondere an diesem Ort ist, dass diese Benediktinerabtei eine kleine Kirche im byzantinischem Ritus unterhält. Dort feiern katholische Mönche das Stundengebet und die Gottesdienste im ostkirchlichen Ritus, die dafür errichtete kleine Kirche ist im russischen Stil gehalten. An diesen Gebetszeiten habe ich teilgenommen.

Wie sah das aus? Eine kleine Kirche, an der Stirnseite eine große Ikonostase, drei Ikonen auf Sondergestellen davor aufgestellt, ein paar Kerzenständer mit vielen Opferkerzen im Raum verteilt und an den Wänden Holzsitze, die man ausklappen konnte. Zu dem deutschen Gesang der Mönche (überwiegend aus den Psalmen) nach russischen Kirchenmelodien trat ich in die halb erleuchtete Kirche. Im Vorraum hatte ich mir eine Gebetskerze besorgt, die ich dann zu Beginn der Liturgie an einer anderen Kerze entzündete und vor einer der ausgestellten Ikonen aufstellte. Ich küsste die Ikonen, sprach leise ein kleines Gebet mit meinen Anliegen und suchte mir einen Platz im hinteren Raum der Kirche. Manchmal verbeugte ich mich, manchmal schlug ich das Kreuz nach russischer Weise - immer dabei im Blick, wie es die anderen Besucher und die Mönche es vormachten. Der zelebrierende Priester kam aus dem Raum hinter der Ikonostase mit einem Weihrauchfässchen und schritt, den Weihrauch verteilend, von Person zu Person, von Ikone zu Ikone, durch die ganze Kirche.

Ich kann es schlecht beschreiben, was da alles passierte. Aber nachdem ich meine protestantische Scheu und den Dünkel beiseite gelegt hatte, erfuhr ich die Präsenz Gottes. Ich war mit einer Reihe von Fragen an Gott nach Niederaltaich gekommen, aber dort hatte ich dann einen Eindruck und eine Erkenntnis: Es gibt keine Antwort, die Gott mir schuldig geblieben wäre. Es gibt nur: "Halte dein Leben Gott hin, Er ist da und kennt dein Leid." Ein Bibelvers wurde mir wichtig: "In Stillesein und Hoffen würdest Du stark sein." (Jesaja 30,15). In silentio et in spe erit fortiduo vestra.

Meine Lehre: Manche Lektionen, die uns Gott zumutet, sind unerträglich. Aber es gibt auf die tausend Fragen keine Antwort. Nur ein stilles Hoffen auf Gott, das ist alles.

Ach ja: Seither ist mein Verständnis für die orthodoxe Kirche gewachsen. Es gibt gerade im Bereich Liturgie und Gebetspraxis vieles, was man von den orthodoxen Glaubensgeschwistern lernen kann.

An dieser Stelle: In welcher Form mein Glauben sich am besten entfalten kann, das steht nicht so richtig fest.


Der Wandel

Ich halte gerne fest. Am liebsten wäre es mir, wenn ich die Zeit einfrieren könnte und die schönen Momente von ewiger Dauer wären. Oft tauche ich in die Vergangenheit ein. "Wie schön war es damals." Dann schaue ich auf aus dem Erneuterleben vergangener Erlebnisse in die Gegenwart und finde sie scheußlich. Hätte nicht alles auf dem Stand von 1980 bleiben können? Verklärte Geschichte.

Die Zeit schreitet fort und ich schreite mit der Zeit fort. Welche Menschen umgeben mich heute und welche vor 20, 30, 40 Jahren? Schon da hat sich so viel geändert.  Ich erfahre, dass mich das Festhalten an Vergangenem unfähig macht, die Gegenwart zu erleben und auch mit der Zukunft etwas anzufangen. Als ich nun wieder an die Weihnachten meiner Kindheit dachte, beschloss ich: "Das ist ein lange abgeschlossenes Kapitel. Die Zeit kommt nicht wieder."

In Wirklichkeit folgt auf jeden Anfang eine Zeit des Verweilens, auf jedes Verweilen folgt ein Ende. Alles auf dieser Welt ist vergänglich und einem Kreislauf von Werden und Vergehen unterworfen. Es gibt kein Zurück in eine ideale Vergangenheit und es gibt kein Überspringen der Gegenwart durch ein Leben in Träumen, die man sich für die Zukunft ausmalt. Wenn ich an traumatischen Erfahrungen festhalte oder für die Zukunft nur Schlechtes erwarte, hilft mir auch das nicht weiter.

