Tag 8/3

Die Einleitungsphase ist nun deutlich in ihrer zweiten Hälfte angekommen. Im dritten Zyklus habe ich noch eine Infusion vor mir. Dann folgt bis Mitte April noch der vierte Zyklus, der ebenfalls zwei Infusionen haben wird.

Ab Mitte April dann: Mal sehen. Dann kommt irgendwann die Hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation. Dann wird es sportlich.

Neulich wurde ich gefragt, wie denn so ein Chemotherapie-Raum aussieht. Also: Genauso wie auf dem Bild. Unspektakulär, nüchtern, vielleicht auch leicht abweisend.

Chemotherapiesessel, mittel bequem

Struktur

Das ist für mich ein Experiment: Die Rückkehr in den Alltag.

Jedenfalls habe ich festgestellt, dass mir ein stark strukturierter Alltag Halt und Mut gibt. Und deshalb bin ich diese Woche wieder regelmäßig zur Arbeit gegangen. Warum auch nicht? Am Dienstag musste ich mich sogar regelrecht daran erinnern, dass ich schwerkrank bin, so gut fühlte ich mich. Aber am Mittwoch hatte ich den Eindruck, als wenn die ganze Zeit jemand in meinem Kopf herumtrampelt und ihn mal nach links und mal nach rechts drückt. Seither ist wieder weitgehend Nebenwirkungsruhe, d.h. es ist erträglich.

Ich konnte sogar Auto fahren. Das spart unheimlich viel Zeit. Den ersten Gang kann ich noch nicht mit rechts einlegen, das führt unweigerlich zu starken Schmerzen im Oberarm. Aber die linke Hand kann unterstützen (ich nutze den ersten Gang nur zum Anfahren). Die Sitzposition habe ich verändert, jetzt passt alles.

Auch wenn ich lieber mit der U-Bahn unterwegs bin, so darf ich doch wieder etwas Freiheit genießen.

Freiheit? Das heißt für mich, auch die Krankheit mal zu vergessen.

Freiheit? Das heißt für mich, nach vorne zu denken.

Freiheit? Das heißt für mich, mir Ziele zu setzen.

Ich muss damit rechnen, dass mir die Tagesform immer ein Bein stellt. Mal gibt es da einen Krampf, mal Kopfdruck, mal ist mir schlecht. Der Blutdruck scheint sich zu regeln. Ich bin in diesem Alltag für alles dankbar, was mir an kleinen guten Dingen widerfährt. Den ganz großen Wurf will ich nicht aus dem Blickfeld verlieren. Aber jeder Tag ist neu.

Ich lerne, auch in ganz kleinen Abschnitten zu leben.

 

Veränderungen

Gehe ich aus der Krankheit hervor, wie ich in die Krankheit hineingegangen bin? Die Krankheit ist ein erheblicher Einschnitt in mein Leben, in das Leben meiner Frau, in das Leben meiner Kinder, meiner Familie, meines Umfeldes. Da sind Veränderungen immer dabei, auch bis in die Tiefe. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich dort weitermache, wo ich vor der Krankheit gestanden habe. Aber was kommt?

Eigenartig: Ich sehe nur schattenhafte Umrisse vor mir. Der Nebel der Zukunft verhüllt, was mir vorschwebt. So bleiben meine Vorstellungen diffus, unsagbar, nicht zu formulieren.

Aber ich will mir Ziele setzen! Nur welche, das ist die Frage.

Gegoogelt

Heute fiel mir beim Googeln das  Thema „Lebenserwartung“ bei MM in die Hände. Ich kann nicht behaupten, dass es mich sonderlich optimistisch gestimmt hätte. Gerade gestern ist der Vater einer britischen Sängerin an MM gestorben, er wurde 63 Jahre alt und hat seit fünf Jahren gegen die Krankheit gekämpft. Das findet man, wenn man googelt. 63 Jahre, also etwa neun Jahre älter als ich.

Die Meldungen sagen nichts darüber aus, wie sich MM bei ihm bemerkbar gemacht hat, wie heftig es war, ob er Vorschädigungen hatte und welche Therapieformen er ausprobieren musste. Als Vater einer Prominenten dürfte es bei ihm an Geld nicht gemangelt haben, um sich auch teure Verfahren leisten zu können. Aber: MM ist nach meiner Einschätzung immer anders. Es kann bei mir ganz anders sein, muss und soll ganz anders sein. Natürlich! Doc ich spüre, dass da ein Leidensgenosse aus dem Leben genommen worden ist. Ein Menetekel? Ach was. Oder doch?

