14. Juli 2017 (Freitag)

Vorgestern hatte ich einen Blogpost abgesetzt, der im Wesentlichen schilderte, was sich in der Krankenhauszeit so zugetragen hat. Was etwas untergegangen ist: Wie sieht es in meinem Inneren aus? Keine Sorge, das hier ist nicht der Ort für umfangreiche Seelenstriptease, aber das eine oder andere ist es durchaus wert, reflektiert zu werden.


Dankbarkeit und Demut

Zwei Zimmergenossen haben mir gezeigt, wie gut ich es eigentlich habe. Der jüngere Mann mit dem Lungenkarzinom, dem Tode nahe, hat mir verdeutlicht, wie sehr meine Position dem Leben deutlich nahe liegt. Und der Flugzeugbauingenieur, der ebenfalls mit MM zu kämpfen hat, litt unter starken Schmerzen - vom Beginn seiner Krankheit an bis zum Krankenhaus, wo er in etwa dieselbe Behandlung wie ich erfuhr. Starke Schmerzen, nein, die hatte ich die ganze Zeit über nicht. Schmerzen ja, auch unangenehme, die Bewegung einschränkende, die hatte ich - aber so richtig stark? Das eher nicht. Und seit Ende Februar bin ich weitgehend schmerzfrei.

Vergleiche ich meine Lage mit der dieser beiden Leidensgenossen, dann habe ich allen Grund zur Dankbarkeit. Mir sind solche Schmerzen und Schwierigkeiten Gott sei Dank erspart geblieben. Gerade der Vergleich mit ihnen macht deutlich, dass ich allen Grund zur Dankbarkeit und zur Demut habe. Das Schicksal hat auch mich hart getroffen, aber das Allerschlimmste ist nicht eingetroffen. Bei mir gab es nichts, was die Stabilität meines Skeletts gefährdete, was sonst bei vielen MM-Patienten der Fall ist. Mikrofrakturen im Schulterbereich, that´s all. 

Die Hand Gottes ist über mir. Das erfüllt mich mit Dankbarkeit und Demut.

Blick aus meinem Zimmer 422, UKE, O 24, hinten der Fernsehturm

Der Wert des Besuchs

Man sagt mir nach, dass ich Menschen gerne auf Distanz halte. Das mag stimmen. Vieles, was heute als Sozialisation üblich erscheint, ist mir fremd. Ich mag keinen Small-Talk, kein Netzwerkknüpfen, keine Teamseminare und ähnliches. Ein gutes Buch, ein guter Gedanke, etwas, woran mein Geist kauen kann, das ist mir viel wert.

Im Krankenhaus aber waren Besuche willkommene Unterbrechungen der Routine. Ich habe viel gelegen und dabei vor mich hin gedacht. Die Konzentration reichte oft nicht aus, um eine Buch zu lesen oder fernzusehen. Wenn dann die Tür aufging und ein lieber Mensch zu Besuch kam, habe ich mich durch die Bank weg gefreut. Endlich ein Mensch!

Jesus selbst beschreibt den Krankenbesuch als etwas, das für die Beziehung zwischen Menschen eminent wichtig ist. "Ich war krank, und ihr habt mich besucht." Die Freude ist beim Kranken, der besucht wird und dem es schlecht geht. Und der Besucher nimmt am Leiden des Kranken Anteil: "Du bist nicht vergessen." Indem der Kranke vermittelt bekommt, nicht vergessen zu sein, kann er wieder am Leben der Menschen teilhaben. So ging es mir, wenn meine Frau, meine Mutter, mein Bruder, liebe Freunde zu Besuch kamen.

Übrigens geht es mir auch so, wenn der Blog kommentiert wird. ;-)

Menschen sind wichtig, wichtiger vielleicht als ein Buch, ein Gedanke.


"Lohnt sich das?"

Mir ist bewusst geworden, dass das Leben blitzschnell zu Ende gehen kann. Von einem auf den anderen Moment kann der Vorhang fallen. So wie er bei mir gefallen ist, als es hieß: "Ja, Sie haben Krebs." Das verändert alles.

Die Lehre, die ich bekommen habe, lautet: Dein Leben ist endlich. Tue also mit dem, was Dein Leben ausmacht, etwas Relevantes. Wenn ich heute sterbe, dann möchte ich meine Zeit bis dahin teuer ausgekauft haben, wie es der Apostel Paulus ausdrückt: "Nutzt die Zeit aus, denn es ist böse Zeit."

Wie kaufe ich die Zeit aus? Es geht darum, Prioritäten zu setzen und entsprechend dieser Prioritäten dann zu leben. Dazu überlege ich mir, was ich in meinem Leben vor dem Krebs getan habe - und was ich davon in mein Leben mit dem Krebs noch hinübernehmen möchte. Bei vielen Sachen ist mir klar geworden: Das hat keinen Wert. Bei anderen Dingen weiß ich, dass ich sie nicht aufgeben möchte oder kann. Schließlich gibt es die Kategorie von Sachen, bei der ich nicht weiß, wie mit damit verfahren möchte.

Gerade Letztgenanntes ist schwierig. Und da fällt mir die Formel ein, die ich einst bei einem Personaltrainer lernte, den mein Arbeitgeber engagiert hatte. Er nannte sie "LSD - Lohnt sich das?". Wenn ich Für und Wider abgewogen habe und kein Ergebnis habe, dann bleibt LSD und damit ein nüchterner Blick auf das Szenario.

Ich gestehe, dass ich Familie, Freunde, Arbeit, Glaube nicht auf den Prüfstand stelle. Das gehört zu meinem Leben dazu, daran ändert auch der Krebs nichts. Aber die Ausgestaltung, die Prioritätensetzung mag sich ändern. Da wird einiges durcheinandergewirbelt.

