18. Juni 2017 (Sonntag)

Heute war der letzte Tag vorher. Gott sei Dank konnten Christiane und ich den Vormittag bis weit in den Nachmittag hinein mal zu zweit verbringen. Also fuhren wir in die HafenCity. Dort kamen wir gerade an einem freundlichen Mann vorbei, der Menschen zu einer Zwanzigminutenfahrt über die Elbe einlud. Kosten: Spende. Das passte super: Wir bestiegen das Boot, ein ehemaliges Feuerlöschboot mit dem Namen „Repsold“, kreuzten von der HafenCity bis zu den Schwimmdocks von Blohm & Voss und dann ging es wieder retour. Danach konnten wir ein herrliches Mittagessen im „Ti Breizh“ genießen, was auch unseren frankreichaffinen Seelen zugute kam. Kurzum: Ein schöner, sonniger Sonntag.

Drumm. Drumm. Drumm.

Die ernsten Trommelschläge verkünden: Ab morgen bist Du drei Wochen im UKE. DREI WOCHEN.

Seele

Meine Seele läuft Amok. Sie kommt einfach nicht zur Ruhe. Ständig ist sie in Bewegung. Mein Denken ist nicht mehr klar, mein Denken ist nicht mehr geradeaus, meine Stimmungen schwanken. Dabei denke ich doch, dass ich alles im Griff habe. Und der Verstand sagt mir: „Stefan, da musst du durch, es gibt kein Zurück und es gibt kein Vorbeischummeln, wenn du gesund werden willst.“ Ja, ja, der Verstand…. Aber tief in mir ist die Seele, und DIE SCHREIT.

Neulich erhielt ich Verhaltensfeedback: „Du warst heute so eigenartig“. Das war mir gar nicht aufgefallen. Eigenartig? Ich? Und dabei war es doch ein so schöner Tag gewesen. Da kann ich gar nicht eigenartig gewesen sein. Und doch war es so. Da wächst in mir die Erkenntnis: Du kannst dich noch so sehr anstrengen, den Eindruck erwecken zu wollen, alles im Griff zu haben. In Wirklichkeit lugt das seelische Chaos durch alle Knopflöcher. Das Chaos meiner Seele ist dann wie Wasser: Es findet seinen Weg.

Dabei bin ich weit davon entfernt, mich für mein Kranksein zu entschuldigen. Ich kann beim besten Willen nichts dafür, dass mich diese Mistkrankheit erwischt hat. Ein Schnupfen hätte mir auch gereicht. Allerdings: Ich muss mir gewahr sein, dass die Krankheit auf alle Bereiche meiner Persönlichkeit Auswirkungen hat. Und meine Umwelt muss damit leben. Leider.

Ich bin seit ein paar Wochen bei einem Psychoonkologen in Betreuung, also einem Psychologen mit spezieller Ausbildung für Krebspatienten. Als ich ihm von den Schwankungen meiner Seele berichtete, meinte er: Das kann auch am Cortison liegen. Das habe ich nicht ganz verstanden, denn meine letzte Cortisoninfusion ist mehrere Wochen her. Aber er insistierte: Der Cortisonspiegel ist nun komplett abgefallen, das wirkt sich dann über den Organismus auf die Seele aus. Umgekehrt könne die Cortisoninfusion sogar euphorisierende Wirkungen haben. Stimmt, das hatte ich sogar schon erlebt.

Das Thema „Stabilität der Psyche“ bleibt spannend.

Was vor mir liegt

Quantitativ drei Wochen Krankenhaus. Das wurde mir so gesagt. Aber was passiert in den drei Wochen?

Zusammenfassung, soweit ich das verstanden habe: Ich werde hochdosierte Medikamente als Infusion erhalten. Diese Medikamente haben das Ziel, mein blutbildendes System zu zerstören. Was sich böse anhört, ist in Wirklichkeit Teil der Therapie. Denn mit der Zerstörung des blutbildenden Systems muss auch die dort befindliche Krankheit vernichtet werden. Ist dies erreicht, erhalte ich die Stammzellen, die ich vor knapp vier Wochen abgegeben habe, wieder als Transplantation. Dann und damit wird auch das blutbildende System wieder aufgebaut. Am besten ist es mit dem Booten und Neubespielen einer Festplatte zu vergleichen. Da das alles mit erheblichen Risiken verbunden ist, muss ich drei Wochen im Krankenhaus bleiben. Das Hauptrisiko sind Infektionen, denn gegen Krankheiten bin ich in dieser Zeit annähernd wehrlos.

Am Ende soll die Krankheit in meinem Organismus nicht mehr nachweisbar sein.

On verra, sage ich immer.

Die Infusionen bekomme ich mit Sicherheit über einen Zentralen Venenkatheder. Dessen erstmalige Verlegung in meinen Hals vor Wochen war ein traumatisches Erlebnis. Aber dagegen lässt sich etwas machen. Der Psychoonkologe meinte, dass man sich gut ein Beruhigungsmittel geben lassen könnte. Ich müsste das nur klar und deutlich sagen und verlangen.

Überhaupt sollte ich ein unbequemer Patient sein und nicht alles mit mir machen lassen. Und wirklich: Mehrfach war ich im UKE-Betrieb bereits in Vergessenheit geraten und habe Stunden um Stunden deshalb gewartet und mich geärgert. Warum ich mich dann nicht richtig beschwere? Weil ich befürchte, dass sich dann andere – das Personal – über mich ärgert. Aber: Lass sie sich doch ärgern, denn sonst ärgerst du dich, mein Freund. Und das nehme ich mit: Unbequem sein, wo es erforderlich ist. Das soll sogar die Heilungsaussichten fördern.

In dieser Zeit

Ich gestehe: Die Bibel lese ich derzeit vor allem als Ermutigungsschrift. Warum auch nicht? Der Kranke braucht Medizin. Für mich ist die Bibel Medizin.

Die Losung heute: „Er kennt meinen Namen, darum will ich ihn schützen“ (Psalm 91:14).  Auf diese Zusage will ich vertrauen: Der HERR schützt den, der Seinen Namen (sein Wesen, seine Natur) kennt.