Meine Lehre: Erst wenn ich bereit bin, sowohl den Anfang als auch das Ende der Lebensläufe zu bejahen, zu akzeptieren und zu integrieren, erfahre ich meine Befreiung zum Leben. 

So kann ich auch mit meiner Krankheit umgehen. Sie ist Teil meines Lebens geworden.

Manchmal…. Manchmal ist es wie ein Blitz, der mich durchfährt.

Das Leben hat mich wieder. Es läuft, wie es eben läuft. Das Kleinklein des Alltags.

Und dann noch jede Menge Schwierigkeiten, die mir seit zwei Jahren fast im Wochentakt begegnen. Bis vor eineinhalb Monaten war wenigstens im Job alles OK. Oft wurde ich ja im Zusammenhang mit meiner Krankheit gefragt, wie mein Arbeitgeber denn das sieht. Da konnte ich dann immer guten Gewissens sagen: „Wenigstens da habe ich keine Sorgen.“ Das ist nun vorbei. Wir stehen als Unternehmen vor einer Fusion. Super, das bedeutet, dass alles auf den Prüfstand kommen wird. Welche Bereiche braucht man nicht mehr? Wo gibt es „Synergieeffekte“? Wo kann man sparen? 

Also: Ist mein Arbeitsplatz überhaupt noch sicher?

Das ist dann das, was mir zu meinem Glück noch gefehlt hat. Ich zähle meine Sozialpunkte zusammen. Da macht sich so eine Schwerbehinderung gut. Aber ehrlich: Kacke.

Dann durchfährt es mich doch wie ein Blitz: Du hast Krebs, der nicht mehr weggeht. Meiner Onkologin, der ich viel zu verdanken habe, entfuhr es routiniert: „Das Lenalidomid nehmen Sie, bis die Krankheit wieder aktiv ist.“ WIEDER AKTIV. Ich musste schlucken. Es ist ja noch gar nicht vorbei.

Einem Bekannten erzählte ich neulich, wie lange ich schon in Remission bin. Da kam mir so ganz locker der Schnack über die Lippen „Statistisch komme ich nahe ans Rezidiv.“ Der Blitz, den ich selbst herbeigerufen hatte, schlug wieder in mir ein.

Nun las ich ein weiteres Schicksal eines MM-Kameraden, der auf sein Rezidiv wartet, bei dem dann eine allogene Stammzellentransplantation fällig ist. Das traf mich am meisten. Bin ich auch beim „nächsten Mal“ mit einer allogenen Transplantation dabei?

SCHIETE.

In diesen Momenten greift die Verzweiflung nach mir. Da begreife ich, dass der Alltag nur Schein ist, aber das, was in mir vor sich hin brütet, die brutale Realität.

Ist das wirklich so? Hat mich die Krankheit im Griff?

Mein Psychoonkologe fragte mich, ob ich hoffen kann. Hoffen darauf, dass es kein Rezidiv gibt. Ehrlich: Das ist schwer, weil alle sagen, dass MM wiederkommen wird und nicht aus dem Körper für immer verschwindet. Doch gibt es keine vernünftige Alternative zur Hoffnung und zum Optimismus. Sollte die Krankheit jemals „wieder aktiv“ werden, dann habe ich bis dahin wenigstens gut gelebt.

Geistlich: Ich kaufe einen Acker in Anatot (schaut bei Jeremia nach). Weltlich: So eine Diagnose („Krebs“) ist nicht schlecht, sie erzieht einen zum glücklich sein. (Hubertus Meyer-Burckhardt)

+++ Update +++

Hat ein paar Monate gedauert mit dem neuen Text. Aber hier ist er.

Ich bin immer noch und Gott sei Dank in Remission. Remission ist der Begriff dafür, dass der Krebs mit medizinischen Mitteln nicht mehr nachweisbar ist. Manchmal höre ich auch, dass die Krankheit zur Zeit nicht aktiv ist. Wie auch immer: aktuell ist der Krebs nicht da.

Wirklich nicht?

Seit nunmehr knapp zwei Jahren absolviere ich die Erhaltungstherapie. Jeden Monat muss ich im UKE erscheinen und lasse mir den Nachschlag servieren. Das ist eine volle Infusion mit dem Antikörper, der sich gegen den Krebs richtet. Üblicherweise erhalte ich dies an einem Freitag.