Nichts ist selbstverständlich

Wir meinen, dass unser Leben selbstverständlich ist und dass es immer so weitergeht. Unterhalte ich mich mit anderen über ihre Jahresplanung, dann kommen diverse Sachen der nächsten Monate zur Sprache: Urlaub, neues Auto, neues dies und das, Karriere, Hobbys usw.. Und ich finde das vollkommen in Ordnung. Gerne möchte ich mitreden. Doch nun höre und sehe ich das alles wie durch eine Glasscheibe: Bild und Ton sind gedämpft, mein Zugang zu dieser Welt ist indirekter geworden.

Aber: Was wir heute für selbstverständlich halten, kann uns morgen schon genommen werden.

Urlaub? Pustekuchen. Ist gestrichen.

Neues Auto? Nicht mehr zu finanzieren.

Karriere? Werde erst mal gesund.

Wie gehen wir damit um, wenn die Selbstverständlichkeiten entfallen und der Lebensplan umgeworfen wird? „Ja, Sie haben Krebs.“ – und alles, was selbstverständlich war, gilt nicht mehr viel.

 

Liebe Grüße, Alsterstewart

Tag 2/3

Der dritte Zyklus hat nun angefangen. Ich bin natürlich gespannt, wie diese drei Wochen nun laufen werden. Der Start war wie gewohnt gut: Kaum Schmerzen, etwas Euphorie und natürlich auch Gedanken, wie das mit dem Blutdruck weitergeht. Dabei bin ich durchaus hoffnungsvoll, was die generelle Veträglichkeit angeht. Das wird schon, sage ich mir. Immerhin: Aktuell sind die Blutwerte sehr gut, was auch heißt, dass sich der Krebs wenigstens nicht ausbreitet.

Natürlich wollte ich auch wissen, wie es nach dem vierten Zyklus weitergeht. Aber das ist derzeit noch Nebel. Ende April / Anfang Mai werden Stammzellen gesammelt – und dann folgt irgendwann die Hochdosistherapie. Ein schreckliches Wort, das allerdings seinen Schrecken verliert wenn ich darüber nachdenke, wozu diese Form der Therapie gedacht ist: Hinaus mit dem bösen Zeug, das mich ruinieren will.

Wozu und warum?

Der Heimgarten

Über dem Ort Ohlstadt, einer kleinen Gemeinde in Oberbayern, kurz vor Garmisch-Partenkirchen, aber noch im Alpenvorland, erhebt sich der Berg, der „Heimgarten“ heißt. Das ist kein schneebedeckter majestätischer Berg, sondern ein dichter Wald, über dem ein Felsengipfel thront. Der Heimgarten trennt mit seinen knapp 1800 Metern Höhe das westlich gelegene Loisachtal, an dem auch Ohlstadt liegt, vom östlich gelegenen Walchensee ab. Über einen Gratweg ist der Heimgarten mit dem Herzogstand verbunden, dessen Gipfel man mit einer Seilbahn von Kochel am See erreichen kann. Der Heimgarten ist gut zu besteigen über Waldwege, die nach meiner Erinnerung von Ohlstadt und Eschenlohe am besten hinaufführen.

Der Heimgarten

1982 war mein Heimgarten-Jahr. Meine Eltern, mein Bruder und ich waren in Ohlstadt im Sommerurlaub. Mit uns zwei Familien: Eine Nachbarsfamilie aus Hamburg und eine dritte Familie, ebenfalls aus Hamburg. Und meine Mutter, mein Bruder und ich beschlossen, gemeinsam mit diesen Berg Heimgarten zu ersteigen. Bald war eine Reisegruppe aufgetan: wir drei, der Vater eines Freundes von mir und eine dreiköpfige Familie, die auch aus Hamburg war. So ging es los. Lustigerweise waren Wartischs nicht mit Rucksäcken unterwegs, sondern mit Einkaufstaschen, in denen wir den Proviant eingepackt hatten. Aber das Schuhwerk stimmte soweit.

Zuerst ging es gemäßigt steil den Waldweg hinauf. Die Hitze des Tages konnten wir durch den reichen Schatten der Bäume aushalten. Je weiter wir hinaufkamen, desto kühler wurde es ohnehin.

Aber bald wurde aus dem gemäßigt steilem Aufstieg ein richtig steiler Aufstieg. Jedenfalls in meiner Erinnerung hatten wir mitunter Steigungswinkel von ca. 45 Grad zu bewältigen. Wir kamen immer langsamer voran, die Pausen wurden öfter, das Luftschnappen mühsamer, das Schwitzen heftiger und dann die Frage: Warum das alles? Sollen wir umkehren? Was nützt die Quälerei? Dazu hatte der Vater meines Freundes, nennen wir ihn Heinz, 55 Jahre alt, ein deutliches Kräfteproblem. Er jammerte andauern „O Gott, o Gott, o Gott – ich kann nicht mehr, ich kann nicht mehr:“ Das korrespondierte ganz gut mit dem viergeknoteten Taschentuch, das er sich als Kopfschutz über sein schütteres Haupthaar gelegt hatte und dem darunter erkennnbaren hochroten Kopf. Heinz war fertig. Und aus der dritten Familie, alles erfahrene Wanderer, wurde sich um ihn gekümmert – großartig. „Komm Heinz, wir gehen den Weg zusammen.“