In dieser Zeit nämlich denke ich daran: Was wird aus meinen Kindern, wenn ich im UKE bin? Was wird aus meiner Frau? Wie kommen sie alle klar? Manchmal mischen sich auch Schuldgefühle bei mir hinein: Du lässt sie im Stich…. Wirklich? Und da vertraue ich auf Gottes Beistand und Schutz, dass meine Familie und ich gut behütet, bewahrt und geschützt durch diese schwere Zeit gehen.

Jedes Fürbittgebet hilft.

Und der Blog

Der läuft an dieser Stelle erstmal in eine Pausenschleife. Ich weiß noch nicht, wann ich den Blog wieder aufnehmen kann. Aber eines ist sicher: Er wird fortgesetzt.

Alles Gute und auf bald, Alsterstewart

7. Juni 2017 (Mittwoch)

In den letzten Monaten habe ich ziemlich oft den Blogpost begonnen mit den Worten "Wie die Zeit verfliegt..." oder so ähnlich. Das wirkt jetzt ziemlich abgedroschen auf mich. Des Weiteren denke ich über den Blog nach und sage zu mir: Ist das nicht alles zu selbstreferenziell? Ein Kreisen um sich selbst? Es gibt auch Tage, da fällt mir partout nichts ein, was ich mitteilen möchte. Das mag auch daran liegen, dass ein gewisser Gewöhnungseffekt eingetreten ist, was die Krankheit und die Therapie angeht.

Wirklich?

Dann gehe ich jetzt noch einmal in mich. Passiert wirklich nichts, das ich erwähnen möchte?


Die Glatze

Letzte Woche habe ich mir ja eine Glatze frisieren lassen. Dies war meine Antwort auf das leider ausfallende Haupthaar. Besser Glatze als die nach und nach entstehenden Haarlücken. Von dem Haarhaufen in der Badewanne nach dem Haarewaschen mal ganz zu schweigen. Wenn schon, denn schon.

Was sagte die Familie dazu? Christiane fand es "gar nicht so schlimm, sieht auch gut aus". Meine Tochter Mimi fand es "ganz OK". Mein Bruder schrieb mir "schöne Menschen kann nichts entstellen". Meine Mutter meinte "die Hoffnung stirbt zuletzt". Der einzige, der meine neue Frisur gar nicht gut findet, ist mein Sohn Jakob. Er meinte: "Ich gewöhne mich schon daran. Da muss ich durch."

Wie finde ich mich eigentlich als Kahlkopf? Manchmal zieht es unangenehm am Kopf, ich merke da fast jeden Luftzug. Gehe ich auf die Straße, setze ich mir eine Mütze auf. Nach der morgendlichen Dusche suche ich nach meiner Bürste und dem unvermeidlichen Haargel und merke erst dann, dass  ich das alles gar nicht mehr brauche. Das spart ja auch durchaus etwas Zeit. Ab und zu schaue ich in den Spiegel und bin ganz erstaunt, dass mich dort ein Glatzkopf anschaut. In meinen Gedanken habe ich noch dieselbe Frisur wie bis vor eineinhalb Wochen. Das ist also des Öfteren ein für mich unangenehmer Überraschungseffekt, den das Spiegelbild für mich hat. Da mag viel Gewohnheit drin liegen - aber ehrlich: Der Verlust der Haare schmerzt mich mehr als ich vorher geahnt habe. Ein Gewöhnungsprozess? Vermutlich. Ein notwendiges Opfer? Ja, denn das Ziel, auf das mich konzentriere, ist es wert, auch dies in Kauf zu nehmen.

Aber es bleibt: Es ist ein Unterschied, sich eine Glatze freiwillig schneiden zu lassen - oder infolge einer Krankheit eine zu bekommen. Ich weiß, dass mancher Mann schon von der Anlage her zur Kahlköpfigkeit neigt. Doch ein langer Prozess der Haarlichtung ist auch anders als ein "jetzt auf gleich"-Schnitt.

Vor ein paar Tagen sagte Christiane zu mir: "Deine Haarstoppeln auf dem Kopf verändern sich." Ich sagte: "Wie?" Sie erwiderte: "Sie werden weniger".

So ist es. Die nur noch knapp millimetergroßen Stoppeln fallen nun aus. Aber besser, die landen nach dem Duschen in der Badewanne als die längeren Haare vorher.

Mein Bart wächst übrigens kaum noch. Seit einer Woche bin ich unrasiert und merke keinen Bart. Auch das noch. ;-)

Die Geschichte des Propheten Elisa kommt mir in den Sinn, 2.Koenige 2:23. "Und er ging hinauf gen Beth-El. Und als er auf dem Wege hinanging, kamen kleine Knaben zur Stadt heraus und spotteten sein und sprachen zu ihm: Kahlkopf, komm herauf! Kahlkopf, komm herauf!" Hmmnnn,....

Time is marching on

In knapp zwei Wochen geht es wieder ins Krankenhaus. Und das ist kein Ponyhof. Ungefähr drei Wochen lang wollen sie mich da behalten. Sie werden mich mit Medikamenten vollpumpen. Am Ende soll ich erst mal mit allem "durch" sein.

Ich bete, dass ich diese Zeit gut durchstehe. Und ich bete, dass meine Familie in dieser Zeit gut behütet ist. Sagt nicht die Schrift, dass ich alle Sorge auf Gott werfen darf, denn Er sorgt für mich? Genau das. Schon jetzt ist das Wirken Gottes offenbar und ich weiß, dass Sein Sorgen um meine Familie und um mich nicht erst beginnt, wenn ich Krankenhaus bin, sondern dass Seine Gnade und Treue bereits jetzt mit uns sind. Wie sonst käme ich durch diese Zeit?

Alles Liebe, Alsterstewart

28. Mai 2017

Heute Morgen ist es passiert: Die Sonne schien durchs Fenster, eine Brise mild-warmer Frühlingsluft wehte ins Zimmer hinein, die Vögel sangen, meine Krankheit war wie weggeblasen. Ich krank? Schwer vorstellbar. Also: Wie will ich den Tag gestalten?

In tiefstem Frieden und voller angenehmer Gedanken strich ich mir über den Kopf – da rieselte es Haare. Nicht eines, nicht zwei, nicht drei – nein: ein ganzer Schauer meiner Haare fiel vor meinen Augen hernieder.  Ich hielt es für eine Täuschung. Also zog ich leicht an meinem Haupthaar – und hielt ein kleines Büschel meiner Haare zwischen den Fingern. Im Badezimmer dann folgte die Gewissheit: Aus dem Spiegel blickte mich ein ausdruckloses Gesicht unter sichtlich dünnem Haar an. Und im Waschbecken versammelten sich lauter funktionslos gewordene Haare, die sich von meinem Kopf für immer verabschiedet hatten.