Freitags läuft also die Infusion mit dem Antikörper. Aus dem UKE taumele ich danach erleichtert, aber auch etwas benebelt. Na klar, ich bin auch so richtig müd.  Einen Tag später am Sonnabend spüre ich bereits, wie mich meine Körperkräfte allmählich verlassen. Spätestens am Nachmittag merke ich, dass bald mit mir nichts mehr los ist. Abends kommen dann entweder Fieberschübe oder aber unendliche Schwäche. Da trifft es sich gut, dass die Nacht auf Sonntag meist eine halbwache ist, da mich die Medikamente, die zur Infusion gegeben wurden, in meiner Erschöpfung aufputschen. Sonntag bin ich dann groggy und möchte nur noch in Ruhe gelassen werden. Meine Familie ist so lieb und lässt mich dann auch schlafen oder wenigstens ruhen. Wenn ich Glück habe, dann bin ich am Montag wieder auf dem Damm.

Selbstverständlich nehme ich jeden Tag meine Chemotherapietabletten. Praktischerweise haben diese Nebenwirkungen, die durchaus nicht von Pappe sind. Seit Monaten leide ich unter Durchfällen, Hautveränderungen und einem gut schwankenden Blutdruck.

Immunsystem ist auch ein gutes Stichwort: Mitte August hatte ich mein Gespräch mit dem Psychoonkologen. Wir zogen eine Bilanz und ich meinte, dass ich richtig Glück hatte, in diesem Jahr 2019 praktisch noch keinen größeren Infekt gehabt zu haben. Letztes Jahr waren Infektionen sozusagen im 3-Wochen-Rhythmus eingeflogen. Am Abend nach dem Gespräch fing mein Hals an zu kratzen, am nächsten Tag hatte ich Fieber und einen Schnupfen mit einer Nase im Dauerlauf.

Panta rhei, wie der Altgrieche sagt.

Es folgte sehr bald der Husten und eine exzellente Bronchitis, die mich zweieinhalb Wochen intensivst beschäftigte. Also doch Infektion.

Letzten Freitag war ich also wieder bei meiner Onkologin im UKE.
„Na, nun sind Sie bald mit der Therapie hier durch“ sagte sie mir freundlich.
„Ja – und wie geht es weiter?“ wollte ich wissen.
„Sie suchen sich einen niedergelassenen Onkologen, der ihnen das Rezept für die Chemotherapietabletten ausstellen wird und den Sie dann einmal pro Monat besuchen müssen. Außerdem kommen Sie einmal im Vierteljahr zu uns und lassen ein Blutbild machen.“
Oha, dachte ich, das hört sich nach vielen Terminen an.
„Die Tabletten“ sagte sie, „müssen Sie so lange nehmen, bis die Krankheit wieder aktiv ist.“

Ich schluckte. „Krankheit wieder aktiv“ Ja, das wusste ich, das ist mir klar. Aber das noch einmal zu hören, dass dann noch etwas vom MM kommt, das hat eine dunkle Saite in der Klaviatur meiner Seele angeschlagen.

Remissionsalltag heißt bei mir übrigens, dass ich mich immer frage, ob der eine oder andere Schmerz, den ich in meinem Körper wahrnehme, normal ist oder ob da eine bösartige Ursache dahintersteckt.

Auf der anderen Seite dachte ich mir, als meine Onkologin „Krankheit wieder aktiv“ mit einer gewissen Selbstverständlichkeit sagte, dass ich bis dahin ja noch Leben habe. Was spricht dagegen, das Leben wenigstens bis zu dem Zeitpunkt zu genießen und aktiv zu gestalten, bis die „Krankheit wieder aktiv“ ist? Die Krebsbiographie ist kein Grund, den „Sand in den Kopf zu stecken“, wie es der Fußballphilosoph Lothar Matthäus weise formuliert hatte.

Krebs ist Arbeit. Remission ist Arbeit.

Nächste Woche kann ich verwirklichen, was ich seit Jahren wollte. Ich fahre für ein paar Tage in ein richtiges Kloster, genauer gesagt in die Benediktiner-Abtei Niederalteich in Niederbayern.

Das ist eine Auszeit. Man hat mir gesagt, dass man sich in solchen Zeiten und an solchen Orten auf die Suche nach Gott begeben kann.

Na dann.

Meine Brille

Das ist kein Text zum Thema Krebs. Es ist die Geschichte der schwierigen Beziehung zwischen der Sehhilfe und mir.