Als wir aus der Nadelwaldzone in die Zone kamen, in der auf dem Berg nur noch Flechten und Moose wuchsen, zerstreute sich die Gruppe allmählich. Mein Bruder Lutz erklomm im Affenzahn mühelos jede Steigung. Er war damals erst 12. Dann folgte aus der dritten Familie deren Sohn, 17 Jahre. Und mit etwas Abstand kam ich als dritter. Weit unter mir waren die vier Erwachsenen: Meine Mutter, Heinz und Vater und Mutter der dritten Familie.

Nach endloser Zeit wurde der Weg, der nun in Serpentinen hinaufführte, wieder etwas flacher, zudem gab es nun noch wenige Pflanzen, es überwog nackter Fels. Über mir sah ich einen Bergrücken, der mir die Sicht auf den Gipfel nahm. Auch ich war leicht entkräftet und wünschte mir nichts sehnlicher als diese Wanderung endlich zu Ende zu bringen.

ABER DANN: Der Bergrücken war erstiegen – und mir eröffnete sich ein atemberaubendes Bild. Weit unter mir konnte ich nun den Walchensee bläulich schimmernd erblicken. Aber noch mehr: Der Blick nach Süden eröffnete mir ein gewaltiges Alpenpanorama. Auch dies schimmerte bläulich. Eine Fernsicht, die es in sich hatte. Die Zugspitze war gut zu erkennen, aber auch die österreichischen Alpen. Man sagte mir später, dass sogar der Großglockner zu erkennen gewesen sei. Ob das tatsächlich so war? Jedenfalls: Ich sah die Alpen in ihrer Majestät. Als ich den Blick nach Norden wandte: Schau an, da lief Lutz strebsam dem Heimgarten-Gipfel zu. Der 12jährige Junge aus Hamburg, ohne jede Wandererfahrung, aber mit Biss und Zielorientierung. Mit einem Mal donnerte es unter mir: Da flogen drei Kampfflugzeuge der Luftwaffe 500 Meter unter mir durch das Walchenseetal. „Ich stehe über fliegenden Flugzeugen“ schoss es mir durch den Kopf. Und dann berauschte ich mir nochmals am Alpenpanorama. Ich war hin und weg, allein dafür hatten sich die Strapazen gelohnt.

Heimgartenpanorama

So gestärkt ging ich die sanfte Steigung zum Heimgartengipfel. Dies war nun ein Gratweg, der an der östlichen Seite des Bergs entlanglief. Und kaum 30 Minuten später war ich am Ziel: Der Gipfel des Heimgartens war meiner. Lutz wartete lachend am Gipfelkreuz.

Ich jappte dennoch nach Luft. Vom Gipfel blickte ich umher: Das Panorama war immer noch da, nun sah ich auch den benachbarten Herzogstand mitsamt Seilbahn, darunter den Ort Kochel am See, ebenso den Walchensee und den Kochelsee. Westlich erblickte ich Ohlstadt, von wo aus wir gestartet waren, ebenso Eschenlohe und in Entfernung auch die Gemeinde Murnau am Staffelsee. Selbst Garmisch-Partenkirchen war auszumachen und – in einiger Entfernung nördlich – der Starnbergersee.

Mich interessierte dabei der Weg, den wir von Ohlstadt aus zurückgelegt hatten. Jede kleine Steigung, jeder Baum, der auf dem Weg lag, jedes Geröll, jeder kleine Wasserlauf, einfach alles. Fliegen umschwirrten mich am Gipfel zu Tausenden, als mir klar wurde: Es hat sich gelohnt, hier hochzuwandern. Es hat sich gelohnt.

Die vier Erwachsenen kamen etwa eine Viertelstunde später: Meine Mutter, die Eltern der dritten Familie – und auch Heinz hatte es endlich geschafft. So saßen wir bei „Skiwasser“ (so hieß die wässrige Limonade in der Gipfelstube) und von Abertausenden Fliegen belagert, den Schweiß trocknend, die Füße massierend, die Sonne genießend in der kühlen Gipfelluft. Wir hatten ja noch den Rückweg.

Warum erzähle ich das?