Also doch: Die Haare fallen mir jetzt aus. Darauf war ich vorbereitet, dass es irgendwann passiert. Aber warum jetzt? Warum jetzt? Und trotz Vorbereitung: Nein, das ist auch für mich kein schöner Gedanke, demnächst als Skinhead durchs Leben zu gehen. Mist. Auf der anderen Seite: Dies ist eine der Nebenwirkungen der Chemotherapie, die vor gut zwei Wochen im UKE gestartet worden ist und derentwegen ich vier Tage dortselbst verbringen musste. Es gibt keinen Weg drumherum, auch da muss ich nun durch – und mit mir alle, die mich noch mit Haaren kennen gelernt haben.

Meine Konsequenz: Ich lasse mir sobald als möglich alle Haupthaare beim Friseur abrasieren – dann entsteht die Glatze halt gleichmäßig. Dieses allmähliche Ausfallen über Tage oder Wochen hinweg ist nicht mein Fall.

Wie war die Woche?

Seit letzten Sonnabend habe ich mir Mobilisierungsspritzen gesetzt, die die Produktion uns das Ausschwemmen von Stammzellen in das Blut bewirken sollen. Dies ist wichtig für die Stammzellensammlung, die wiederum für meine weitere Therapie erforderlich ist. Also spritzte ich fröhlich und erwartete den Termin am Mittwoch, 24. Mai, an dem ich meine Zellen endlich abgeben sollte.

Dienstag hatte ich dann den ganzen Tag über schreckliche Rückenschmerzen. Eigenartig: Sie zogen aus dem unteren Lendenbereich beidseitig die Wirbelsäule empor und pochten dann von hinten in meinen Schädel. Sie fühlten sich sogar in etwa wie Stromstöße an. Nichts half dagegen. Bei jedem Schritt pochte es schmerzhaft, wenn ich mich hinsetzte waren die Schmerzen da, selbst im Liegen waren sie unangenehm zu spüren. Was um alles in der Welt ist das? Christiane und ich erwogen abends sogar schon den Notarzt zu holen. Ein gebrochener Wirbel vielleicht? Oder irgendetwas anderes Schlimmes? Wir beschlossen, die Nacht abzuwarten.

Mittwoch war ich also im UKE zum Stammzellensammeltermin. Die Ärztin dort inteviewte mich vor der Prozedur. „Gibt es etwas Besonderes?“ fragte sie. „Och, ich bin leicht angespannt“ erwiderte ich. „Ah ja, haben sie etwas im Körper gespürt, vielleicht Rückenschmerzen?“ wurde ich gefragt. „Ja, gestern den ganzen durch“ war meine Antwort. – Da schaute mich die Ärztin mit einem befriedigten Gesichtsausdruck an und sagte: „Das ist ein gutes Zeichen. Dann hat die Stammzellenproduktion begonnen.“ Mit anderen Worten: Die gestrigen Schmerzen waren nicht unheimlich, sondern gehörten zur Behandlung dazu.

Also wurde ich an Geräte angeschlossen, die Bluttests waren  OK – und dann lag ich fünfeinhalb Stunden auf einem Bett im UKE: In beiden Armen waren Venen angepiekt worden und mit Schläuchen an eine Zentrifuge angeschlossen. Auf der einen Seite floss mein Blut in die Zentrifuge, auf der anderen Seite wurde es mir wieder in die Adern gepumpt. Die Zentrifuge arbeitete (Geräusch wie eine Waschmaschine) und sammelte die Stammzellen aus meinem Blut.

Als ich endlich fertig war, wurde mir noch durch eine Ärztin eröffnet: „Wir schauen mal nach, ob wir nun genug Stammzellen haben. Wir rufen sie nachher an, ob sie morgen noch einmal kommen müssen.“ Wenn es sein muss, komme ich halt am Donnerstag wieder. Doch schon eine Stunde später erhielt ich die erlösende Nachricht: „Genug Stammzellen gesammelt, sie brauchen nicht mehr wiederzukommen.“ Uff.

Gedanken über Nebenwirkungen

Die Beschäftigung mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie lenkt von der Grunderkrankung ab. Wenn die Nebenwirkungen stark sind, denke ich kaum an den Krebs. Lassen sie nach, kommt er wieder ins Bewusstsein. Bin ich komplett beschwerdefrei (auch das kam in den letzten Monaten an einer Handvoll Tagen vor), muss ich mir die Krankheit ins Gedächtnis rufen.

Nebenwirkungen der letzten Monate: Schlafstörungen, nächtlicher Harndrang, Gesichtsrötung, Fußschmerzen, Geschmacksverlust, Verstopfungen, Schwindel, Appetitverlust, Kopfschmerzen, Gangunsicherheit, Nachtschweiß, Übelkeit, Stimmungsschwankungen, Fatigue, Thrombose mit Lungenembolie, Haarausfall…..

Mal gespannt, was da noch kommt.

Wie lange noch HERR (Psalm 13:2)

Liebe Grüße, Alsterstewart

Aus dem Krankenhaus

Die letzten Tage waren turbulent. Am Donnerstag, den 11. Mai, bin ich ins Krankenhaus gekommen. Warum? Weil meine Stammzellen „mobilisiert“ werden sollen. Dies dient der späteren Stammzellentnahme und der noch späteren Stammzelltransplantation. Ich erhalte also meine Stammzellen wieder. Um diesen Vorgang einzuleiten, musste ich mich einer Chemotherapie unterziehen, die die Stammzellen mobilisiert. Damit war ein Krankenhausaufenthalt bis einschließlich Montag, 15. Mai erforderlich. Seither erhole ich mich allmählich von dieser Zeit.

Die ersten fünf Tage Krankenhaus also. Ich werde darauf später noch eingehen – hier nur so viel: Es war eine intensive, aber auch harte Zeit, die ich dort verbracht habe. Und ich bin mir mehr als bewusst, dass die richtig schwierige Zeit erst noch kommt: Ab Mitte Juni werde ich wieder dort sein, dann allerdings nicht nur für fünf Tage, sondern für insgesamt drei Wochen. Oha.