Aber bei vielem anderen stellt sich dann doch die Frage: LSD? Lohnt es sich, dass ich eine Sache verfolge, hinter der ich nicht mehr stehen kann? Wie viel Zeit verschwende ich darauf, die ich andernorts gewinnbringend investieren kann? Hier wird es noch in diesem Jahr Entscheidungen geben, die sicherlich nicht jedem gefallen werden.

Aber die Leute, die Hoffnungen in dich setzen, denke ich dann. Tja, die müssen dann eben umdenken. Es ist mein Leben. Ich habe nur dieses. Und ich bin Gott verantwortlich für das, was ich mit dem Leben anfange. Vielleicht ist es nur mein Geltungsbedürfnis, das nach Anerkennung schreit? Na und!


Also vieles ist offen, manches wird neu, anderes bleibt, wieder anderes erscheint in neuem Gewand.

Liebe Grüße, Alsterstewart

Im Krankenhaus

Wie war es eigentlich im Krankenhaus? Nun ja, es ging so.

Schon am ersten Tag (Montag, 19.6.) wurde mir klar, dass ich wieder einen Zentralen Venenkatheder (ZVK) gelegt bekommen würde. Das war beim letzten Mal eine traumatische Erfahrung. Und jetzt also wieder. So ein Mist. Aber: Gut, dass ich vorbereitet war. Also konnte ich sagen, dass ich ohne ein kleines psychopharmakologisches Hilfsmittel die Verlegung des ZVK nich durchstehen würde. Kein Problem für die Ärzte: Ich erhielt eine Minidosis Tavor - und schon war ich etwas ruhiger. Die Angst war nicht weg, aber die Angstspitzen waren weg. Zudem hat mir dieses Mal die operierende Ärztin alles haarklein erklärt und dafür gesorgt, dass ich nicht unter Platzangst zu leiden hatte. So erhielt ich schon am ersten Tag den ZVK, in dem schon am ersten Tag die hochdosierte Chemotherapie hineingegeben wurde.

Am zweiten Tag erhielt ich die zweite Hochdosis. Am vierten Tag erhielt ich dann ein Paket meiner Stammzellen zurück. Das roch ein wenig nach Tomatensuppe mit Knoblauch. Und ich nahm diesen Geruch auch für die Dauer eines Tages an. 

Warum musste ich überhaupt jetzt im Krankenhaus bleiben? Chemo und Stammzellentransplantation waren doch durch. Die Antwort ist simpel: Erstens zerstört die Chemo mein blutbildendes System, so dass ich nach ca. einer Woche das Zelltief (minimaler Anteil an Leukozyten und Thrombozyten) erreichen sollte. Zweitens ist dies mit einem erhöhten Infektionsrisiko verbunden, weshalb ich zur Beobachtung bleiben musste.

Mein erster Zimmergenosse hatte ein schweres Schicksal zu tragen. 33 Jahre alt, Nichtraucher, mit einem Lungenkarzinom, das in die Leber metastasiert hatte. Er war deshalb ganz gelb geworden. Und zu unser aller Leidwesen bekam er sehr schlecht Luft. Zuerst ging das noch, aber mit den Tagen entwickelte sich bei ihm eine starke Luftnot, die sich in Husten, Spucken und Würgen äußerte. Er erhielt Sauerstoff, der nicht half. Nach zwei Tagen war es soweit: Er wurde auf die Intensivstation verlegt. Einen Tag später traf ich seinen Bruder vor dem UKE. Dieser meinte, dass mein Zimmergenosse nur noch wenige Tage zu leben hat. Schicksal.

Mittlerweile ging es mir auch nicht mehr so gut. Man geht ins Krankenhaus, damit es einem schlechter geht. Eine profunde Übelkeit hatte sich bei mir breitgemacht. Ich kenne jetzt auch den Fachbegriff: Nausea. Die Schwestern halfen mir mit Schmelztabletten, die ich unter die Zunge schieben sollte. Das tat ich auch - und es half ein paar Stunden. Doch dann wurde mir vom Geschmack dieser Tabletten bereits übel. Also wurde mir eine Infusion in den ZVK gegeben. Die half auch nur ein paar Stunden. Dann gab es noch ein paar andere Mittel, die sie mir verabreichten. Aber die Übelkeit kehrte stets zuverlässig wieder. Ich verweigerte dann die Nahrung. Schon der Gedanke an Essen war mir zuwider.

Moment: Vielleicht war das nur eine Frage des Ortes? Da ich immer noch gut zu Fuß war, hatte ich einen Currywurst-Stand entdeckt. Dort aß ich zwei Mal zu Mittag: Currywurst mit Pommes. Und wie fanden das die Ärzte? Die fanden das gut. Hauptsache: Herr Wartisch isst etwas. 

Mir wurde eine Ernährungsberaterin geschickt, mit der ich „Wunschkost“ für drei Tage vereinbarte: Fisch! Fisch! Fisch! Denn ausgerechnet Fischgerichte fehlten auf der Karte. Nach einiger Zeit normalisierte sich auch mein Appetit.

Die Zimmergenossen waren dann weniger kompliziert als der erste. Ein älterer Handlungsreisender (1 Nacht), ein Lufthansatechniker (Endfünfziger), der sich ebenfalls mit MM herumschlagen durfte (5 Nächte), ein Abiturient mit Hodgkins-Syndrom (3 Nächte). Mit allen kam ich gut aus, es lief weitgehend störungsfrei. Gerade mit dem Abiturienten habe ich interessante Gespräche geführt: Über den Syrienkrieg und Nahost (das war gerade Thema seiner Politikklausur gewesen). Doch als der Techniker und später der Abiturient nach Hause durften, hing ich etwas durch. Auch ich wollte langsam nach Hause. Wie lange sollte ich noch hier bleiben? 2 Wochen? 3 Wochen?