Die Initiation

Es muss ein Wintertag des Jahres 1970 gewesen sein.  Ich war gerade fünf Jahre alt und lag in meinem Bett. Damals bewohnte ich mit meinem Bruder ein acht Quadratmeter-Kinderzimmer in Hamburg-Bramfeld. Unser Bett war ein Doppelstockbett, in welchem ich als der ältere natürlich im oberen Geschoss meine Nachtruhe verbrachte. Mein Bruder durfte sich mit dem unteren Part begnügen.

An diesem Morgen las ich ein Bilderbuch. Lesen? Nein, ich konnte noch nicht lesen, daher betrachtete ich aufmerksam die einzelnen Bilder. In meiner Erinnerung war das irgendwas mit Bauernhof, auf dem sich diverse Tiere tummelten. Das Buch selbst war etwas unhandlich und - da für kleine Kinder angefertigt - mit Pappe in mehreren Lagen verstärkt.

Dann passierte es: ZACK! Durch eine Unachtsamkeit hatte ich mir eine Ecke des Buches, ob Vorder- oder Rückseite weiß ich nicht mehr, direkt in mein linkes Auge gerammt. Frag nicht, wie. Aber die Ecke stach in mein linkes Auge. Ein furchtbarer Schmerz erhob sich - und ich reagierte mit hilflosem Schreien und Weinen. Ein Elternnotruf. "Der Junge muss sofort ins Krankenhaus" entschieden meine Eltern.

Verheult und mit dickem Auge ("Fass das ja nicht an!") kam ich an der Hand meiner Mutter im AKH Barmbek an. Das Auge wurde gründlich untersucht und dann mit etwas Salbe behandelt, ein Verband darüber geklebt. Fertig. Schmerz lass nach. Praktischerweise ergab die Nachbehandlung auch gleich eine Diagnose: "Frau Wartisch, vor allem auf dem linken Auge, aber auch rechts hat ihr Sohn eine Hornhautverkrümmung. Er braucht eine Brille."

Kurze Zeit später folgte Augenarzttermin auf Optikertermin ("Möller und Pöhl") und ich erhielt - täterätää - meine Brille. Und wie bitteschön sah die Brille des Jahres 1970 aus? Ein düsteres, dafür aber klobiges Horngestell umfasste zwei schmale, leicht dreieckige Gläser. Kindgerecht. Die Erwachsenen trugen so ähnliche Brillen, nur größer. Zu meiner Verblüffung aber empfand ich keinerlei Unterschied zwischen dem Sehen ohne und dem Sehen mit Brille.

Was mir damals seltsam vorkam, ist die mir heute wolhbekannte Tatsache, dass mein rechtes Auge freundlicherweise das Sehen für die linke Gesichtshälfte übernommen hat. Links funktioniert kaum. Ich bin sozusagen blind auf dem linken Auge.


Descente à l´enfer

Ein Junge von fünf, sechs, sieben Jahren, der eine Brille trägt. In den frühen 70er Jahren (das "bunte" Jahrzehnt, in dem alle happy waren) war das ein Vernichtungsurteil. Schon mein Vater, der mir seinen berüchtigten Sarkasmus vererbt hat, empfing mich mit den Worten: "Na du bebrillter Ömmes." Ich spürte eine gewisse Erschütterung der Macht.

In dieser Zeit feierte ich ein Erlebnis, das jeden Menschen in Deutschland früher oder später ereilt: Die Einschulung. Im September 1971 stand also ein bebrillter Ömmes mit blauer Schultüte leicht ungelenk auf dem Schulhof der Grundschule Heinrich-Helbing-Straße und starrte ausdruckslos in ein Fotoobjektiv (schade, dass ich keine Fotos da habe). Ich war nicht der einzige Brillenträger in meiner Klasse, aber der einzige Junge mit einer Brille. "Brillenschlange" war daher der erste Spitzname, den sich meine Mitschüler für mich ausgedacht hatten. Das war nicht sonderlich kreativ, aber durchaus einprägsam. In der Klasse 1a von 1971 gab es ja - wie gesagt - nur einen einzigen Jungen mit Brille.