Dennoch hier einiger in Kürze:

Donnerstag, 11.Mai

Komme um 10 Uhr an. Die ersten kleineren Untersuchungen und Interviews mit den Ärztinnen. Dazwischen viel Wartezeit. Sehr viel Wartezeit. Um 13 Uhr habe ich dann mein Zimmer. Ein freundlicher junger Mann aus Afghanistan als Zimmergenosse. Mir soll ein Venenkatheder gelegt werden für die Infusionen, dazu ist eine kleine OP erforderlich. Darauf soll ich warten. Essen ist verboten. Warten. 16 Uhr noch nichts passiert. 16.30 Uhr: Ich frage mal nach, wann die OP losgeht. „Das wissen wir nicht“ ist die Antwort. Ich habe Hunger und bin genervt. 16.45 Uhr: Jetzt geht es Schlag auf Schlag: „Sie kommen zur OP“. Im Krankenbett werde ich durchs UKE gefahren. OP in der Anästhesie. Lokale Betäubung. Dazu aber Sauerstoffmaske und Atmosphäre wie bei einer Groß-OP. Wo bin ich überhaupt? „Dies ist der Aufwachraum“. Betäubungsspritze in die rechte Oberkörperhälfte. Dann wird der Venenkatheder gelegt. Die OP-Ärztin ruckelt den Katheder hin und her. Ich habe Engegefühl, Erstickungsanfälle, Druckschmerzen. Das dauert Ewigkeiten. Wieder Ruckeln des Katheders. Dann ist sie fertig. Ärztin und Assistenten säubern den Platz und entfernen sich. Ich kann mich nicht bewegen. Liege in einer dunklen Ecke des Saales. Eine Stunde später: „Was wird aus mir?“ Es wird später geröntgt: „Der Katheder muss noch einmal bewegt werden“. Das passiert auch. Nach dreieinhalb Stunden werde ich wieder rausgefahren. Im Zimmer kurzes Abendessen, um 22 Uhr ist der Tag vorbei.

Freitag, 12 Mai

Unruhige Nacht. Arztvisite. Ich gehe dann zur Stammzellentnahme-Einführung. Dort erhalte ich eine Einweisung und Unterrichtung, was am Tag vor Himmelfahrt passieren soll. Danach Chemotherapie. Aus sechs Flaschen tropft es in meinen Körper durch den Venenkatheder. Der Blutdruck fällt. Dann Warten. Herrliches Wetter draußen, ich muss drinnen bleiben. Am Nachmittag kommt Besuch. Abends hat mein Zimmergenosse Besuch.

Sonnabend, 13. Mai

Ruhigere Nacht. Ich fange an, mich im UKE zu orientieren. Der Tagesablauf wird deutlicher. Frühstück. Arztvisite. Chemotherapie. Warten. Mittag. Warten. Dann mache ich einen kurzen Spaziergang über das UKE-Gelände. Besuch. Warten. Abend.

Sonntag, 14. Mai

Verstopfung. Übelkeit. Der Blutdruck fällt und fällt nach unten. Das kenne ich gar nicht, bisher hatte ich immer zu hohen Blutdruck. Chemo. Warten. Essen. Spaziergang. Warten. Abendessen. Mein Zimmergenosse hat wieder Besuch. Mir ist übel. Mir ist übel. Ich habe keinen Hunger mehr.

Montag, 15. Mai

Die Übelkeit hat sich zurückgezogen, die Verstopfung bleibt. Ich erhalte die letzte Infusion. Warten. Essen. Abschlussuntersuchung. Ich darf gehen.

Soweit die Tage im Krankenhaus im Telegrammstil. Das eine oder andere greife ich noch hier auf.

Im Raum der Stille

Raum der Stille

Am Sonnabendnachmittag bin ich in den Raum der Stille im UKE gegangen. Dort fand ich tatsächlich Ruhe und Zurückgezogenheit, um meine Situation vor Gott auszubreiten. Zu meiner Überraschung ist der Ort sogar dezidiert christlich gestaltet. Und ich war komplett allein dort.

Was bete ich dort? Was soll ich beten?

Ich kann hier nicht alles beschreiben, was sich dort abgespielt hat. Nur so viel: Ich stand mit meinem Leben direkt vor meinem Gott. Und Er sprach durch Sein Wort zu mir, das ich morgens gelesen hatte und das Er mir nun noch einmal ins Herz legte: „Zur selben Zeit werden die Berge von Most triefen und die Hügel von Milch fließen, und alle Bäche in Juda werden voll Wasser sein. Und es wird eine Quelle ausgehen vom Hause des HERRN, die wird das Tal Schittim bewässern“ (Joel 4:18).

Mir wurde klar, dass ich dieses Wort nehmen durfte als Zusage Gottes, dass Er mich nicht vergessen hat und dass meine Krankheit eben nicht das letzte Wort über mein Leben spricht. Im Gegenteil: Gott steht zu Seinem Wort und das gilt auch für mich. Ich darf mich darauf stellen, dass Jesus meine Zuflucht ist, dass Jesus meinen Schmerz und mein Leiden kennt, und dass Seine Zusage der Gnade und Liebe bestehen bleibt – selbst wenn die Zeit auch schwer ist. Am Ende steht die Herrlichkeit der Gnade und Liebe Gottes, dann werden die Berge meines Lebens voll Milche fließen und mein Leben voll lebendigen Wassers sein – weil die Quelle meines Lebens direkt vom Herrn selbst ist.

In dieser Gewissheit darf ich die kommenden Zeiten ansteuern. Am Ende setzt sich die Herrschaft Gottes in meinem Leben durch.

Dazu auch mehr an anderem Ort. Bis dahin herzliche Grüße, Alsterstewart

Mittwoch, 10.05.2017

Morgen also geht es wieder ins Krankenhaus, diesmal aber geplant. Was soll da geschehen? Teil meiner Therapie ist das Sammeln von Stammzellen. Damit die Stammzellen gesammelt werden können ohne dass man im Knochenmark herumbohren muss, motiviert man das Knochenmark die Zellen in das Blut abzugeben. Das geht mit speziellen Medikamenten und das nennt man dann wieder „Chemo“. Ich gehe also morgen in die Stammzellenchemo. Nach ca. 11 Tagen werden dann die Stammzellen aus dem Blut entnommen, tiefstgefroren – um mir dann in einige Wochen zurückgegeben zu werden.