Ein Geschenk: Ich war zwei Tage und zwei Nächte allein im Zimmer. Das tat meiner angeschlagenen Psyche gut.

Leider entwickelte sich eine Infektion. Das fanden die Ärzte und die Schwestern natürlich nicht gut. Aber was war die Ursache dafür? Blöd genug: Der ZVK! Unter Ängsten bei mir verlegt hatte sich die Region dort entzündet und führte bei mir zu Fieber. Also hat eine Schwester ihn mir gezogen, was wie Feuer brannte. Das Fieber aber fiel wieder. Statt des ZVK erhielt ich eine Braunüle in den Arm. Zweitbeste Lösung also.

Zum Glück habe ich viel Besuch erhalten: Von der Familie und von unermüdlichen Freunden. Gerade Besuche durchbrechen das Einerlei des Krankenhausalltags. Und ich spürte, dass ich nicht in Vergessenheit geraten bin. Besuche helfen kolossal beim Gesundwerden, das wurde mir in dieser Zeit bewusst.

Bei einer großen Visite klagte ich dem Oberarzt, dass ich Schmerzen in der Schulter habe. Genau dort, wo ich im Winter die Probleme mit der Wirksamkeit des MM hatte. Da schaute mich der Oberarzt an und versetzte: „Was ihnen auch immer dort Probleme macht, das Myelom kann es nicht sein. Die Myelomwerte sind im Keller.“ Ich hoffe, dass ich mich nicht verhört habe. Wenn das stimmt, dann heißt das, dass der Krebs zurückgedrängt worden ist. HOFFNUNG keimt auf. Die Schmerzen im Schulterbereich gingen übrigens zurück, nachdem mir das Krankenbett etwas verlängert worden war. Es war also nur eine Verspannung.

Nach zwei Wochen, es war ein Montag und ich hatte gerade Besuch, wurde mir von einer Ärztin zugerufen: „Morgen gehen sie nach Hause.“ Hurra! Also keine drei Wochen Aufenthalt, sondern nur gut zwei Wochen. Ich war begeistert. Und so verließ ich am Dienstag, den 4.7.2017 das UKE.

Ist das das Ende der Krebsgeschichte? Leider noch nicht. Aber ich bin einen großen Schritt weitergekommen. Und ich habe Erfahrungen gemacht.

Leider plagen mich immer noch Geruchserinnerungen an die Krankenhauszeit, die bei mir sofort Ekel und Übelkeit auslösen. Und ich leide unter Fatigue. Die Geschichte geht also weiter.

18. Juni 2017 (Sonntag)

Heute war der letzte Tag vorher. Gott sei Dank konnten Christiane und ich den Vormittag bis weit in den Nachmittag hinein mal zu zweit verbringen. Also fuhren wir in die HafenCity. Dort kamen wir gerade an einem freundlichen Mann vorbei, der Menschen zu einer Zwanzigminutenfahrt über die Elbe einlud. Kosten: Spende. Das passte super: Wir bestiegen das Boot, ein ehemaliges Feuerlöschboot mit dem Namen „Repsold“, kreuzten von der HafenCity bis zu den Schwimmdocks von Blohm & Voss und dann ging es wieder retour. Danach konnten wir ein herrliches Mittagessen im „Ti Breizh“ genießen, was auch unseren frankreichaffinen Seelen zugute kam. Kurzum: Ein schöner, sonniger Sonntag.

Drumm. Drumm. Drumm.

Die ernsten Trommelschläge verkünden: Ab morgen bist Du drei Wochen im UKE. DREI WOCHEN.

Seele

Meine Seele läuft Amok. Sie kommt einfach nicht zur Ruhe. Ständig ist sie in Bewegung. Mein Denken ist nicht mehr klar, mein Denken ist nicht mehr geradeaus, meine Stimmungen schwanken. Dabei denke ich doch, dass ich alles im Griff habe. Und der Verstand sagt mir: „Stefan, da musst du durch, es gibt kein Zurück und es gibt kein Vorbeischummeln, wenn du gesund werden willst.“ Ja, ja, der Verstand…. Aber tief in mir ist die Seele, und DIE SCHREIT.

Neulich erhielt ich Verhaltensfeedback: „Du warst heute so eigenartig“. Das war mir gar nicht aufgefallen. Eigenartig? Ich? Und dabei war es doch ein so schöner Tag gewesen. Da kann ich gar nicht eigenartig gewesen sein. Und doch war es so. Da wächst in mir die Erkenntnis: Du kannst dich noch so sehr anstrengen, den Eindruck erwecken zu wollen, alles im Griff zu haben. In Wirklichkeit lugt das seelische Chaos durch alle Knopflöcher. Das Chaos meiner Seele ist dann wie Wasser: Es findet seinen Weg.

Dabei bin ich weit davon entfernt, mich für mein Kranksein zu entschuldigen. Ich kann beim besten Willen nichts dafür, dass mich diese Mistkrankheit erwischt hat. Ein Schnupfen hätte mir auch gereicht. Allerdings: Ich muss mir gewahr sein, dass die Krankheit auf alle Bereiche meiner Persönlichkeit Auswirkungen hat. Und meine Umwelt muss damit leben. Leider.

Ich bin seit ein paar Wochen bei einem Psychoonkologen in Betreuung, also einem Psychologen mit spezieller Ausbildung für Krebspatienten. Als ich ihm von den Schwankungen meiner Seele berichtete, meinte er: Das kann auch am Cortison liegen. Das habe ich nicht ganz verstanden, denn meine letzte Cortisoninfusion ist mehrere Wochen her. Aber er insistierte: Der Cortisonspiegel ist nun komplett abgefallen, das wirkt sich dann über den Organismus auf die Seele aus. Umgekehrt könne die Cortisoninfusion sogar euphorisierende Wirkungen haben. Stimmt, das hatte ich sogar schon erlebt.