Es ist nicht verwunderlich, dass sich das Motiv "Bebrillter Ömmes, den man Brillenschlange nennt" durch meine Grundschulzeit zog. Heute ist das kaum noch nachvollziehbar, damals aber gab es nur sehr wenige Brillenträger in meinem Alter. Und denkt nur nicht, dass die wenigen, die ein "Nasenfahrrad" (auch so eine spaßige Bezeichnung), als Gesichtsverzierung trugen, untereinander solidarisch waren. Im Gegenteil. Da herrschte Hauen und Stechen, schließlich freute sich jeder Bebrillte, dass selbst im unteren Bereich sozialer Beliebtheit immer noch genug Platz im hinteren Bereich war. Dorthin wurden dann diejenigen geschoben, die sich entweder nicht zu wehren wussten - oder die ein ganz besonders hässliches "Nasenfahrrad" ihr eigen nannten.

Wir schrieben 1975: Die flippigen Seventies-Modelle zierten die Augen der Nachzügler. Ich trug, wie gesagt, eine düstere Hornbrille mit kleinen Gläsern, Modell von irgendwas rund um 1966.


Der blaue Rahmen

Damals waren lange Haare in. Jeder Junge, der etwas auf sich hielt, musste zwei Dinge haben: Erstens ein Bonanzarad, zweitens lange Haare.

Ein Bonanzarad war ein Fahrrad mit einem bananenförmige Sattel, hochgezogener Lenkstange und ohne Gepäckträger. Wichtig waren die roten, kreisförmigen Reflektoren, die man Katzenaugen nannte, und die an dem Fahrradgestänge effektheischend angebracht waren. Ich hatte kein Bonanzarad ("zu teuer"), aber einen frisch montierten Bananensattel auf meinem Kinderrad. "Voll spastig" war der Kommentar meiner Altersgenossen.

Aber ich hatte lange Haare. Nicht sehr lang, sondern so durchschnittslang. Sie entluden sich über meine Ohren und hatten eine Länge erhalten, dass ich sie sogar in den - Vorsicht beim Weiterlesen -  Mund nehmen konnte. Cool war das, auch wenn es dieses Wort 1975 noch nicht in die Jugendsprache geschafft hatte.

Dazu passte Hornbrille Model 1966 nicht mehr. Mein Gesicht war auch nicht mehr das eines Fünfjährigen. Also ab zum Optiker "Möller und Pöhl" in Barmbek. Die schrieben mir ja immer so freundliche Briefe zum Geburtstag. Das Logo war eine - wie originell - Brille, die die Buchstaben M und P freundlich zu einem Gesicht verband.

Neue Brillengläser. Endlich. Sie waren nicht mehr dreieckig und klein, sondern abgerundet viereckig und groß. Mit nur fünf Jahren Verspätung war ich in den 70er Jahren angekommen! Alles das wurde getoppt durch den blau schimmernden und schmalen Rahmen, der die Gläser einfasste. "Frau Wartisch", erklärte Optikermeister Pöhl meiner Mutter, "ihr Sohn hat sich ein fabelhaftes Gestell ausgesucht." Dem Optiker gefiel´s also, meiner Mutter auch - und mir dann ebenfalls. Abends begutachtete mein Vater das neue Gestell. "Soso, dann eben blau."

Im Hochgefühl neuer Schönheit betrat ich am nächsten Morgen meine neue Schulklasse. Mittlerweile hatte ich die weiterführende Schule erreicht, zudem war der Anteil der männlichen Brillenträger etwas angestiegen. Die Reaktion meiner Klassenkameraden war - null. Eines hatte sich beim blauen Rahmen aber erhalten: "Brillenschlange" blieb eine geläufige Bezeichnung für mich.

Es muss in den unschuldigen Monaten der Jahre 1976 oder 1977 gewesen sein, als ich über den blauen Rahmen nachdachte. Nein, nicht nur über den, sondern über die Brille allgemein. Mochte ich mich damit sehen lassen? Wie reagierte mein Umfeld darauf? Welchen Vorteil brachte mir die Brille? Ich setzte sie ab und betrachtete meine Welt, die damals eine verkehrsreiche Straße in Bramfeld war. Ohne Brille sehe ich gut. Mit Brille genauso gut. Erneute Probe: Brille auf, Brille ab. Kein Unterschied. Als ich nachhause kam, betrachtete ich mich im Spiegel: Ein Junge von vielleicht 12 Jahren, immer noch recht lange Haare (fast kinnlang), mit Brille. Also Brille ab: Ey, was siehst Du gut aus, Stefan.

Ich beschloss: Die Brille bleibt ab.