Es ist also ein tiefer Eingriff in mein Immunsystem und auch diesmal hoffe ich, dass alles nach Plan geht.

Aus den bisherigen Plänen bin ich ja schon einige Mal geflogen, seitdem ich Ostern meine Erkältung bekommen habe. Das Fieber verhinderte den planmäßigen Start in die Stammzellenchemo, danach stand die Lungenembolie dem in Wege. Nun also soll es mit zweieinhalbwöchiger Verzögerung losgehen.

Immerhin.

Ungeordnete Gedanken über Gestern und Heute

Leider macht sich bei mir eine gewisse Ungeduld bemerkbar. Wenn es nach mir ginge wäre ich mit dem ganzen Zinnober schon lange durch. Endlich alles hinter mir haben und zur Ordnung zurückkehren. Das ist doch kein Leben so, mit der Krankheit kämpfen bzw. sich dieser aussetzen. Statt dessen sehne ich mich danach, meinen Arbeitsplatz wieder einzunehmen und was zu schaffen. Diese ungeordneten Tage, Wochen, vielleicht Monate gehen mir auf die Nerven. Und da ich gerne rückschauend lebe, gedenke ich des Öfteren scheinbar sorgloser Tage der Vergangenheit. Damals, als die Welt noch in Ordnung schien. Damals, als die Krankheit noch nicht an die Tür geklopft hatte. Damals, als mein Vater noch lebte. Damals, als meine Großeltern noch lebten und ich mich als Kind behütet wusste. Ein schrecklicher Satz hat sich in mein Gedächtnis eingebrannt:

„Nessun maggior dolore, che ricordarsi del tempo felice nella miseria.“ Auf Deutsch: Kein größerer Schmerz, als sich erinnern glücklich heiterer Zeit im Unglück.

Der Satz ist von Dante – und er spricht so tief in meine Seele, dass ich das italienische Orginal auswendig gelernt habe.

Aber der Satz ist eine Lüge, denn er glorifiziert die vergangenen Zeiten. Ja, es gibt in meinem Leben lange vergangene Zeiten, an die ich voller Dankbarkeit und gerne zurückdenke. Aber auch das Glück von gestern darf mein heute nicht überschatten. Statt dessen soll es mir Kraft geben, nicht Kraft rauben. Besser ist es, auch einen realistischen Blick auf das heute zu werfen. Und da habe ich nun einen zweiten Satz parat:

„Heute ist die gute alte Zeit von morgen.“ Der Satz ist von Karl Valentin.

Unter jedem Dach ein Ach

Ich schaue aus dem Fenster und sehe die Menschen, die ihrem normalen Tagewerk nachgehen – und beneide sie darum. Aber ist das die richtige Perspektive? Jeder Mensch trägt sein Kreuz, unter jedem Dach ein Ach.

Dann erfahre ich, dass ein alter Bekannter in meinem Alter und in vergleichbarer Lebenssituation, zu dem ich mittlerweile kaum noch Kontakt habe, ebenfalls kürzlich an Krebs erkrankt ist. Auch wenn ich Selbsthilfegruppen und ähnliches meide erfahre ich durch solche Nachrichten, dass ich mit meinem Schicksal nicht allein bin. Es gibt andere Menschen, auch mit ähnlichen Rahmenbedingungen, die sich denselben Kämpfen wie ich ausgesetzt sehen.

Nein, ich habe kein Recht, andere Menschen zu beneiden. Wer glücklich ist, soll sich freuen. Wer traurig ist, soll getröstet werden.

Trost

Was machst du, wenn du hingefallen bist? Der Siegertyp sagt: Na klar, ich stehe wieder auf. Und da der Siegertyp gesellschaftlich erwünscht ist, sagen wir alle: „Wir stehen wieder auf.“ Daraus machen wir eine Regel: Wenn wir nur einmal mehr aufstehen als wir hingefallen sind, dann haben wir den Sieg sozusagen im Sack.

Sorry, ich fühle mich dadurch nicht angesprochen. Derzeit bin ich hingefallen und liege. Das Aufstehen und weitermachen ist nicht so einfach. Warum soll ich überhaupt aufstehen? Was soll mich motivieren, das gesellschaftlich Erwünschte zu tun und mich wieder in den Wettlauf des Lebens zu stürzen? Kann das Liegenbleiben auch eine Option sein?

Es geht nicht um Selbstmitleid. Es geht auch nicht um Selbstzerstörung. Es geht noch viel weniger um die Lust am Schmerz. Vielmehr geht es um die Frage nach dem Sinn. Die Frage nach dem Trost. Und dann, viel viel viel später erst, dann kann man die Frage stellen, ob es sinnvoll ist, aufzustehen.

Bei Paulus lese ich im 2. Korinther 1, 5-6:

„Weil wir Christus gehören und ihm dienen, müssen wir viel leiden, aber in ebenso reichem Maße erfahren wir auch seine Hilfe. Deshalb kommt es euch zugute, wenn wir verfolgt werden, denn unser Leid dient zu eurer Ermutigung und Rettung. Und wenn wir getröstet werden, dann geschieht auch das zu eurem Besten. Es gibt euch Kraft, die gleichen Leiden wie wir geduldig zu ertragen.“

Derzeit liege ich in körperlicher Krankheit und in seelischem Schmerz. Aber ich erfahre auch Trost: Durch Christus, durch Sein Wort. Die Kraft, einen Sinn in all dem zu suchen, kommt nicht aus meiner retrospektiven Gedankenwelt, sondern aus dem Glauben an eben diesen Christus, der mir im Glauben Trost spendet. Wer den getrösteten Leidenden dann betrachtet, der wird zu der Erkenntnis gelangen, dass jedem, der glaubt, der Trost des Christus offen steht. Im Leid erst erfahren wir Trost und in der Betrachtung des Leides wird uns der eigene Trost zur Gewissheit: Gott lässt uns nicht allein. Niemals. Diese Gewissheit lässt uns Christen Leiden ertragen, die über das hinausgehen, was wir uns vorstellen können.