Das Thema „Stabilität der Psyche“ bleibt spannend.

Was vor mir liegt

Quantitativ drei Wochen Krankenhaus. Das wurde mir so gesagt. Aber was passiert in den drei Wochen?

Zusammenfassung, soweit ich das verstanden habe: Ich werde hochdosierte Medikamente als Infusion erhalten. Diese Medikamente haben das Ziel, mein blutbildendes System zu zerstören. Was sich böse anhört, ist in Wirklichkeit Teil der Therapie. Denn mit der Zerstörung des blutbildenden Systems muss auch die dort befindliche Krankheit vernichtet werden. Ist dies erreicht, erhalte ich die Stammzellen, die ich vor knapp vier Wochen abgegeben habe, wieder als Transplantation. Dann und damit wird auch das blutbildende System wieder aufgebaut. Am besten ist es mit dem Booten und Neubespielen einer Festplatte zu vergleichen. Da das alles mit erheblichen Risiken verbunden ist, muss ich drei Wochen im Krankenhaus bleiben. Das Hauptrisiko sind Infektionen, denn gegen Krankheiten bin ich in dieser Zeit annähernd wehrlos.

Am Ende soll die Krankheit in meinem Organismus nicht mehr nachweisbar sein.

On verra, sage ich immer.

Die Infusionen bekomme ich mit Sicherheit über einen Zentralen Venenkatheder. Dessen erstmalige Verlegung in meinen Hals vor Wochen war ein traumatisches Erlebnis. Aber dagegen lässt sich etwas machen. Der Psychoonkologe meinte, dass man sich gut ein Beruhigungsmittel geben lassen könnte. Ich müsste das nur klar und deutlich sagen und verlangen.

Überhaupt sollte ich ein unbequemer Patient sein und nicht alles mit mir machen lassen. Und wirklich: Mehrfach war ich im UKE-Betrieb bereits in Vergessenheit geraten und habe Stunden um Stunden deshalb gewartet und mich geärgert. Warum ich mich dann nicht richtig beschwere? Weil ich befürchte, dass sich dann andere – das Personal – über mich ärgert. Aber: Lass sie sich doch ärgern, denn sonst ärgerst du dich, mein Freund. Und das nehme ich mit: Unbequem sein, wo es erforderlich ist. Das soll sogar die Heilungsaussichten fördern.

In dieser Zeit

Ich gestehe: Die Bibel lese ich derzeit vor allem als Ermutigungsschrift. Warum auch nicht? Der Kranke braucht Medizin. Für mich ist die Bibel Medizin.

Die Losung heute: „Er kennt meinen Namen, darum will ich ihn schützen“ (Psalm 91:14).  Auf diese Zusage will ich vertrauen: Der HERR schützt den, der Seinen Namen (sein Wesen, seine Natur) kennt.

In dieser Zeit nämlich denke ich daran: Was wird aus meinen Kindern, wenn ich im UKE bin? Was wird aus meiner Frau? Wie kommen sie alle klar? Manchmal mischen sich auch Schuldgefühle bei mir hinein: Du lässt sie im Stich…. Wirklich? Und da vertraue ich auf Gottes Beistand und Schutz, dass meine Familie und ich gut behütet, bewahrt und geschützt durch diese schwere Zeit gehen.

Jedes Fürbittgebet hilft.

Und der Blog

Der läuft an dieser Stelle erstmal in eine Pausenschleife. Ich weiß noch nicht, wann ich den Blog wieder aufnehmen kann. Aber eines ist sicher: Er wird fortgesetzt.

Alles Gute und auf bald, Alsterstewart

7. Juni 2017 (Mittwoch)

In den letzten Monaten habe ich ziemlich oft den Blogpost begonnen mit den Worten "Wie die Zeit verfliegt..." oder so ähnlich. Das wirkt jetzt ziemlich abgedroschen auf mich. Des Weiteren denke ich über den Blog nach und sage zu mir: Ist das nicht alles zu selbstreferenziell? Ein Kreisen um sich selbst? Es gibt auch Tage, da fällt mir partout nichts ein, was ich mitteilen möchte. Das mag auch daran liegen, dass ein gewisser Gewöhnungseffekt eingetreten ist, was die Krankheit und die Therapie angeht.

Wirklich?

Dann gehe ich jetzt noch einmal in mich. Passiert wirklich nichts, das ich erwähnen möchte?


Die Glatze

Letzte Woche habe ich mir ja eine Glatze frisieren lassen. Dies war meine Antwort auf das leider ausfallende Haupthaar. Besser Glatze als die nach und nach entstehenden Haarlücken. Von dem Haarhaufen in der Badewanne nach dem Haarewaschen mal ganz zu schweigen. Wenn schon, denn schon.

Was sagte die Familie dazu? Christiane fand es "gar nicht so schlimm, sieht auch gut aus". Meine Tochter Mimi fand es "ganz OK". Mein Bruder schrieb mir "schöne Menschen kann nichts entstellen". Meine Mutter meinte "die Hoffnung stirbt zuletzt". Der einzige, der meine neue Frisur gar nicht gut findet, ist mein Sohn Jakob. Er meinte: "Ich gewöhne mich schon daran. Da muss ich durch."