„Wir wissen aber, dass denen, die Gott lieben, alle Dinge zum Besten dienen, denen, die nach dem Vorsatz berufen sind.“ – Römer 8:28

Viele Christen mögen diesen Vers, ich gehöre dazu. Ich lese gerade von Timothy Keller das Buch „Gott im Leid begegnen – Walking with God through pain and suffering“. Da kommt er ebenfalls auf eine Bergwanderung zu sprechen und vergleicht sie mit dem Leben. Wenn wir den Gipfel erreicht haben, übersehen wir den Weg, den wir zurückgelegt haben, erinnern uns an Strapazen und Hindernisse und können all das in unsere Wanderung einfügen. Es hatte alles Sinn, jetzt, da wir auf dem Gipfel stehen. Nur von unten, als wir noch auf dem Weg waren, war der Sinn oft dunkel, verborgen, geheimnisvoll. Aber selbst in der Verborgenheit des Sinnes, wenn Gott uns verborgen scheint, bleibt Seine Hand stets über uns. Und die Strecke, die wir Zeit unseres Lebens gehen, wird uns erst dann in ihrem Sinn, ihrem Gehalt, ihrem Wert klar, wenn wir oben sind: Auf dem Gipfel.

Wir dürfen jammern wie Heinz – wenn wir Menschen auf dem Weg haben, die uns weiterhelfen, wenn wir uns auf Gott verlassen, dann erreichen wir das Ziel. Und wir dürfen strebsam und zielorientiert sein wie Lutz, dann verlieren wir den Sinn unserer Wanderung nie.

Gott hat unser Leben in der Hand. Nicht mehr und nicht weniger. Und in Gott findet unser Leben seinen tieferen Sinn, seine tiefere Bedeutung und seine tiefsten Frieden.

Darum also diese Geschichte.

Alles Gute, Alsterstewart.

PS: Gerade habe ich gelernt, dass der Aufstieg zum Heimgarten im Jahre 1879 für den damals 15jährigen Richard Strauss die Inspiration für seine spätere "Alpensymphonie" gewesen ist.

Tag 15/2

Eine harte Woche liegt hinter mir. Wie bereits am Sonnabend geschrieben, habe ich Blutdruckprobleme. Mir war das bislang neu, die Frage ist: Kommt der zu hohe Blutdruck durch die Therapie – oder ist er eine Folge der Therapie? Einerlei.

Der Druck

Dabei kann ich gar nicht so richtig sagen, wie sich das anfühlt: Hoher Blutdruck mit 180 zu irgendwas. Mal versuchen: Erst steigt so ein Unwohlsein die Wirbelsäule hoch, gleichzeitig wird die linke Herzseite ganz warm, sticht dann leicht, dann kribbelt es v.a. auf der linken Seite, schließlich kommt ein linder Schmerz aus der Mitte des Kopfes und greift mir von innen an die Nasenwurzel. Denken geht noch – aber nicht mehr klar. Denn zeitgleich mit diesen Phänomenen kommt von unten aus dem Bauchraum ein beklemmendes Angstgefühl und schleicht sich allmählich nach oben in den Hals.

So ein Anfall dauerte bei mir rund 1-3 Stunden, je nach Lust und Laune. Irgendwann war er dann vorbei, der Spuk und verzog sich wie ein zäher roter Nebel. Aber dabei war mir bewusst, dass er bald wiederkommen wird.

Nun hatte man mir Tabletten gegeben, die den Druck senken sollten. Sorry, entweder musste sich das noch einspielen oder die Dosis war 2,5 mg Ramipril zu niedrig: Eine Wirkung konnte ich nicht feststellen. So war das ganze letzte Wochenende bis einschließlich Montag ein Wechsel zwischen Bluthochdruckanfall und kurzer Entspannung.

Am Montag sagte meine Ärztin, dass nun die Tablettendosis verdoppelt wird. Ab sofort 5 mg Ramipril. Das Zeugs wird übrigens über die Niere ausgeschieden, das bedeutet viel für einen MM-Patienten, der auf seine Nierenwerte aufpassen muss.

Flugs die doppelte Portion genommen – und die Anfälle von Bluthochdruck kamen nur ansatzweise. Aber nicht so flugs. Es war irgendwie wie ein Jo-Jo: Es wird nach oben gezogen, nach unten gelassen und pendelt dann zwischen unten und oben erstmal hin und her. Und dieses „hin und her“ war mein Alltag am Dienstag, Mittwoch und Donnerstag. Es schauerte mich, es krampfte mich, es würgte mich, es hustete mich, es schwindelte mich, es bedrängte mich.

Bluthochdruck ist schlimm. Und den Druck dann nach unten senken ist auch schlimm.

Den Teufel mit Beelzebub austreiben – das kam mir in den Sinn.

Auf der anderen Seite: Der Körper kann sich doch auch daran gewöhnen. Warum nicht bei mir?