Und das, was die Gesellschaft als „erwünschtes Verhalten“ definiert – das kann uns mal. Wer Christus hat, dem ist Sein Trost wichtiger als alles, was in dieser Welt etwas gilt.

So, morgen geht es ins Krankenhaus. Getröstet, aber mit Zittern.

Alles Gute, Alsterstewart

Notfallambulanz, Teil 2: Im Krankenhaus

22:45    Meine erste Nacht im Krankenhaus. Die Gefühle tanzen im Kreis: Verwunderung, Erstaunen, Ekel, Schock, Apathie, Traurigkeit…. Alles durcheinander. Ich habe also eine Lungenembolie. Das habe ich gar nicht gemerkt. Thrombose vielleicht, aber Embolie? Die müssen sich bei der Diagnose geirrt haben. Na klar, das sind lauter Spezialisten, die falsche Diagnosen stellen. Geirrt. Keine Lungenembolie. Aber was dann….? Doch Lungenembolie.

Christiane hatte mir ja Sachen mitgebracht, aber die passen nicht in den winzigen Spind. Egal, in diesem Zimmer (noch dunkel) bleibe ich nur eine Nacht. Ich erhalte ein Nachthemd, das hinten offen ist und das ich deshalb nicht richtig schließen kann. Ein freundlicher Pfleger tüdelt mich an: Auf meinem Oberkörper sind Elektronen befestigt, die an ein Aufnahmegerät nun mit Kabeln angeschlossen werden. Ich erhalte ein Pulsmessgerät und eine Blutdruckmanschette, die sich alle 30 Minuten aufbläst. Die Daten erhält der Pfleger in seinen Kontrollraum. „Gute Nacht.“ Licht aus.

Mit mir im Zimmer ist ein älterer Mann, circa 70 Jahre alt, den wir Klaus nennen wollen. Er hat meinen Namen falsch verstanden und nennt mich „Helmut“. Ich bin noch so genervt, dass ich das nicht korrigiere. Dann eben „Helmut“. Das Spiel geht dann Licht an, Pfleger kommt, Klaus geht zum Klo, Licht aus, Licht an, Klaus kommt mit dem Pfleger wieder, legt sich hin, Licht aus. Das wiederholt sich in der Nacht circa 3 Mal. Auch Klaus ist ein Notfall gewesen, er lag im UKE von 9 Uhr morgens bis 22.00 In einem Bett auf dem Flur. Er hat ein besonderes Mitteilungsbedürfnis und textet mich zu. Dann schnarcht er. Ich (wohl) auch.

Die Nacht wechselt zwischen Wach- und Schlafphasen. Das geht alles so ineinander über. Manchmal fahren LKW direkt an unserem Zimmerfenster vorbei. Nein, das sind keine Träume, das passiert tatsächlich. Es gibt keine Vorhänge, die man zuziehen kann.

7:00       „Guten Morgen!“  - Zwei Krankenschwestern lassen sich blicken. „Wollen Sie einen Waschlappen und ein Handtuch zum Waschen?“ Ich erhebe mich aus wirren Träumen. Was? Waschen? Waschlappen? Ich wasche mit NIE mit einem Waschlappen, wen ich dusche. Es ist mir so schietegal, was die beiden wollen. Dabei schaue ich durch das jetzt helle Zimmer: Abgewetzte Wände, ein schmuckloser Spind und ein winziges Waschbecken mit einem Schemel davor. Ich raune unwirsch: „Legen sie man alles da hin. Wo kann ich aufs Klo gehen?“ „Hier den Gang hinunter, dann links.“ Die beiden trollen sich.

7.30       Mir ist alles wurscht. Aber: Ich will aufs Klo, bin aber noch an das Aufnahmegerät angeschlossen. Ich klingele nach einer Schwester. Als eine ältere Krankenschwester dann kommt, kann sich mich abtüdeln. Dabei sagt sie mir, dass gleich „Visite“ ist. Hier ist von 7.30 bis 8.00 Uhr Visite. Oh prima, dann warte ich bis 8.00 Uhr, dann kann mir einer sagen, wie es weitergeht.

8:10       Keine Visite ist gekommen. Mittlerweile habe ich mich notdürftig gewaschen. Klaus wartet auch und erzählt mir von seiner Arthrose. Ich starre an die Decke, dann raffe ich mich auf und humple durch die Gänge aufs Klo. Als ich wieder im Zimmer bin war immer noch kein Arzt zugegen. Also warten wir. Aber jetzt habe ich Durst! Ich habe ein Waschbecken, kann aber nur aus dem Hahn trinken? Ich klingele nach einer Schwester. Es erscheint wieder eine andere. „Haben sie vielleicht einen Trinkbecher für mich? Hier ist leider nichts.“ Sie kommt dann mit einem Plastikbecher und etwas Mineralwasser wieder. Meine Frage: „Gibt es hier auch Frühstück und etwas Kaffee?“ „Ja, so in einer halben bis einer dreiviertel Stunde.“ Also: Warten.

8.45       Ich starre an die Wände des unansehnlich-kargen Zimmers. Klaus ist jetzt auch mit Waschen durch. Vorher hat er mir an den Schultern gerüttelt: „Wir müssen noch warten“ sagt er dabei. Ah ja. Mir fällt Bernd das Brot ein: „Ich will hier weg!“

9.15       Ein junger Mann erscheint: „Frühstück“. Er bringt Kaffee (1 Tasse) und Brötchen (1 Stück) mit Butter und Marmelade. Gut, annehmbar, übersichtlich. Nach alter Facebook-Tradition fotografiere ich das ab.

Frühstück im gediegen-gemütlichen Ambiente. Stylisch.

9.45       Die nicht üppige Mahlzeit ist eingenommen. Ein junger Arzt kommt und eröffnet mir, dass ich gleich auf die Station verlegt werden soll. Gut, das auch noch. Dann eben so. Also packe ich meine Siebensachen zusammen und harre des Transports.

10.10    Klaus wird  vor mir verlegt. Ein Pfleger kommt und nimmt ihn samt Habe und allem mit. Er freut sich, endlich „auf Station“, da wäre es besser. Na dann, good luck.