Wie finde ich mich eigentlich als Kahlkopf? Manchmal zieht es unangenehm am Kopf, ich merke da fast jeden Luftzug. Gehe ich auf die Straße, setze ich mir eine Mütze auf. Nach der morgendlichen Dusche suche ich nach meiner Bürste und dem unvermeidlichen Haargel und merke erst dann, dass  ich das alles gar nicht mehr brauche. Das spart ja auch durchaus etwas Zeit. Ab und zu schaue ich in den Spiegel und bin ganz erstaunt, dass mich dort ein Glatzkopf anschaut. In meinen Gedanken habe ich noch dieselbe Frisur wie bis vor eineinhalb Wochen. Das ist also des Öfteren ein für mich unangenehmer Überraschungseffekt, den das Spiegelbild für mich hat. Da mag viel Gewohnheit drin liegen - aber ehrlich: Der Verlust der Haare schmerzt mich mehr als ich vorher geahnt habe. Ein Gewöhnungsprozess? Vermutlich. Ein notwendiges Opfer? Ja, denn das Ziel, auf das mich konzentriere, ist es wert, auch dies in Kauf zu nehmen.

Aber es bleibt: Es ist ein Unterschied, sich eine Glatze freiwillig schneiden zu lassen - oder infolge einer Krankheit eine zu bekommen. Ich weiß, dass mancher Mann schon von der Anlage her zur Kahlköpfigkeit neigt. Doch ein langer Prozess der Haarlichtung ist auch anders als ein "jetzt auf gleich"-Schnitt.

Vor ein paar Tagen sagte Christiane zu mir: "Deine Haarstoppeln auf dem Kopf verändern sich." Ich sagte: "Wie?" Sie erwiderte: "Sie werden weniger".

So ist es. Die nur noch knapp millimetergroßen Stoppeln fallen nun aus. Aber besser, die landen nach dem Duschen in der Badewanne als die längeren Haare vorher.

Mein Bart wächst übrigens kaum noch. Seit einer Woche bin ich unrasiert und merke keinen Bart. Auch das noch. ;-)

Die Geschichte des Propheten Elisa kommt mir in den Sinn, 2.Koenige 2:23. "Und er ging hinauf gen Beth-El. Und als er auf dem Wege hinanging, kamen kleine Knaben zur Stadt heraus und spotteten sein und sprachen zu ihm: Kahlkopf, komm herauf! Kahlkopf, komm herauf!" Hmmnnn,....

Time is marching on

In knapp zwei Wochen geht es wieder ins Krankenhaus. Und das ist kein Ponyhof. Ungefähr drei Wochen lang wollen sie mich da behalten. Sie werden mich mit Medikamenten vollpumpen. Am Ende soll ich erst mal mit allem "durch" sein.

Ich bete, dass ich diese Zeit gut durchstehe. Und ich bete, dass meine Familie in dieser Zeit gut behütet ist. Sagt nicht die Schrift, dass ich alle Sorge auf Gott werfen darf, denn Er sorgt für mich? Genau das. Schon jetzt ist das Wirken Gottes offenbar und ich weiß, dass Sein Sorgen um meine Familie und um mich nicht erst beginnt, wenn ich Krankenhaus bin, sondern dass Seine Gnade und Treue bereits jetzt mit uns sind. Wie sonst käme ich durch diese Zeit?

Alles Liebe, Alsterstewart

28. Mai 2017

Heute Morgen ist es passiert: Die Sonne schien durchs Fenster, eine Brise mild-warmer Frühlingsluft wehte ins Zimmer hinein, die Vögel sangen, meine Krankheit war wie weggeblasen. Ich krank? Schwer vorstellbar. Also: Wie will ich den Tag gestalten?

In tiefstem Frieden und voller angenehmer Gedanken strich ich mir über den Kopf – da rieselte es Haare. Nicht eines, nicht zwei, nicht drei – nein: ein ganzer Schauer meiner Haare fiel vor meinen Augen hernieder.  Ich hielt es für eine Täuschung. Also zog ich leicht an meinem Haupthaar – und hielt ein kleines Büschel meiner Haare zwischen den Fingern. Im Badezimmer dann folgte die Gewissheit: Aus dem Spiegel blickte mich ein ausdruckloses Gesicht unter sichtlich dünnem Haar an. Und im Waschbecken versammelten sich lauter funktionslos gewordene Haare, die sich von meinem Kopf für immer verabschiedet hatten.

Also doch: Die Haare fallen mir jetzt aus. Darauf war ich vorbereitet, dass es irgendwann passiert. Aber warum jetzt? Warum jetzt? Und trotz Vorbereitung: Nein, das ist auch für mich kein schöner Gedanke, demnächst als Skinhead durchs Leben zu gehen. Mist. Auf der anderen Seite: Dies ist eine der Nebenwirkungen der Chemotherapie, die vor gut zwei Wochen im UKE gestartet worden ist und derentwegen ich vier Tage dortselbst verbringen musste. Es gibt keinen Weg drumherum, auch da muss ich nun durch – und mit mir alle, die mich noch mit Haaren kennen gelernt haben.

Meine Konsequenz: Ich lasse mir sobald als möglich alle Haupthaare beim Friseur abrasieren – dann entsteht die Glatze halt gleichmäßig. Dieses allmähliche Ausfallen über Tage oder Wochen hinweg ist nicht mein Fall.

Wie war die Woche?

Seit letzten Sonnabend habe ich mir Mobilisierungsspritzen gesetzt, die die Produktion uns das Ausschwemmen von Stammzellen in das Blut bewirken sollen. Dies ist wichtig für die Stammzellensammlung, die wiederum für meine weitere Therapie erforderlich ist. Also spritzte ich fröhlich und erwartete den Termin am Mittwoch, 24. Mai, an dem ich meine Zellen endlich abgeben sollte.