Schon am nächsten Morgen wurde der Beschluss in Vollzug gesetzt. Brillenlos und gut gelaunt trat ich in die Welt. "Wo ist deine Brille?", fragte meine Mutter. "Setz die Brille auf!", sagte meine Mutter. Ich setzte sie auf und sofort wieder ab. Nie mehr im Leben sollte mich eine Brille quälen, da nahm ich lieber elterliches Unverständnis und entsprechende pädagogische Maßnahmen in Kauf. Was letztere anbelangt kann ich rückblickend festhalten: Ich habe sie brillenlos ausgesessen.


The empire strikes back

Was der 12 jährige beschlossen hatte, blieb jahrzehntelang als eherner Vollzug: KEINE BRILLE!

Mein Sehvermögen wurde zwar nicht besser, aber mein Gefühl hatte diese Fakten besiegt. Selbst die Schwächen beim räumlichen Sehen wurden überwunden.

Sehtest 1984 bei der Bundeswehr: "Welches Kästchen von den vieren kommt ihnen entgegen?" fragte der genervte Sanitätsunteroffizier beim Eignungstest für den Bundeswehrführerschein. Ich nannte das falsche, sie sahen für mich alle exakt gleich aus. "Nehmen sie mal die Pappnase ab" brüllte der freundliche Kamerad. Also riet ich - und gewann! Ich durfte den Führerschein machen. Noch heute erfreue ich mich der Tatsache, dass ich meinen Führerschein "beim Bund" und damit gratis machen konnte. Dank eines geratenen Sehtests.

Ein halbes Jahr später wurde ich erneut durch Bundeswehraugenärzte untersucht. "Hornhaut total verkrümmt links, sieht nicht richtig räumlich" befand Oberstabsarzt Irgendwer und ich war den Bundeswehrführerschein wieder los. Gut, dass ich ihn in der Zwischenzeit zivil habe umschreiben lassen.

Der Makel blieb in meiner Seele haften: Ich sehe links schlecht. Aber Brille, das kommt nicht in Frage.

"Warum guckst du immer so grimmig?" wurde ich eines schönen Tages des Jahres 2000 von einem Arbeitskollegen gefragt, als ich in meinen Monitor schaute. "Ich stelle meine Augen scharf" entgegnete ich. "Wie wäre es mal mit einer Brille?" kam zur Antwort.

Unwort Brille. Aber die traurige Erkenntnis wuchs in mir, dass ich eine Brille brauche. Wenigstens um besser lesen und arbeiten zu können.

Kurz vor Weihnachten 2001 kaufte ich dann meine erste Brille seit jenem legendären blauen Rahmen. Sie war ein mehr oder weniger randloses Etwas und auf der Höhe der damaligen Brillenmode. Als ich sie aufsetzte und in die Welt schaute, die damals eine verkehrsreiche Straße in Hamburg-Wandsbek war, erfasste mich ungläubiges Staunen: Ach, so sieht die Welt aus? Dreidimensional. Und selbst kleine Buchstaben strahlen mir entgegnen und eröffnen mir bereitwillig das Geheimnis ihrer Bedeutung.


Ende gut, alles gut!?

Jaja, ich gestehe, dass ich die Brille nur zum Lesen aufsetze. Nur zum Arbeiten am Computer. Nur zum Kochen. Nur zu den Gelegenheiten, in denen ich besonders scharf gucken muss. Sonst schreite ich brillenlos durch die Welt.

Die Erkenntnis, dass ich ohne dieses Ding aufgeschmissen wäre, ist bei mir angekommen. Ohne Brille kann ich nicht mehr lesen, nicht mehr arbeiten, nicht mehr kochen usw. Die Welt verschwimmt, wenn ich kleine Dinge betrachten muss. Mit zunehmendem Alter sind meine Augen schlechter geworden. Links sowieso, das Auge habe ich ohnehin aufgegeben. Aber das rechte schwächelt auch. Ein Augenarzt hat mir dazu gesagt, dass eben der Augenmuskel im Laufe der Zeit nachlässt und die Hornhautverkrümmung daher nicht mehr so gut ausgeglichen werden kann. Danke für die Erklärung.

Fehlt mir die Brille, dann fehlt mir in der Tat etwas. Also, liebe Brille, schließen wir Frieden.

Dann setze ich sie auf: Ach, sofort bin ich nicht mehr 54, sondern 6 Jahre alt und der Ruf "Brillenschlange" ertönt in meinem Kopf. Im Spiegel schaut mich ein bebrillter Ömmes an.

Hmnnnn....