Das Problematische daran ist ja, dass ich mich mehr auf die Nebenwirkungen der Therapie konzentriere als auf die Hauptsache der Therapie. Das Ziel ist ja nicht, den Druck in den Griff zu bekommen, sondern MM zurückzudrängen, möglichst WEIT WEG. Und dieses Ziel kann und darf nicht aus den Augen verloren werden.

Und nun?

Heute ist der erste Tag seit Mittwoch letzter Woche, an dem ich wieder einigermaßen klar bin. Zwar fühle ich mich immer noch leicht benommen, aber die Schmerzen im Kopf sind weg, die Anfälle sind ausgeblieben, die Angstattacken auch. Also eigentlich: Ein guter Tag, sieht man von Kleinigkeiten ab.

Ich lerne, mit Kleinigkeiten zufrieden zu sein. Ein klarer Tag – das ist schon sehr viel. Morgen kann es wieder ganz anders aussehen. Nichts im Leben ist selbstverständlich.

Sorgt nicht für morgen

Darum sorgt nicht für morgen, denn der morgige Tag wird für das Seine sorgen. Es ist genug, dass jeder Tag seine eigene Plage hat. (Matthäus 6:34).

Ich bin gut im Sorgenmachen. Und seitdem ich Christ bin, denke ich über diesen Vers nach. Mir fällt es nicht leicht, mir keine Sorgen zu machen. Es gibt so vieles, was mich bewegt, so vieles, was mich bedrückt -  und so vieles, das sich bedrohlich in mein Leben einschleichen will. Oft verscheuche ich diese trüben Gedanken mit dem Wort „Sorgt nicht für morgen“ und „Gott gibt euch das Nötige hinzu“. Aber wirklich? Ist das nicht nur Illusion? Frommes Geschwätz?

In der Einsicht, dass es im Leben keine Selbstverständlichkeiten gibt, liegt ein Schlüssel meiner Lektion: Denn wenn es keine Selbstverständlichkeiten mehr gibt, dann gibt es nur noch Chaos ab morgen – oder Gnade, die auf mich wartet. Dem Chaos von morgen habe ich abgeschworen, als Gott mich durch Jesus in Sein Reich nahm. Also bleibt: Die Gnade, die auf mich wartet. Und wie diese Gnade aussieht, darin liegt das Spannende im Glauben. Aber wenn Jesus hier sagt: „Sorgt nicht für morgen“ – dann heißt das für mich: Auch morgen liegt mein Leben in Gottes Hand, und Gottes Hand verheißt mir Seine Gnade.

Wie sieht die Gnade morgen aus? Das weiß ich, wenn morgen ist.  Heute war die Gnade ein klarer Tag ohne Anfälle.

Alles Gute, Alsterstewart

Tag 9/2

Ich habe seit einer Woche nichts mehr hier geschrieben, da wird es Zeit, noch einmal nachzulegen.

Wochenchronik: Letztes Wochenende hatte ich ja mit meinem rechten Fuß zu tun. Stechender Schmerz direkt an der Sehne, vermutlich durch ein Krebsmedikament ausgelöst. Ja, das hat sich gebessert – mein rechter Fuß und ich, wir arbeiten zusammen. Ich kann wieder auftreten, mit gut gepolsterten Schuhen auch wieder gehen, manchmal sogar normal abrollen.

Daher war ich am Montag und Dienstag gut obenauf, wie man sagt. Alles war super. Krebs? Ach was, erinnere mich dran, ich habe ihn schon fast vergessen.

Dann kam der Hammer.

Am Donnerstag bin ich zur Arbeit gefahren. Während ich meiner Arbeit nachging bemerkte ich, wie ich immer weiter gedanklich und körperlich wegsackte. Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwanschwindel machten sich breit. Dazu kamen Angstattacken und extremes Zittern. ES GING NICHTS MEHR. Etwas stach in mein Herz. Aber war? Sind das die MM-Schmerzen? Sind das womöglich Herzattacken?

Glücklicherweise habe ich in meiner Abteilung eine Kollegin, die als Ersthelferin ausgebildet ist. Die maß sofort meinen Blutdruck. Der war zu diesem Zeitpunkt durch die Decke gegangen und in nie zuvor bekannte Regionen gestiegen. An Weiterarbeiten war nicht mehr zu denken.  Und so verfrachtete sie mich in ein Taxi, das mich auf schnellstem Wege von Quickborn ins UKE fuhr. Mir ging es während der Fahrt hundeelend.

Notaufnahme UKE. Warten. Erste Untersuchung. Warten. Ersteinschätzung mit Blutentnahme, EKG usw. Dann zweite Untersuchung. Immer wieder Absprache zwischen Notaufnahme und Onkologie. Warten. Dann erste Tablette. Warten. Zweite Tablette. Warten. Dann durfte ich nach insgesamt viereinhalb Stunden mit erhöhten Blutdruck nach Hause.