Dienstag hatte ich dann den ganzen Tag über schreckliche Rückenschmerzen. Eigenartig: Sie zogen aus dem unteren Lendenbereich beidseitig die Wirbelsäule empor und pochten dann von hinten in meinen Schädel. Sie fühlten sich sogar in etwa wie Stromstöße an. Nichts half dagegen. Bei jedem Schritt pochte es schmerzhaft, wenn ich mich hinsetzte waren die Schmerzen da, selbst im Liegen waren sie unangenehm zu spüren. Was um alles in der Welt ist das? Christiane und ich erwogen abends sogar schon den Notarzt zu holen. Ein gebrochener Wirbel vielleicht? Oder irgendetwas anderes Schlimmes? Wir beschlossen, die Nacht abzuwarten.

Mittwoch war ich also im UKE zum Stammzellensammeltermin. Die Ärztin dort inteviewte mich vor der Prozedur. „Gibt es etwas Besonderes?“ fragte sie. „Och, ich bin leicht angespannt“ erwiderte ich. „Ah ja, haben sie etwas im Körper gespürt, vielleicht Rückenschmerzen?“ wurde ich gefragt. „Ja, gestern den ganzen durch“ war meine Antwort. – Da schaute mich die Ärztin mit einem befriedigten Gesichtsausdruck an und sagte: „Das ist ein gutes Zeichen. Dann hat die Stammzellenproduktion begonnen.“ Mit anderen Worten: Die gestrigen Schmerzen waren nicht unheimlich, sondern gehörten zur Behandlung dazu.

Also wurde ich an Geräte angeschlossen, die Bluttests waren  OK – und dann lag ich fünfeinhalb Stunden auf einem Bett im UKE: In beiden Armen waren Venen angepiekt worden und mit Schläuchen an eine Zentrifuge angeschlossen. Auf der einen Seite floss mein Blut in die Zentrifuge, auf der anderen Seite wurde es mir wieder in die Adern gepumpt. Die Zentrifuge arbeitete (Geräusch wie eine Waschmaschine) und sammelte die Stammzellen aus meinem Blut.

Als ich endlich fertig war, wurde mir noch durch eine Ärztin eröffnet: „Wir schauen mal nach, ob wir nun genug Stammzellen haben. Wir rufen sie nachher an, ob sie morgen noch einmal kommen müssen.“ Wenn es sein muss, komme ich halt am Donnerstag wieder. Doch schon eine Stunde später erhielt ich die erlösende Nachricht: „Genug Stammzellen gesammelt, sie brauchen nicht mehr wiederzukommen.“ Uff.

Gedanken über Nebenwirkungen

Die Beschäftigung mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie lenkt von der Grunderkrankung ab. Wenn die Nebenwirkungen stark sind, denke ich kaum an den Krebs. Lassen sie nach, kommt er wieder ins Bewusstsein. Bin ich komplett beschwerdefrei (auch das kam in den letzten Monaten an einer Handvoll Tagen vor), muss ich mir die Krankheit ins Gedächtnis rufen.

Nebenwirkungen der letzten Monate: Schlafstörungen, nächtlicher Harndrang, Gesichtsrötung, Fußschmerzen, Geschmacksverlust, Verstopfungen, Schwindel, Appetitverlust, Kopfschmerzen, Gangunsicherheit, Nachtschweiß, Übelkeit, Stimmungsschwankungen, Fatigue, Thrombose mit Lungenembolie, Haarausfall…..

Mal gespannt, was da noch kommt.

Wie lange noch HERR (Psalm 13:2)

Liebe Grüße, Alsterstewart

Aus dem Krankenhaus

Die letzten Tage waren turbulent. Am Donnerstag, den 11. Mai, bin ich ins Krankenhaus gekommen. Warum? Weil meine Stammzellen „mobilisiert“ werden sollen. Dies dient der späteren Stammzellentnahme und der noch späteren Stammzelltransplantation. Ich erhalte also meine Stammzellen wieder. Um diesen Vorgang einzuleiten, musste ich mich einer Chemotherapie unterziehen, die die Stammzellen mobilisiert. Damit war ein Krankenhausaufenthalt bis einschließlich Montag, 15. Mai erforderlich. Seither erhole ich mich allmählich von dieser Zeit.

Die ersten fünf Tage Krankenhaus also. Ich werde darauf später noch eingehen – hier nur so viel: Es war eine intensive, aber auch harte Zeit, die ich dort verbracht habe. Und ich bin mir mehr als bewusst, dass die richtig schwierige Zeit erst noch kommt: Ab Mitte Juni werde ich wieder dort sein, dann allerdings nicht nur für fünf Tage, sondern für insgesamt drei Wochen. Oha.

Dennoch hier einiger in Kürze:

Donnerstag, 11.Mai

Komme um 10 Uhr an. Die ersten kleineren Untersuchungen und Interviews mit den Ärztinnen. Dazwischen viel Wartezeit. Sehr viel Wartezeit. Um 13 Uhr habe ich dann mein Zimmer. Ein freundlicher junger Mann aus Afghanistan als Zimmergenosse. Mir soll ein Venenkatheder gelegt werden für die Infusionen, dazu ist eine kleine OP erforderlich. Darauf soll ich warten. Essen ist verboten. Warten. 16 Uhr noch nichts passiert. 16.30 Uhr: Ich frage mal nach, wann die OP losgeht. „Das wissen wir nicht“ ist die Antwort. Ich habe Hunger und bin genervt. 16.45 Uhr: Jetzt geht es Schlag auf Schlag: „Sie kommen zur OP“. Im Krankenbett werde ich durchs UKE gefahren. OP in der Anästhesie. Lokale Betäubung. Dazu aber Sauerstoffmaske und Atmosphäre wie bei einer Groß-OP. Wo bin ich überhaupt? „Dies ist der Aufwachraum“. Betäubungsspritze in die rechte Oberkörperhälfte. Dann wird der Venenkatheder gelegt. Die OP-Ärztin ruckelt den Katheder hin und her. Ich habe Engegefühl, Erstickungsanfälle, Druckschmerzen. Das dauert Ewigkeiten. Wieder Ruckeln des Katheders. Dann ist sie fertig. Ärztin und Assistenten säubern den Platz und entfernen sich. Ich kann mich nicht bewegen. Liege in einer dunklen Ecke des Saales. Eine Stunde später: „Was wird aus mir?“ Es wird später geröntgt: „Der Katheder muss noch einmal bewegt werden“. Das passiert auch. Nach dreieinhalb Stunden werde ich wieder rausgefahren. Im Zimmer kurzes Abendessen, um 22 Uhr ist der Tag vorbei.