10.15    Eine Schwester erscheint: Ist Herr O. verlegt? Ich sage ja. „Sie werden dann heute nach Hause gehen“ sagt sie mir dann. „Wie? Mir wurde eben noch gesagt, dass ich verlegt werden soll“ erwidere ich. „Nein, sie kommen nach Hause“ sagt sie mir wieder. Das habe Professor Soundso bei der Visite entschieden. Visite? Wer ist Professor Soundso? Ich frage also: „Wer ist Professor Soundso? Und eine Visite gab es auch nicht.“ Die Schwester hierauf: „Die Visite war auch nicht überall, hier eben nicht. Wir haben viel zu tun. Und der Professor kennt sie.“ Ach: „Dann soll er mir das sagen“ versetze ich. Und ich warte, bis er kommt. Im Warten habe ich schließlich seit gestern Erfahrung. Später erscheint der junge Arzt: „Ich habe mich geirrt, sie gehen nach Hause.“ Soso.

10.45    Professor Soundso erscheint, ein freundlicher älterer Herr. „Ja, wir haben viel zu tun, entschuldigen sie bitte. Aber es ist so viel zu tun seit gestern.“  Das hatte ich noch nicht gemerkt, denke ich in einem sarkastischen Anfall. Er untersucht mich nochmals. Dann sagt er: „Ich mache die Entlassungspapiere fertig. Leider funktioniert unsere EDV heute nicht, wir hatten heute Nacht einen totalen Computerausfall, sobald die Systeme wieder laufen, kann ich ihren Entlassungsbrief schreiben“. Alsdann entfleucht er. Von mir aus können die ihre Arztbriefe auch auf Büttenpapier und handschriftlich verfertigen.

11:10    Eine Schwester weist mich in die Geheimnisse der Heparin-Selbstspritzen ein. Lehrreich. Dann darf ich mir die erste Spritze gleich selbst setzen.

11:30     Walde ist da! Wie aus dem Boden gewachsen steht er mit einem Male im Zimmer. Ich bin perplex. „Wie kommst du denn hierher?“ Aber als er antworten will erscheint Professor Soundso und bringt mir den Entlassungsbrief. Er schärft mir ein, mich körperlich zu schonen. Mit einer Lungenembolie auf beiden Seiten ist nicht zu spaßen. Und er entschuldigt sich abermals für das UKE, dass das alles so lange gedauert hat.

11:45     Walde, den buchstäblich der Himmel geschickt hat, und ich verlassen das UKE. Als ich endlich durch die Türen hinaus ins Freie trete atme ich tief durch. Walde, der über einen Elim-Infokanal über mein Schicksal in Kenntnis gesetzt worden war, fährt mich heim.

War´s das?

Liebe Grüße, Alsterstewart

Tag 9/5

Eigentlich müsste ich seit Dienstag, 25. April im Krankenhaus sein. Das wäre der Starttermin für die Stammzellenchemo gewesen. Die sollte sich an die ganze Einleitungstherapie anschließen. Eigentlich. Doch eine leicht fiebrige Erkältung, die ich mir Ostern aufgesackt hatte, machte einen Strich durch die Rechnung. Die Therapie wurde um eine Woche verschoben.

Also noch einmal eine Gnadenfrist.

Wirklich?

Schmerzen im Fuß

Am Dienstagmorgen entdeckte ich einige Schmerzen im linken Fuß. Kenne ich schon, dachte ich, das  sind wieder Fersenspornbeschwerden. Nichts dramatisches also, damit kenne ich mich gut aus, damit kann ich leben. Aber als ich mir den Fuß näher besah entdeckte ich eine deutlich sichtbare Schwellung knapp oberhalb des Sprunggelenks, das Gelenk selbst war knapp 2 cm dicker als das Sprunggelenk auf der rechten Seite. War ich irgendwann irgendwo umgeknickt? Dazu kamen noch Druckschmerzen im Knöchelbereich. Und überhaupt „Knöchel“ – der war nicht mehr zu sehen vor lauter Schwellung.

Was macht man dann? Ganz einfach: Kam von allein, geht von allein. Das ist wieder so eine Nebenwirkung. Also Abwarten. Morgen ist es bestimmt vorbei.

Mittwochmorgen: Da ist nichts weggegangen. Alles so wie gestern im linken Fuß, nur kann ich da kaum noch auftreten. Nützt alles nichts, ab zum Arzt.

Meine Hausärztin besieht sich die Sache. Nach einigem hin und her sagt sie: „Das kann eine Thrombose sein. Fahren sie am besten ins UKE in die Notaufnahme, ich gebe Ihnen eine Einweisung mit.“ WAAAAS? THROMBOSE? NOTAUFNAHME? EINWEISUNG? Aber bei allem Schrecken: Was soll ich anderes tun als das, was am Naheliegendsten ist? ´

Also Notaufnahme.

Die Notaufnahme

Und nun mache ich es chronologisch:

13:00     Ich erreiche die Notaufnahme des UKE. Vor mir erläutern zwei Männer einem Empfangsmitarbeiter ihren Arbeitsunfall. Sie sehen eigentlich ziemlich gut gelaunt aus. Ich aber kann kaum noch stehen. Endlich winkt mich eine Mitarbeiterin heran. Jetzt darf ich mich samt Einweisung, Ausweisen und Krankenkassenkarte anmelden. „Die Pflegemitarbeiterin spricht gleich noch mit ihnen“, sagt die Empfangsdame und weist auf eine genervte Frau in blauem Kittel. „Ich kann jetzt nicht.“ , blafft die zurück. Ich darf mich ins Wartezimmer verkrümeln. „Die Kollegin kommt auf sie zu.“ Gut.

13:50     Ich warte geduldig und starre – wie alle – in den sich allmählich füllenden Wartebereich. Dabei entdecke ich: Alle haben ein Papierarmband, auf dem sie als Notaufnahmepatient gekennzeichnet sind. Das fehlt mir! Und gesprochen hat mit mir noch niemand! Also jachtere ich zum Empfangstresen: „Mir fehlt das Papierarmband“ sage ich zu einer anderen Frau. „Das haben wir schon entsorgt“. Die genervte Pflegefrau sagt: „Nee, das habe ich noch.“ OK, denke ich. Endlich erhalte ich das. „Warum sind sie denn hier?“ fragt die Pflegefrau. „Bei mir besteht Thromboseverdacht.“ „Gut, dann nehmen sie Platz.“ Prima. Ich bin so weit wie vorhin – habe aber das Armband. Voller Vorfreude auf die baldige ärztliche Hilfe nehme ich den gewohnten Platz im Wartezimmer ein.