Gestern dann Infusionstag. Der lief zuerst wie immer. Aber der Blutdruck stieg wieder bis auf Spitzenwerte. Zum Schluss erhielt ich ein Sofortmedikament gegen Bluthochdruck. Damit durfte ich dann nach Hause.

Jetzt nehme ich zusätzlich zu allen anderen Medikamente eben noch eines gegen Bluthochdruck. Ehrlich gesagt: Sch…. Was kann ich sonst noch machen, um den Blutdruck zu senken, der sich ohnehin erhöht, wenn ich Kortison nehmen muss? Wie halte ich meine Belastung in Grenzen?

Meine Ärztin meinte, der Anstieg des Blutdrucks auf diese Werte wäre sehr wahrscheinlich eine Folge des Stresses, dem ich ausgesetzt bin. Es geht also (auch) um Stressmanagement. Was regt mich auf? Was entspannt mich? Habe ich mir schon zu viel zugemutet? Oder unterlasse ich das, was mir guttut?

Heute nun war ich zuerst nicht zu gebrauchen. Ich merkte nach dem Aufstehen förmlich, wie der Druck stieg. Es ist immer so ein Kribbeln im Kopf, so ein Wegesacken der Welt vor meinen Augen, so ein Herzklopfen und -stechen, so eine Übelkeit und Rasen…. Jetzt habe ich das mir verschriebene Medikament gegen den Druck genommen, und „erfreue“ mich dessen Nebenwirkungen. Kopfweh, Benommenheit, Übelkeit gehören auch dazu. Und dann kommen eben doch Gedanken, die so dunkel sind, das sie hier keinen Platz haben.

Es ist also eine Woche, die nach Schwierigkeiten gut anfing, aber derzeit nicht so gut weitergelaufen ist.

Was mich hält

Klingt es zu fromm, wenn ich sage: Ich werde im Glauben gehalten? Mir egal, ob es zu fromm klingt, es ist so. Ab und zu muss ich mich daran erinnern, dass auch in den Tiefen meiner Wege Jesus immer dabei ist und mir beisteht. Es ist kein lauter Jesus, kein mit viel Bohei daherkommender Christus – sondern ein stiller, verständnisvoller und mit-leidender Gottessohn. Ja, er kennt mich.

Und es gibt Begebenheiten, die mich berühren. Eine gute Freundin, wir kennen uns seit mehr als 30 Jahren, war mit mir und einigen anderen Freunden vor eineinhalb Jahren in Prag. Dort bekam sie im Jüdischen Viertel mit, wie ich mich (aus Geiz) nicht dazu durchringen konnte, mir eine Golem-Figur zu kaufen. Der Golem steht sinnbildlich für die Jüdische Gemeinde in Prag und ist eng mit den Legenden um Rabbi Löw verbunden. https://de.wikipedia.org/wiki/Golem

Letzten Sonnabend traf ich mich mit guten Freunden auf einen gemütlichen Abend in Barmbek. Und mein Freund Joachim, der Mann besagter Freundin, brachte mir diese Figur mit: „Hier, der Golem ist für Dich von Claudia.“

Ich war und bin tief berührt. Dieses Geschenk steht sinnbildlich für die Menschen, die in dieser schwersten Zeit meines Lebens an mich denken, für mich beten und mit mir verbunden sind. Trotz des ganzen Mists, durch den ich – und mit mir meine Familie – nun hindurch muss,  sind wir, bin ich nicht vergessen. Manchmal braucht es nicht vieler Worte, sondern einfach eine kleine Geste, um das auszudrücken.

Danke.

Wer beten mag: Es geht vor allem jetzt um die Senkung des Blutdrucks auf vertretbare Werte.

Herzliche Grüße, Alsterstewart

Tag 2/2

 Nur ein kurzer Text:

Der zweite Zyklus hat gestern angefangen. Und – o Wunder – ich habe die gestrige Infusion gut durchgestanden. Der Blutdruck blieb stabil auf akzeptablem Niveau, das war mir sehr wichtig. Und das Drumherum stimmte auch so weit. „Die Werte sind immer noch sehr gut“ sagte meine Ärztin. Was sie genau damit meinte, erschließt sich mir nicht. Leider wurde mir in den letzten Tagen sehr bewusst, dass MM eine ausgesprochen bedrohliche Krankheit ist, mir der nicht zu spaßen ist und die immer wieder durchkommen kann.

Aber was heißt das schon? Ich sehe einer Karriere als chronisch Kranker entgegen. Ehrlich: Damit muss ich mich wohl abfinden. Andere Menschen erkranken – auch in meinem Alter und darunter – ebenfalls an chronischen Krankheiten, die immer wieder auftauchen können und die ausgesprochen bedrohlich sind. Es muss nicht immer Krebs sein, es kann auch MS, Asthma, Zucker, Hepatitis, Herzerkrankungen, psychische Erkrankungen und sonstiger Mist sein.