Freitag, 12 Mai

Unruhige Nacht. Arztvisite. Ich gehe dann zur Stammzellentnahme-Einführung. Dort erhalte ich eine Einweisung und Unterrichtung, was am Tag vor Himmelfahrt passieren soll. Danach Chemotherapie. Aus sechs Flaschen tropft es in meinen Körper durch den Venenkatheder. Der Blutdruck fällt. Dann Warten. Herrliches Wetter draußen, ich muss drinnen bleiben. Am Nachmittag kommt Besuch. Abends hat mein Zimmergenosse Besuch.

Sonnabend, 13. Mai

Ruhigere Nacht. Ich fange an, mich im UKE zu orientieren. Der Tagesablauf wird deutlicher. Frühstück. Arztvisite. Chemotherapie. Warten. Mittag. Warten. Dann mache ich einen kurzen Spaziergang über das UKE-Gelände. Besuch. Warten. Abend.

Sonntag, 14. Mai

Verstopfung. Übelkeit. Der Blutdruck fällt und fällt nach unten. Das kenne ich gar nicht, bisher hatte ich immer zu hohen Blutdruck. Chemo. Warten. Essen. Spaziergang. Warten. Abendessen. Mein Zimmergenosse hat wieder Besuch. Mir ist übel. Mir ist übel. Ich habe keinen Hunger mehr.

Montag, 15. Mai

Die Übelkeit hat sich zurückgezogen, die Verstopfung bleibt. Ich erhalte die letzte Infusion. Warten. Essen. Abschlussuntersuchung. Ich darf gehen.

Soweit die Tage im Krankenhaus im Telegrammstil. Das eine oder andere greife ich noch hier auf.

Im Raum der Stille

Raum der Stille

Am Sonnabendnachmittag bin ich in den Raum der Stille im UKE gegangen. Dort fand ich tatsächlich Ruhe und Zurückgezogenheit, um meine Situation vor Gott auszubreiten. Zu meiner Überraschung ist der Ort sogar dezidiert christlich gestaltet. Und ich war komplett allein dort.

Was bete ich dort? Was soll ich beten?

Ich kann hier nicht alles beschreiben, was sich dort abgespielt hat. Nur so viel: Ich stand mit meinem Leben direkt vor meinem Gott. Und Er sprach durch Sein Wort zu mir, das ich morgens gelesen hatte und das Er mir nun noch einmal ins Herz legte: „Zur selben Zeit werden die Berge von Most triefen und die Hügel von Milch fließen, und alle Bäche in Juda werden voll Wasser sein. Und es wird eine Quelle ausgehen vom Hause des HERRN, die wird das Tal Schittim bewässern“ (Joel 4:18).

Mir wurde klar, dass ich dieses Wort nehmen durfte als Zusage Gottes, dass Er mich nicht vergessen hat und dass meine Krankheit eben nicht das letzte Wort über mein Leben spricht. Im Gegenteil: Gott steht zu Seinem Wort und das gilt auch für mich. Ich darf mich darauf stellen, dass Jesus meine Zuflucht ist, dass Jesus meinen Schmerz und mein Leiden kennt, und dass Seine Zusage der Gnade und Liebe bestehen bleibt – selbst wenn die Zeit auch schwer ist. Am Ende steht die Herrlichkeit der Gnade und Liebe Gottes, dann werden die Berge meines Lebens voll Milche fließen und mein Leben voll lebendigen Wassers sein – weil die Quelle meines Lebens direkt vom Herrn selbst ist.

In dieser Gewissheit darf ich die kommenden Zeiten ansteuern. Am Ende setzt sich die Herrschaft Gottes in meinem Leben durch.

Dazu auch mehr an anderem Ort. Bis dahin herzliche Grüße, Alsterstewart

Mittwoch, 10.05.2017

Morgen also geht es wieder ins Krankenhaus, diesmal aber geplant. Was soll da geschehen? Teil meiner Therapie ist das Sammeln von Stammzellen. Damit die Stammzellen gesammelt werden können ohne dass man im Knochenmark herumbohren muss, motiviert man das Knochenmark die Zellen in das Blut abzugeben. Das geht mit speziellen Medikamenten und das nennt man dann wieder „Chemo“. Ich gehe also morgen in die Stammzellenchemo. Nach ca. 11 Tagen werden dann die Stammzellen aus dem Blut entnommen, tiefstgefroren – um mir dann in einige Wochen zurückgegeben zu werden.

Es ist also ein tiefer Eingriff in mein Immunsystem und auch diesmal hoffe ich, dass alles nach Plan geht.

Aus den bisherigen Plänen bin ich ja schon einige Mal geflogen, seitdem ich Ostern meine Erkältung bekommen habe. Das Fieber verhinderte den planmäßigen Start in die Stammzellenchemo, danach stand die Lungenembolie dem in Wege. Nun also soll es mit zweieinhalbwöchiger Verzögerung losgehen.

Immerhin.