14:30     Geschätzt warten hier 30 Menschen auf einen Arzt. Bislang wurden gerade mal 5 Leute aufgerufen. Ein älteres Paar neben mir verliert allmählich die Geduld. Sie stacheln sich gegenseitig auf und schimpfen vor sich hin.

15:00     „Herr Wartisch bitte“ Was? Da ist eben mein Name gerufen worden. Ich fasse es kaum und folge einer jungen Krankenhausmitarbeiterin in einen Behandlungsraum, auf dem „Ersteinschätzung“ zu lesen ist. Business as usual: Blutabnahme, EKG. Kenne ich alles schon. Aber endlich geht es los. Während des EKG berechne ich, wie lange ich noch brauche, bis ich das UKE wieder verlassen kann: Um 18 Uhr bin ich im Haus.

15.15     Zurück im Wartezimmer. Da ist es immer noch voll. Aber ich habe meine Ersteinschätzung!!!!! Jetzt geht es los.

15.30     Sitze im Wartezimmer. Mein Buch macht mir keine Freude mehr. Also daddele ich am Handy herum. Das ist aber auch spaßlos. Was denn noch? Aufs Klo gehen? Das wäre sicherlich nötig, aber dann verpasse ich bestimmt meinen Namensaufruf. Bloß das nicht. Ich sitze und „schwitze mir das Bedürfnis durch die Rippen“. Warten.

16:00     Ich warte immer noch.

16:30     „Herr Wartisch bitte“ Ich falle vor Schreck fast auf den Boden. Mein Name wurde aufgerufen. Eine junge Ärztin nimmt mich in ein Sprechzimmer mit. Dort muss sie erst einmal telefonieren. Dann widmet sie sich mir. Ein Interview also. Wann die Beschwerden anfingen? Luftnot? Brustschmerzen? „Zeigen sie mir mal die Füße. Links sieht das nicht nach Gicht aus.“  Sie raunt etwas von einem Gerinnungswert, der noch fehlt. „Das Labor hat viel zu tun.“ Und schließt mit: „Für die Lunge brauchen wir noch eine CT“. Dann darf ich wieder wohin? – Natürlich ins Wartezimmer.

17:00     Das Warten hat mich wieder. Ich schreibe eine Liste der Dinge, die ich für einen Aufenthalt im UKE benötige und schicke sie an Christiane, die mir vorher schon gesagt hat, dass das hilfreich wäre. Sie will kommen. Nur wann? Und wo treffen wir uns?

17:30     Ich warte.

18:00     Ich warte.

18:15     Christiane fragt, wo sie mich findet. Sie fährt jetzt los. Ich sitze im Wartezimmer.

18:30     Ein Pfleger nimmt mich mit. In einem Nebenzimmer verpasst er mir eine Heparinspritze. Und dann soll ich im Wartezimmer 2 Platz nehmen. „Wo ist das?“ – „Gehen sie einfach durch die Glastür und dann rechts.“ Ich gehe also tiefer ins Labyrinth des UKE hinein und finde das rappelvolle Wartezimmer 2. Da sitzt eine Frau, die ich bereits aus dem ersten Wartezimmer kenne.  „Haben sie es auch hierher geschafft?“ fragt sie. „Ja, ich bin jetzt aufgestiegen.“

18:45     Christiane kündigt ihr Erscheinen in den nächsten 10 Minuten an. Ich schicke die Nachricht, wo sie mich jetzt findet.

19:00     „Herr Wartisch bitte“ – ausgerechnet jetzt. Aber die  CT kommt nun. Man führt mich durchs UKE-Labyrinth in einen Raum. Da darf ich warten. Nach 20 Minuten werde ich weitergeführt. Dann kommt die Lungen-CT. Während dessen sucht Christiane mich irgendwo im Gewirr von Gängen und nicht zuständigem Personal.

19:45     Ich bin wieder im Wartezimmer 2. Und dann kommt auch Christiane. Wie schön. Jetzt warten wir gemeinsam. Ihre Jazzprobe hat sie abgesagt, das hier ist für sie jetzt wichtiger.

20.00     Christiane fragt, ob ich schon etwas gegessen habe. Das muss ich verneinen. Dafür kann ich jetzt endlich auf Klo. Dann besorgt Christiane ein Abendbrot bei Edeka.

20.45     Vesperzeit im UKE.

20.50 – 21.45     Mit uns warten noch ein nettes Geschwisterpaar, das sich seine Zeit mit dem Pokalspiel Bayern gegen den BVB vertreibt und ein Ehepaar, dessen männlicher Teil leukömiekrank und hoch fiebrig ist. Da ich seit 13 Uhr im Haus bin, liege ich dort im Mittelfeld. Die Geschwister sind seit wenigen Stunden, der Leukämiekranke seit 11:30 Uhr in der Notaufnahme.

21:45     Meiner Frau platzt der Kragen. „Jetzt beschwere ich mich.“  Als sie wiederkommt erzählt sie, dass hier viel zu tun ist und wir Wartenden ein wenig in den Hintergrund gedrängt worden sind. Die beiden Krebskranken sollen aber im Haus bleiben, es gibt nur keine freien Betten. Aber bald kümmert man sich um uns.

22:10     Jetzt platzt mir der Kragen, es ist immer noch nichts passiert. Ich stampfe an den Empfangstresen und frage energisch nach, was mit mir nun passiert und wann ich einen Arzt  sehe. Keine fünf Minuten später kommt ein Arzt, ein Vertretungsarzt, kurioserweise ein Onkologe, den ich schon vor zwei Wochen hatte. „Sie haben eine beidseitige Lungenembolie, wir müssen sie zur Beobachtung hierbehalten.“  „Und wo soll ich hin?“ frage ich. „Das regeln wir irgendwie.“

22:20     Eine Krankenschwester, Christiane und ich erreichen das Behelfszimmer. Hier darf ich meine allererste Nacht im Krankenhaus verbringen. Nachdem ich mich einigermaßen eingerichtet habe verabschiedet sich Christiane. Es war auch für sie ein langer Abend.

Wie geht es weiter? Fortsetzung morgen.