Tröstet mich das? Nein. Aber ich weiß: Ich bin mit meinem Leiden nicht allein.

Abgesehen davon: Alles paletti, Stefan?

Nein.

Am Mittwoch bekam ich starke Schmerzen im rechten Fuß, leider im Fersenbereich. Seit dem Jahr 2000 laboriere ich an Fersenspornen links und rechts, die sich immer wieder in schmerzhaften Intervallen gezeigt haben, aber sich im Wesentlichen seit fünf Jahren weitgehend zurückgezogen hatten. Sie sind immer noch da, schmerzen aber kaum und selten. Doch nun, mitten in der Krebstherapie, taucht mit einem Mal dieser Schmerz auf, rechts, an der Ferse. Ich war geschockt, er zog sich auch nicht zurück. Alle Erinnerungen an den Sporn waren angetriggert. Jeder Schritt mit rechts eine Qual und ich weiß aus Erfahrung, dass die Vermeidungshaltung den linken Fuß belastet, sodass es nur eine Frage der Zeit ist, wann sich auch dort der Schmerz zeigt.

Meine Ärztin meinte gestern: „Sehnenentzündung im Fersenbereich. Das kann eine Nebenwirkung von Revlimid sein.“ Revlimid ist ein zentrales Medikament meiner Therapie. „Wenn es gar nicht mehr geht, dann müssen wir es wohl absetzen.“ Aber. Wie geht meine Therapie dann weiter? Es gibt andere Medikamente, aber dann wäre ich wohl raus aus der Studie.

Mist.

Ich gebe aber hier nicht auf. Nein. Ich mache weiter. Und ich beginne, den Entzündungshemmer Kortison endlich als Verbündeten zu begreifen. Schmerzmittel her zu mir! Und vielleicht habe ich meinem Körper die letzten Wochen zu viel zugemutet: Ausgedehnte Spaziergänge. Schnelles Gehen. Alles für das Gedeihen einer Entzündung der Sehnen förderlich.

Nicht aufgeben heißt nun: Entzündung eindämmen mit Bordmitteln. Schonen. Zurücknehmen. Schmerzmittel nehmen. Mutig sein und ab und zu den rechten Fuß belasten. Weise sein und den linken Fuß nicht zu sehr beanspruchen. Sensibel sein für die Signale des Körpers.

Und: Den Stolz über Bord werfen und Hilfe in Anspruch nehmen- Nicht nur für den Körper, sondern auch für die Seele.

Alles Gute, Alsterstewart

PS: Bitte betet dafür, dass die Schmerzen im Fuß wieder verschwinden und ich die Therapie fortsetzen kann.

Tag 20/1 – 2. Teil

Der Tag ist nicht besser geworden. Es gibt in dieser Zeit halt so Tage, die werden nicht besser. Da heißt es dann „Zähne zusammenbeißen und durch“. Es gibt ja auch keinen Weg zurück.

Struktur

Ich brauche eine feste Struktur, an der ich mich festhalten kann. In den letzten Wochen hatte mein Alltag die gewohnte Struktur nicht mehr. Es tat mir daher gut, dass ich gestern und eigentlich auch heute wieder eine feste Struktur hatte. Morgens zur Arbeit, abends zurück. Am Arbeitsplatz in Quickborn war ich zudem stundenlang von meiner Krankheit abgelenkt und durfte mir endlich Gedanken über andere Fragen machen.

Freilich: Ich merke schon, dass es in der Firma anders läuft als gewohnt. Von bestimmten Diensten bin ich ausgeplant worden. Einige Fragen werden mir nicht mehr gestellt. Projekte, an denen ich mich beteiligen sollte, laufen nun ohne mich.

Ist das schlimm? Bist Du so wichtig?

Ach, darum geht es nicht. Ich brauche eben Struktur und bin mit dieser ziemlich plötzlichen Umstellung meines Lebens überfordert. Der Boden, auf dem ich meine Füße gesetzt habe, scheint schwankend zu sein, löst sich allmählich auf und wird – breiig. Strukturlos. Chaotisch. Unplanbar.

Ausblick am Meer

Die Stimmen aus den Blogs

Ich habe heute ein paar Blogs überflogen, in denen Menschen von ihren Erfahrungen mit der Krankheit berichten. Einiges davon habe ich bereits skizziert. Nachdem ich einiges nun gelesen habe frage ich mich, was mir das bringt. Ich bin mit meinem Schicksal nicht allein, jeden Tag bekommen Menschen diese Diagnose – und sie trifft sie immer wieder am falschen Platz, so wie bei mir. Manche hatten bereits Beschwerden, manche wiederum wurden bei Routineuntersuchungen unangenehm überrascht. „Oh, diese Schmerzen – das ist eine Verspannung“ habe ich gelesen. Das war also so ähnlich wie bei mir.