Ungeordnete Gedanken über Gestern und Heute

Leider macht sich bei mir eine gewisse Ungeduld bemerkbar. Wenn es nach mir ginge wäre ich mit dem ganzen Zinnober schon lange durch. Endlich alles hinter mir haben und zur Ordnung zurückkehren. Das ist doch kein Leben so, mit der Krankheit kämpfen bzw. sich dieser aussetzen. Statt dessen sehne ich mich danach, meinen Arbeitsplatz wieder einzunehmen und was zu schaffen. Diese ungeordneten Tage, Wochen, vielleicht Monate gehen mir auf die Nerven. Und da ich gerne rückschauend lebe, gedenke ich des Öfteren scheinbar sorgloser Tage der Vergangenheit. Damals, als die Welt noch in Ordnung schien. Damals, als die Krankheit noch nicht an die Tür geklopft hatte. Damals, als mein Vater noch lebte. Damals, als meine Großeltern noch lebten und ich mich als Kind behütet wusste. Ein schrecklicher Satz hat sich in mein Gedächtnis eingebrannt:

„Nessun maggior dolore, che ricordarsi del tempo felice nella miseria.“ Auf Deutsch: Kein größerer Schmerz, als sich erinnern glücklich heiterer Zeit im Unglück.

Der Satz ist von Dante – und er spricht so tief in meine Seele, dass ich das italienische Orginal auswendig gelernt habe.

Aber der Satz ist eine Lüge, denn er glorifiziert die vergangenen Zeiten. Ja, es gibt in meinem Leben lange vergangene Zeiten, an die ich voller Dankbarkeit und gerne zurückdenke. Aber auch das Glück von gestern darf mein heute nicht überschatten. Statt dessen soll es mir Kraft geben, nicht Kraft rauben. Besser ist es, auch einen realistischen Blick auf das heute zu werfen. Und da habe ich nun einen zweiten Satz parat:

„Heute ist die gute alte Zeit von morgen.“ Der Satz ist von Karl Valentin.

Unter jedem Dach ein Ach

Ich schaue aus dem Fenster und sehe die Menschen, die ihrem normalen Tagewerk nachgehen – und beneide sie darum. Aber ist das die richtige Perspektive? Jeder Mensch trägt sein Kreuz, unter jedem Dach ein Ach.

Dann erfahre ich, dass ein alter Bekannter in meinem Alter und in vergleichbarer Lebenssituation, zu dem ich mittlerweile kaum noch Kontakt habe, ebenfalls kürzlich an Krebs erkrankt ist. Auch wenn ich Selbsthilfegruppen und ähnliches meide erfahre ich durch solche Nachrichten, dass ich mit meinem Schicksal nicht allein bin. Es gibt andere Menschen, auch mit ähnlichen Rahmenbedingungen, die sich denselben Kämpfen wie ich ausgesetzt sehen.

Nein, ich habe kein Recht, andere Menschen zu beneiden. Wer glücklich ist, soll sich freuen. Wer traurig ist, soll getröstet werden.

Trost

Was machst du, wenn du hingefallen bist? Der Siegertyp sagt: Na klar, ich stehe wieder auf. Und da der Siegertyp gesellschaftlich erwünscht ist, sagen wir alle: „Wir stehen wieder auf.“ Daraus machen wir eine Regel: Wenn wir nur einmal mehr aufstehen als wir hingefallen sind, dann haben wir den Sieg sozusagen im Sack.

Sorry, ich fühle mich dadurch nicht angesprochen. Derzeit bin ich hingefallen und liege. Das Aufstehen und weitermachen ist nicht so einfach. Warum soll ich überhaupt aufstehen? Was soll mich motivieren, das gesellschaftlich Erwünschte zu tun und mich wieder in den Wettlauf des Lebens zu stürzen? Kann das Liegenbleiben auch eine Option sein?

Es geht nicht um Selbstmitleid. Es geht auch nicht um Selbstzerstörung. Es geht noch viel weniger um die Lust am Schmerz. Vielmehr geht es um die Frage nach dem Sinn. Die Frage nach dem Trost. Und dann, viel viel viel später erst, dann kann man die Frage stellen, ob es sinnvoll ist, aufzustehen.

Bei Paulus lese ich im 2. Korinther 1, 5-6:

„Weil wir Christus gehören und ihm dienen, müssen wir viel leiden, aber in ebenso reichem Maße erfahren wir auch seine Hilfe. Deshalb kommt es euch zugute, wenn wir verfolgt werden, denn unser Leid dient zu eurer Ermutigung und Rettung. Und wenn wir getröstet werden, dann geschieht auch das zu eurem Besten. Es gibt euch Kraft, die gleichen Leiden wie wir geduldig zu ertragen.“

Derzeit liege ich in körperlicher Krankheit und in seelischem Schmerz. Aber ich erfahre auch Trost: Durch Christus, durch Sein Wort. Die Kraft, einen Sinn in all dem zu suchen, kommt nicht aus meiner retrospektiven Gedankenwelt, sondern aus dem Glauben an eben diesen Christus, der mir im Glauben Trost spendet. Wer den getrösteten Leidenden dann betrachtet, der wird zu der Erkenntnis gelangen, dass jedem, der glaubt, der Trost des Christus offen steht. Im Leid erst erfahren wir Trost und in der Betrachtung des Leides wird uns der eigene Trost zur Gewissheit: Gott lässt uns nicht allein. Niemals. Diese Gewissheit lässt uns Christen Leiden ertragen, die über das hinausgehen, was wir uns vorstellen können.

Und das, was die Gesellschaft als „erwünschtes Verhalten“ definiert – das kann uns mal. Wer Christus hat, dem ist Sein Trost wichtiger als alles, was in dieser Welt etwas gilt.

So, morgen geht es ins Krankenhaus. Getröstet, aber mit Zittern.

Alles Gute, Alsterstewart