Und dann: Odysseen an Therapien, Reha-Maßnahmen, Rezidiven und Medikamente, Bestrahlungen, Medikamente…. Was machen die Menschen alle durch?

Aber: Dies hier ist MEINE Geschichte! Wie bereits in dem Text mit den Mauern geschildert: Ich muss über die Mauern steigen, das kann niemand anders für mich erledigen. Und meine Mauer ist meine Mauer. Ich darf lernen, wie andere es über ihre Mauern geschafft haben. Aber ihre Mauern sind ihre Mauern und ihre Geschichte ist ihre Geschichte.

Daher bin ich skeptisch, was den Austausch mit anderen Erkrankten angeht. Mich schreckt, was andere durchmachen und denke: Das steht mir also bevor. Und wenn es bei anderen gut geht, dann denke ich: Bei mir läuft es bestimmt nicht so gut. Also: Ich nicht reif dazu, mich mit anderen Erkrankten über diese Krankheit namens MM auszutauschen.

Aber Hilfe. Die brauche ich. Der mächtigste Gegner, mit dem ich es zur Zeit zu tun habe, ist mein Seelenleben, meine Psyche. Aus den Abgründen meiner Seele steigen ohne Unterlass unangenehme Dämpfe empor. Herr K greift sich nicht nur meinen Körper, er greift sich auch meine Seele.

NEIN!

Meine Seele kriegst Du nicht.

Meine Hilfe kommt von dem HERRN, der Himmel und Erde gemacht hat. Er wird deinen Fuß nicht gleiten lassen; und der dich behütet schläft nicht.… Psalm 121:2-3

Alles Liebe, Alsterstewart

 

Tag 20/1 – 1. Teil

 

Seit gestern arbeite ich wieder. Jedenfalls fahre ich jeden Morgen an meinen Arbeitsplatz und abends wieder nach Hause. Dazwischen versuche ich, meinen Pflichten nachzugehen soweit das möglich ist. Dabei machten mir gestern und dann leider auch heute das starke Zittern zu schaffen. Warum zittere ich? Aber es tat mir gestern sehr gut, endlich wieder einen halbwegs geordneten Alltagsablauf zu haben. Das gute Wetter tat ein Übriges, damit es mir richtig gut ging.

Spätestens am Freitag ist das wieder vorbei. Da habe ich ein Stelldichein im UKE.

Gestern Abend habe ich einige Selbsthilfeforen für meine Erkrankung entdeckt. Und heute noch einige dazu. Wer schreibt denn da? Was sind das für Fälle? Wo gibt es Gemeinsamkeiten? Wo gibt es Unterschiede? Einige leben seit 15 Jahre mit derselben Krankheit wie ich, andere wiederum sind mittlerweile verstorben. Und ich durfte erfahren, dass die Forschung tatsächlich seit 15 Jahren Fortschritte gemacht hat. Anfang des Jahrtausends und davor wäre die Lebenserwartung gerade mal noch 2-3 Jahre gewesen. Das hat sich offenbar deutlich zum Besseren verändert.

Und doch haben mich die verschiedenen Stimmen tief berührt, auch aufgewühlt. Sie berichten vom Auf und Ab in der Krankheit, von ruhigen Phasen, die durchaus mehrere Jahre anhalten können, und von stürmischen Zeiten, die Monate andauern können und immer wieder kommen. REZIDIVE.

OK, ich gebe nun den Namen meiner Krankheit preis: Multiples Myelom, umgangssprachlich auch Knochenmarkkrebs genannt. Und das mag auch erläutern, warum es bei mir mit einer Ruckzuck-OP nicht getan ist. Dieser K steckt tief in mir drin.

Die Berichte aus den Foren haben mich teils ermutigt. Ja, da geht es vielen so wie mir. Rund 6000 bis 8000 Fälle gibt es jährlich neu in Deutschland. Aber manche erschrecken, schocken mich, ziehen mich auch herunter. Die Frage ist immer: Wird es mir ebenso gehen wie denen? Oder wenigstens ähnlich? Und was ist mit den 2-3 Jahren? Und den Rezidiven? Wie sieht das Leben aus – nach dieser Therapie?

Heute habe ich Kopfschmerzen. Ist das schon etwas mit der Erkrankung? Mache ich alles richtig? Handle ich so, wie es dem Therapierplan entspricht? Es gibt so viele Zweifel.

Die Sonne scheint. Heute fühle ich mich leicht geknickt. Trübe Gedanken an einem hellen Tag.

Heute Abend mehr.